Wege zum Erwachsensein verstehen: Familiengeschichten als Wegweiser für die Zukunft

Wege zum Erwachsensein verstehen: Familiengeschichten als Wegweiser für die Zukunft

Wenn junge Menschen mit seltenen genetischen Erkrankungen das Erwachsenenalter oder die Volljährigkeit erreichen (das in Ihrem Land gesetzlich festgelegte Alter für die Volljährigkeit), stehen Familien auf der ganzen Welt vor wichtigen Diskussionen und Entscheidungen darüber, was das Erwachsensein für sie bedeutet.

Als Familie müssen Sie entscheiden, ob Ihr junger Erwachsener rechtliche, medizinische oder finanzielle Entscheidungen treffen kann und ob diese Entscheidungen zu dem richtigen Maß an Unabhängigkeit oder Abhängigkeit für Ihren jungen Erwachsenen und Ihre Familie führen.

Wir bei Simons Searchlight wissen, wie viel Kraft es braucht, um diese Phase zu überstehen. Ihre Erfahrungen können anderen helfen.

Warum wir Sie um Ihre Geschichte bitten

Wir laden Betreuer und Familien, die einen pflegebedürftigen Menschen ins Erwachsenenalter begleitet haben, dazu ein, ihre Erfahrungen in unserer Umfrage “Wege zum Erwachsensein verstehen.

Indem Sie Ihre Geschichte teilen, können Sie:

• Unterstützen Sie andere Familien bei der Vorbereitung auf diese Phase
• Leiten Sie die Entwicklung neuer Simons Searchlight Ressourcen
• Stärkung der Unterstützung einer langfristigen Teilnahme an der Forschung über die gesamte Lebensspanne hinweg

Vielen Dank, dass Sie an dieser Umfrage teilgenommen und Ihre Geschichte erzählt haben.