Umgang mit der Menstruation: Unterstützung für Betreuer von Menschen mit Behinderungen

Die Menstruation ist ein wichtiger Meilenstein in der Entwicklung und ein typischer Teil des Lebens von Menschen, die bei der Geburt als weiblich eingestuft wurden. Dennoch können die Erfahrungen mit der Menstruation von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich sein. Kulturelle Einstellungen, Kommunikationsbedürfnisse, sensorische Empfindlichkeiten, Stimmungsschwankungen und die Unsicherheit darüber, wie man über die Periode spricht, können diesen Übergang für Kinder und Betreuer gleichermaßen zu einer Herausforderung machen.

Für Familien von Kindern mit neurologischen Behinderungen kann der Umgang mit der Menstruation besonders komplex sein. Als wir Informationen über die Menstruation von Menschen mit Autismus, geistiger Behinderung, Epilepsie und verwandten Krankheiten sammelten, stellte das Simons Searchlight-Team eine deutliche Lücke fest: Es gab nur sehr wenige umfassende, behindertengerechte Ressourcen, auf die Betreuer leicht zugreifen und im Laufe der Zeit wieder zurückgreifen konnten. Die Mitglieder unseres Community Advisory Committee haben diese Bedenken geäußert und uns ermutigt, diese Lücke zu schließen.

Wir sind stolz darauf, Ihnen unsere neue Ressource vorstellen zu können: Navigation durch die Menstruation: Unterstützung für Betreuer von Menschen mit Behinderungen – ein praktischer Leitfaden, der Familien vor, während und nach dieser wichtigen Lebensphase unterstützen soll.

Was dieser Leitfaden bietet

Diese Ressource vereint Expertenwissen, Erfahrungswerte und praktische Strategien, damit sich Betreuer besser vorbereitet und unterstützt fühlen. Im gesamten Leitfaden finden Sie Expertentipps, bewährte Verfahren und umsetzbare Ratschläge, die Sie an die besonderen Bedürfnisse Ihres Kindes anpassen können.

Die Themen umfassen:

• Klare Übersichten und Definitionen zum Thema Pubertät und Menstruation
• Häufige Herausforderungen, die Menschen mit neurologischen Entwicklungsstörungen erleben können, und Strategien, um sie zu bewältigen
• Praktische Anleitung zur Kommunikation über die Menstruation mit Ihrem Kind
• Optionen für Menstruationsprodukte, einschließlich Beispiele, die für Mobilität oder sensorische Aspekte entwickelt wurden
• Menstruationshygiene, hormonelle Geburtenkontrolle und medizinische Überlegungen
• Ein Anhang mit vertrauenswürdigen Ressourcen, einschließlich behindertengerechter Kliniken für die Gesundheit von Frauen und Bildungsmaterialien

Ganz gleich, ob Sie sich auf die Menstruation vorbereiten oder ein Kind unterstützen, das bereits menstruiert – dieser Leitfaden ist dafür gedacht, dass Sie ihn bei sich ändernden Bedürfnissen immer wieder zur Hand nehmen.

Beratung durch Experten und Zusammenarbeit mit der Gemeinschaft

Bei der Erstellung dieser Ressource hat das Simons Searchlight-Team einen Rahmen entwickelt, der auf Forschung, Feedback aus der Gemeinschaft und klinischer Erfahrung beruht. Wir sind den Experten, die ihre Zeit und ihr Wissen zur Verfügung gestellt haben, sehr dankbar:

• Wendy Chung, M.D., Chefärztin der Pädiatrie am Boston Children’s Hospital und Co-Principal Investigator von Simons Searchlight

• Amanda Jacobs, M.D., Leiterin der Abteilung für Jugendmedizin am Kinderkrankenhaus von Boston

• Keely Lundy, Doktorandin und SFARI-finanzierte Forscherin an der Universität von New Mexico

• Cora Taylor, Ph.D., Co-Principal Investigator von Simons Searchlight und klinische Psychologin am Geisinger Institut für Autismus und Entwicklungsmedizin

Wir danken auch unseren Mitgliedern des Community Advisory Committee – April Canter, Alida James-Fenner, Christie Abercrombie, Alexandra Lee, Cheryl Richt, Rebecca Dolan, Amy Fields, Delf, Genesis Romo-Raudry und Stacy Hanna – für ihre Hilfe bei der Erstellung dieses Leitfadens und dafür, dass er die tatsächlichen Bedürfnisse, Fragen und Stimmen unserer Gemeinschaft widerspiegelt.

Ein unterstützendes Instrument, kein medizinischer Rat

Diese Ressource ist nicht dazu gedacht, die Beratung durch einen zugelassenen Gesundheitsdienstleister zu ersetzen. Jedes Kind hat einzigartige Bedürfnisse, und die Menschen, die am besten auf diese Bedürfnisse eingehen können, sind die Betreuer und das medizinische Team des Kindes. Stattdessen soll dieser Leitfaden ein vertrauenswürdiges Nachschlagewerk sein, das Sie in Ihrem eigenen Tempo erforschen können, zu dem Sie bei Bedarf zurückkehren können und das Sie für sachkundige Gespräche mit Anbietern nutzen können.

Wir hoffen Navigation durch die Menstruation: Unterstützung für Betreuer von Menschen mit Behinderungen hilft, Unsicherheiten abzubauen, Vertrauen aufzubauen und Familien in dieser wichtigen Lebensphase sinnvoll zu unterstützen.