DATEN

Fügen Sie Ihr CRID zu Ihrem Simons Searchlight Konto hinzu

"Das CRID hat erheblich dazu beigetragen, die Daten von CTNNB1-Patienten zu rationalisieren. Dadurch ist es möglich, Muster zu erkennen, Befunde zu validieren und die Entwicklung von Behandlungen zu beschleunigen, die andernfalls Jahrzehnte in Anspruch nehmen könnten. Erst letzten Monat konnten sich beispielsweise Forscher aus 4 verschiedenen Institutionen auf unserer Konferenz persönlich über die gesammelten Daten austauschen. Das ist großartig! Am wichtigsten ist jedoch, dass die Privatsphäre unserer Patienten geschützt ist und die Weitergabe der Daten von den Familien kontrolliert wird."

Emily Amerson, Präsidentin, CTNNB1 Connect and Cure

Bei der Erforschung seltener Krankheiten kommt es auf jede einzelne Information an. Bedeutende Fortschritte werden erzielt, wenn Forscher Daten aus verschiedenen Studien miteinander verbinden können. Hier kommt eine Clinical Research ID (CRID) ins Spiel.

Ein CRID ist ein achtstelliger Code, der Ihre anonymisierten Daten in Forschungsstudien wie Simons Searchlight verknüpft, ohne Ihren Namen oder persönliche Informationen zu verwenden. Er hilft Forschern, Zusammenhänge herzustellen, Ihre Privatsphäre zu schützen und doppelte Arbeit zu vermeiden. Betrachten Sie ihn als eine Art Forschungsnummer, die es Ihnen ermöglicht, Ihre Daten in mehrere Studien einzubringen und dabei sicher anonym zu bleiben.

Die Erstellung Ihres CRID dauert nur ein paar Minuten. Folgen Sie den Schritten oder sehen Sie sich die Grafik unten an.

Wie Sie Ihr CRID erstellen:

  1. Besuchen Sie TheCRID.org
  2. Erstellen Sie eine 8-stellige ID (Buchstaben oder Zahlen)
  3. Teilen Sie es mit Ihren Forschungsteams und Simons Searchlight (siehe Schritte unten)

Um Ihr CRID zu Simons Searchlight hinzuzufügen:

  1. Gehen Sie zu Ihrem Simons Searchlight-Konto
  2. Klicken Sie auf Kontoeinstellungen
  3. Geben Sie Ihr CRID ein

Vielen Dank, dass Sie Ihr CRID mit Simons Searchlight teilen. CRIDs haben einen großen Einfluss auf die Erforschung seltener Krankheiten, indem sie uns zusammenbringen, Informationen zentral zugänglich machen und den Patienten mehr Möglichkeiten bieten.

Bei Fragen wenden Sie sich bitte per E-Mail an unsere Studienkoordinatoren unter
Coordinator@SimonsSearchlight.org
.

Bitte laden Sie die Grafik und die PDF-Datei herunter, um zur Verbreitung des Themas beizutragen.

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