Das Engagement von Simons Searchlight für Datenschutz und Sicherheit

Vielleicht haben Sie die jüngsten Nachrichtenberichte über die mögliche Einrichtung eines nationalen Autismus-Registers durch die National Institutes of Health gelesen, die verständliche Bedenken hinsichtlich des Datenschutzes für Menschen und Familien, die an der Autismusforschung teilnehmen, aufgeworfen haben. Obwohl das Gesundheitsministerium kürzlich angekündigt hat, dass es kein Register einrichten wird, möchten wir hier bei Simons Searchlight Ihre Fragen zur Datensicherheit und zum Datenschutz beantworten.

Ihre Privatsphäre ist für uns äußerst wichtig. Simons Searchlight hält sich an die höchsten Standards der Forschungsethik, um Ihre Privatsphäre zu schützen und die Sicherheit Ihrer Daten zu gewährleisten.

Es ist wichtig zu wissen, dass Simons Searchlight eine privat finanzierte (nicht-staatliche) Forschungsstudie ist – und nicht verpflichtet ist, ihre Daten mit irgendjemandem zu teilen, auch nicht mit der Regierung.

Simons Searchlight erhält kein Geld von der Regierung und hat dies auch nie getan. Alle unsere Kosten werden durch Zuschüsse von zwei privaten Stiftungen gedeckt, der Simons Foundation und der Simons Foundation International.

Die Forschungsmethoden von Simons Searchlight müssen von einem Institutional Review Board geprüft und genehmigt werden, um sicherzustellen, dass wichtige Schutzmaßnahmen zum Schutz der Teilnehmer während der Forschung und zum späteren Schutz der von Ihnen weitergegebenen Daten getroffen werden. Zu diesen Schutzmaßnahmen gehört, dass die Identität der Teilnehmer an Simons Searchlight niemals ohne ausdrückliche Zustimmung an Dritte weitergegeben wird, auch nicht an die Regierung der Vereinigten Staaten.

Wichtig ist, dass alle Informationen, die einen Teilnehmer persönlich identifizieren könnten, aus unseren gesammelten Daten entfernt werden, bevor sie an Forscher weitergegeben werden, die sich bei uns um die Verwendung der Daten bewerben. Das bedeutet, dass Ihre Daten anonymisiert sind und nicht mit Ihnen in Verbindung gebracht werden können.

Wir überprüfen alle Forscher, die die Nutzung von Simons Searchlight-Daten beantragen, und prüfen sorgfältig, wie sie die Daten verwenden werden, bevor wir ihre Anträge genehmigen. Forscher, die Simons Searchlight-Daten verwenden, müssen sich verpflichten, die Daten nicht zur Identifizierung einzelner Teilnehmer zu verwenden.

Schließlich verfügen Simons Searchlight und die Simons Foundation jeweils über eine Vertraulichkeitserklärung, die Personen, die an der Simons Searchlight-Studie teilnehmen, rechtlich davor schützt, dass ihre identifizierenden Daten offengelegt werden.

Wir verstehen, dass die jüngste Berichterstattung über die Autismus-Forschung einige Teilnehmer über das Risiko der Weitergabe persönlicher und familiärer Daten nachdenken lässt, aber für Simons Searchlight hat sich nichts geändert. Wir werden weiterhin die strengsten Datenschutzpraktiken einhalten.

Bitte zögern Sie nicht, sich bei Fragen oder Anliegen an uns zu wenden. Sie können uns unter Coordinator@SimonsSearchlight.org erreichen.

Wir sind sehr dankbar für Ihre Teilnahme an Simons Searchlight und für Ihre Beiträge zur Förderung der Forschung über seltene genetische neurologische Entwicklungsstörungen.