Die Reise der Sagons mit HNRNPK

Wie sieht Ihre Familie aus?

Meine Familie ist eine ganz normale Familie. Wir sind zu dritt, mein Sohn, meine Tochter und ich.

Was machen Sie zum Spaß?

Ich kann tanzen, aber Einkaufen ist mein Hobby.

Erzählen Sie uns von der größten Schwierigkeit, der Sie gegenüberstehen.

Die größte Schwierigkeit für mich ist, dass mein Sohn ein Syndrom hat, von dem ich keine Ahnung habe, wie das Leben für ihn sein wird, denn im Moment ist es schwierig.

Welche Frage würden Sie sich wünschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Veränderung finden?

Eine Frage, die ich gerne von den Forschern über diese genetische Veränderung beantwortet haben möchte, ist, warum sie während der Schwangerschaft und im Säuglingsalter unentdeckt blieb, sich aber später im Alter von 2-3 Monaten als Hypotonie bemerkbar macht.

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Veränderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben könnten, wie würde dieser lauten?

Ein Rat, den ich jemandem geben würde, der gerade die Diagnose erhalten hat, wäre: SIE SIND IHRE STIMME. Wenn Sie für sie sprechen, wird alles gut werden.