Das Schicksal von Collin Leven bei MED13L

Wie haben Sie Ihre Familie erzogen?

Unsere Familie ist eine heile, lebendige Gruppe, die in einem nordwestlichen Stadtteil von Chicago wohnt. Das Herz unserer Familie wird von Collin, 2,5 Jahre, und seinen beiden älteren Brüdern Mac, 7 Jahre, und Jack, 5 Jahre, geprägt. Sie spielen einen besonderen Band und spielen und kennen sich sehr gut. Was uns noch mehr beunruhigt, ist Hank, Collins geliebter Freund, der mehr ist als nur ein Hausherr, sondern auch ein geliebter Familienvater.

Was tun Sie für Ihr Wohlbefinden?

Wir bieten Ihnen alle möglichen Aktivitäten an, die Sie aktiv sind und mit denen Sie sich identifizieren können. Wir lassen Mac und Jack bei ihren Sportereignissen hochleben, unterstützen sie und lassen uns von ihnen inspirieren. Collin macht mit mir eine Aquatherapie und eine Paartherapie, die nicht nur gut für ihn sind, sondern auch dazu dienen, dass er sich wohl fühlt und glücklich ist. Die Sommermonate sind eine ganz besondere Zeit für uns. Wir verbringen unsere Tage an den Stränden des Lake Michigan, wo wir im Wasser spazieren gehen und den Tag im Wasser verbringen können. Diese Momente am Meer sind unsere Favoriten.

Informieren Sie sich über den größten Auftrag, den Sie zu vergeben haben.

Unser wichtigstes Anliegen als Gezin ist die Auseinandersetzung mit der Komplexität, die Collins aufbaut, um mit anderen Menschen zu kommunizieren. Dies ist ein wichtiger Einblick in die Art und Weise, wie wir mit ihm kommunizieren und Kontakt zu ihm aufnehmen, und es ist eine kreative und geduldige Abwechslung, um seine Bedürfnisse zu befriedigen und ihn zu unterstützen. Daher ist unser Leben durch die Therapien von Collin, die sehr nützlich und nützlich sind, aber viel Zeit und Planung erfordern, sehr gut strukturiert. Diese Therapien mit den Bedürfnissen des ganzen Volkes in Einklang zu bringen und dafür zu sorgen, dass derjenige, der sie durchführt, die nötige Sorgfalt an den Tag legt, ist ein ständiger Kampf.

Was treibt Sie an, wenn Sie die Welt verändern wollen?

Die Motivation, sich mit dem Thema zu befassen, beruht auf dem Wunsch, mehr über MED13L zu erfahren. Dieser Beitrag soll dazu beitragen, dass mehr Wissen zu einer besseren Betreuung und Behandlung von Collin und anderen Personen beitragen kann. Der Name des Autors wurde von uns sehr gut gewählt. Wir haben nicht nur den Hinweis auf MED13L erhalten, sondern stehen auch mit anderen Personen in Kontakt, die für andere Zwecke zur Verfügung stehen. Diese Verbindungen sind von einer gemeinsamen Warte aus gewebt und ermöglichen es Ihnen, eine gemeinsame Vision und gedeihliche Ersparnisse zu erreichen.

Wie haben Sie es geschafft, dass Simons Searchlight Ihnen hilft, mehr über genetische Veranderungen zu erfahren?

Wir sind der Meinung, dass wir durch den Einsatz von Simons Searchlight eine wichtige Rolle bei der Förderung von genetischen Veränderungen spielen, indem wir die für uns wichtigen Themen aktiv angehen. Darüber hinaus verstärken wir unseren Einfluss auf die Förderung dieser Themen über unsere sozialen Medienplattformen, insbesondere über die MED13L-Gruppe. Dies hilft nicht nur beim Veröffentlichen von wichtigen Informationen für die Forschung, sondern auch beim Aufbau eines umfassenden Netzwerks für Familien, die mit genetischen Problemen zu kämpfen haben.

Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over deze genetische verandering?

Eine wichtige Frage, die wir den Forschern, die sich für MED13L interessieren, stellen müssen, ist die Frage, wie spezifische genetische Veränderungen innerhalb von MED13L das Auftreten und die Ernsthaftigkeit von Symptomen beeinflussen können. Hierdurch kann der Weg zu einer effektiveren Behandlung und zu einer besseren Prognose für Menschen, die an MED13L erkrankt sind, geebnet werden. Dieses Wissen ist nicht nur für medizinisches Fachpersonal wichtig, sondern auch für alle anderen Personen, die bei der Verwaltung und Planung der Behandlung helfen können.

Was haben Sie von anderen Familien über die genetische Veranlagung von Ihnen oder Ihrer Familie erfahren?

In Gesprächen mit anderen Gegnern haben wir erfahren, wie wichtig es ist, dass Kinder mit MED13L ein Gerät der Unterstützten Kommunikation (AAC) benutzen, und wie man damit beginnen kann. Dieser Bericht ist von großer Bedeutung, da er nicht nur ein praktisches Hilfsmittel für die Kommunikation darstellt, sondern auch die Bedeutung einer sinnvollen Intervention zur Förderung der Entwicklung von Kindern und ihren Angehörigen, um sie zu unterstützen.

Wenn Sie jemandem einen Rat geben möchten, wie lange die genetische Veranderung in Ihrer Familie andauert, was sollten Sie dann tun?

Für jeden, der die Diagnose MED13L gestellt hat, ist es entscheidend, sich bei Simons Searchlight zu melden und dort einen genetischen Berater zu finden. Nehmen Sie sich Zeit für Ihre Recherche – das ist wichtig, um Antworten auf die Frage nach MED13L zu finden. Seien Sie auch in der Gruppe der MED13L Foundation aktiv. Dieses doppelte Paket aus wissenschaftlicher Beratung und Kontakt mit einer Gruppe von Lottogewinnern bietet Ihnen ein umfassendes System zur Unterstützung, das sowohl wissenschaftliche Erkenntnisse als auch persönliche Erfahrungen vermittelt.