Perché unirsi a Simons Searchlight?
Contribuisci ad accelerare la ricerca sui disturbi genetici rari dello sviluppo neurologico.
Simons Searchlight è un programma di ricerca online di oltre 185 condizioni rare. I ricercatori qualificati possono utilizzare questo database per contribuire al progresso delle conoscenze e allo sviluppo di terapie migliori.
Stai pensando di unirti a Simons Searchlight? Ecco come la tua famiglia può fare la differenza.
Collaboriamo con le famiglie, i ricercatori e le comunità di sostenitori dei pazienti di tutto il mondo per comprendere meglio le condizioni genetiche rare.
La nostra missione è accelerare la ricerca raccogliendo dati di storia naturale standardizzati e di alta qualità e fornendo risorse utili lungo il percorso. Il contributo di ogni famiglia è importante e noi ci impegniamo a rendere la tua partecipazione significativa.
Sei idoneo?
Per partecipare a Simons Searchlight,devi:
- Hai una diagnosi genetica confermata dal nostro elenco delle condizioni genetiche ammissibili?
- Hai una copia del referto di laboratorio genetico tuo o di tuo figlio o dipendente?
- Puoi partecipare in una delle seguenti lingue: inglese, olandese, francese, tedesco, italiano, portoghese o spagnolo?
Se soddisfi questi tre criteri, unisciti a noi! Ci vorranno circa 20 minuti. Potrai poi partecipare a sondaggi online e donare un campione di sangue facoltativo per aiutare i ricercatori a saperne di più.
I vantaggi dell'adesione
Perché partecipare?
- Contribuire alla ricerca che potrebbe portare a trattamenti e assistenza migliori.
- Ricevi i riepiloghi dei dati più recenti per la tua comunità genetica non appena sono disponibili nuove scoperte.
- Accedi a rapporti personalizzati per alcune indagini che hai completato.
- Accedi a un team di ricerca esperto, a risorse utili e mettiti in contatto con altre famiglie che condividono la tua stessa diagnosi.
- Entra a far parte di una comunità in crescita di famiglie e ricercatori che lavorano insieme per fare la differenza.
Come iscriversi e cosa aspettarsi
Come iniziare
- Per conoscere meglio Simons Searchlight, consulta il documento di consenso documento di consenso.
- Registrati a Simons Searchlight e firma il modulo di consenso per te e/o per il tuo figlio o dipendente con una diagnosi genetica idonea. Questo è un passo obbligatorio per partecipare a Simons Searchlight.
Cosa succederà ora?
Carica il referto del laboratorio genetico di tuo figlio/dipendente che attesti una diagnosi idonea.
- Il nostro team di consulenti genetici esaminerà il rapporto per confermare la tua idoneità e abbinarti alla comunità genetica appropriata. Sarai informato via e-mail dell’esito della revisione.
Aggiungi i membri della famiglia al tuo account Simons Searchlight
- Il genitore o tutore principale crea un account di ricerca, aggiunge i profili di ciascun membro della famiglia a carico affetto da una malattia genetica, fino a due fratelli non affetti e a carico, e completa tutti i moduli di consenso. Può anche invitare l’altro genitore biologico a partecipare. Ogni adulto indipendente deve avere un proprio account separato. Contattaci se hai domande su come aggiungere altri parenti nella tua famiglia.
Cosa comporta la partecipazione?
Completa i sondaggi online e guadagna premi
- Condividi informazioni su sviluppo, comportamento e salute per sostenere la ricerca sulle malattie rare. Per saperne di più.
- Guadagnerai una carta regalo online come ringraziamento per il tuo tempo.
Fornisci un campione di sangue facoltativo
- Potresti essere invitato a fornire un campione di sangue per aiutare i ricercatori a conoscere meglio la tua condizione genetica. Per saperne di più.
Imparare e partecipare a nuovi studi di ricerca e a nuove opportunità personalizzate per la tua patologia.
Il nostro processo di ricerca e il nostro impegno per la privacy dei dati
- Prenditi un momento per rivedere la pagina “Il nostro impegno per avere una panoramica della missione di Simons Searchlight.
- Le tue informazioni sono sicure e riservate. Puoi saperne di più sul nostro impegno a lungo termine e continuo impegno per la privacy dei dati e sicurezza. Se vuoi sapere come Simons Searchlight supporta le famiglie e i ricercatori, visita la nostra pagina “Processo di ricerca” e consulta la nostra brochure sugli studi.
- Se hai domande, puoi sempre contattarci all’indirizzo coordinator@simonssearchlight.org.
Non vediamo l'ora che tu inizi questo viaggio con noi!
Lavoriamo insieme per far progredire la nostra comprensione dei disturbi genetici rari dello sviluppo neurologico. Sei pronto per iniziare?
Se la partecipazione a Simons Searchlight non è adatta a te o alla tua famiglia, ma vuoi rimanere in contatto con noi, iscriviti alla nostra newsletter e seguici sui social media!