Webinar Virtual Connect: Approfondimenti, impatto e collaborazione

Il 24 febbraio 2026, Simons Searchlight ha ospitato un webinar Virtual Connect, Insights, Impact & Collaboration, che ha riunito i leader dei gruppi di difesa dei pazienti (PAG) per una discussione significativa sulle risorse di ricerca, sulle opportunità di partnership e sull’impegno a lungo termine nella ricerca sulle malattie rare.

Questa sessione è stata ideata per fornire approfondimenti pratici e condivisibili sulle risorse di ricerca della Simons Foundation Autism Research Initiative (SFARI) disponibili per le comunità Simons Searchlight e per esplorare il modo in cui i PAG possono aiutare i ricercatori e i partner industriali a scoprire e utilizzare meglio questi strumenti.

🎥 Guarda la registrazione completa del webinar qui sotto

📄 Scarica le diapositive della presentazione (PDF), comprese le risposte alle domande e risposte, per condividerle con la tua comunità.

Introduzione alla Fondazione Simons Risorse di ricerca per le comunità Simons Searchlight

Lauren Bauer, Senior Director, SFARI Cohorts and Biorepositories, e Casey Lehman, Senior Project Director of Research Match, hanno fornito una panoramica dell’infrastruttura di ricerca a supporto del progetto Simons Searchlight comunità.

Hanno evidenziato:

• Il ruolo dello SFARI come finanziatore e gestore dei dati di Simons Searchlight
• Come i dati clinici e i biospecifici vengono curati e condivisi con i ricercatori qualificati
• Lo scopo e l’impatto di Research Match nel mettere in contatto gli scienziati con le comunità di partecipanti
• I modi in cui i PAG possono amplificare la consapevolezza di queste opportunità di ricerca

La discussione ha sottolineato come i dati e i campioni condivisi contribuiscano alla scoperta scientifica, garantendo al contempo che i partecipanti mantengano sempre la scelta e il controllo sul loro coinvolgimento.

Dalle risorse all’impatto: Sostenere l’impegno a lungo termine insieme

Astrid Rasmussen, Senior Program Manager, ed Erica Jones, Outreach Manager, si sono concentrate sul rafforzamento della collaborazione a lungo termine con i gruppi di difesa dei pazienti.

Questa parte del webinar ha esplorato:

• Come i PAG possono condividere le opportunità di ricerca all’interno dei loro network
• Quali sono gli strumenti o le informazioni che renderebbero più facile e significativo il lavoro di sensibilizzazione?
• Come comprendere e supportare meglio le esigenze in evoluzione delle comunità
• Strategie per incoraggiare una partecipazione sostenuta lungo tutto l’arco della vita.

La sessione comprendeva anche sondaggi in diretta e discussioni aperte, che hanno permesso ai leader della PAG di condividere il feedback su ciò che avrebbe aiutato i ricercatori, i medici e i partner industriali a scoprire e utilizzare meglio le risorse di SFARI e Simons Searchlight.

Perché questa conversazione è importante

Questo webinar ha rafforzato un obiettivo comune: far progredire la ricerca insieme.

Rafforzando le connessioni tra famiglie, gruppi di difesa dei pazienti, ricercatori e partner industriali, Simons Searchlight continua a costruire un ecosistema di ricerca collaborativo, trasparente e incentrato sui partecipanti.

Siamo profondamente grati ai leader del PAG che si sono uniti a noi e hanno condiviso le loro idee. La vostra collaborazione contribuisce a garantire che la ricerca continui a rispondere alle esigenze delle comunità che serve.

Per saperne di più su Simons Searchlight e su come partecipare, visita il sito:
https://www.simonssearchlight.org

Se hai domande sulle risorse SFARI o su Research Match, ti invitiamo a metterti in contatto con i loro team all’indirizzo https://www.sfari.org/about-sfari/contact-us/.