DIFESA DEL PAZIENTE

Shine Your Searchlight 2026: una campagna guidata dalla comunità

Siamo entusiasti di dare ufficialmente il via alla quarta campagna annuale Shine Your Searchlight ✨, un’iniziativa che coinvolge tutta la comunità e che si svolgerà a febbraio in onore del Mese della Consapevolezza delle Malattie Rare.

Shine Your Searchlight è una campagna di sensibilizzazione collaborativa progettata per sostenere le persone, le famiglie e i caregiver affetti da rare patologie genetiche del neurosviluppo, rafforzando al contempo la partecipazione alla ricerca a lungo termine in tutta la comunità Simons Searchlight. La campagna di quest’anno è resa possibile dalla collaborazione con 25 gruppi di difesa dei pazienti (PAG) che stanno contribuendo a condividere con le loro comunità messaggi chiari e accessibili e risorse affidabili.

Perché è importante far brillare il tuo faro

La partecipazione alla ricerca è più efficace quando viene mantenuta nel tempo. Ogni indagine completata, ogni record caricato e ogni aggiornamento condiviso aiuta i ricercatori a capire meglio come le condizioni genetiche cambiano nell’arco della vita e come possono migliorare l’assistenza, il supporto e i trattamenti futuri.

Shine Your Searchlight è pensato per aiutare le famiglie a superare ogni fase di partecipazione alla ricerca con fiducia, chiarezza e supporto.

Fai brillare i tuoi obiettivi di ricerca

Durante la campagna di quest’anno, ci proponiamo di:

Aumenta il completamento delle fasi chiave della partecipazione alla ricerca
Incoraggia la partecipazione di comunità genetiche nuove e consolidate.
Rafforzare le partnership con i gruppi di difesa dei pazienti
Ampliare il coinvolgimento attraverso materiali multilingue per supportare meglio le famiglie internazionali.
Crea risorse di sensibilizzazione adattabili, riutilizzabili e approvate dall’IRB per un impatto a lungo termine.
Posizionare Simons Searchlight come partner di fiducia e collaborativo per la ricerca.
Aumenta la consapevolezza dell’ampiezza delle comunità genetiche rappresentate
Allinea una campagna di sensibilizzazione della comunità con il Mese della Consapevolezza delle Malattie Rare.

I nostri partner del Gruppo di Difesa del Paziente

Siamo profondamente grati alle organizzazioni di difesa dei pazienti che collaborano con noi quest’anno. La loro leadership, la loro fiducia e il loro legame con la comunità rendono possibile questa campagna:

Fondazione genetica 16p11.2
Alleanza di ricerca ATRX
Fondazione Cask Warriors
Coalizione per la cura della CHD2
Fondazione per la sindrome di Coffin-Siris
Fondazione di ricerca Cri Du Chat
Fondazione CSNK2A1
CTNNB1 Connetti e cura
CUL3 Supporto e sensibilizzazione
Cura CLCN4
Istituto DEAF1 – Brasile
Fondazione DLG4 SHINE
Duplication Cares
Fondazione DYRK1A
Fondazione GRIN2B
Fondazione HADDTS
Fondazione KMT2C
Fondazione MED12
Fondazione MED13
Fondazione MED13L
Fondazione per il deficit di monoamino-ossidasi
Rete NRXN1
Società SETBP1
Fondazione statunitense MEF2C
Giallo per Yiannis

Cosa può aspettarsi la comunità

Per tutto il mese di febbraio, le famiglie e gli individui vedranno:

Azioni di sensibilizzazione specifiche per fase, che evidenziano le azioni chiave per la partecipazione alla ricerca
Spiegazioni chiare e semplici sul perché ogni passo è importante
Grafica multilingue e messaggistica sociale per supportare le comunità globali
Risorse bonus opzionali per supportare l’apprendimento, la connessione e l’impegno a lungo termine
Storie ed esperienze condivise che riflettono la diversità della nostra comunità

Resta aggiornato: Controlla il tuo cruscotto

Se sei già un partecipante di Simons Searchlight, il modo migliore per rimanere attivo è accedere alla tua dashboard di partecipante. La tua dashboard mostra tutte le attività in sospeso, comprese le indagini di ricerca chiave che sono particolarmente importanti durante questa campagna.

👉 Accedi alla tua dashboard

Completare anche un solo passo fa la differenza e, insieme, quei passi si sommano a un progresso significativo per la ricerca e per l’intera comunità.