L’histoire d’Elena

Par : Lauren, parent d’Elena, une enfant de 20 mois atteinte d’une délétion 1q21.1

Quelle est la relation de votre enfant avec ses frères et sœurs ?

Ma fille atteinte d’une microdélétion 1q21.1 n’interagit pas vraiment avec ses frères et sœurs plus âgés. Elle n’est pas verbale pour l’instant.

Que fait votre famille pour s’amuser ?

Mes filles adorent aller au parc ou à l’aire de jeux.

Parlez-nous de la plus grande difficulté à laquelle votre famille est confrontée.

Je ne sais pas grand-chose sur cette maladie.

Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?

Tout

Qu’est-ce qui vous motive à participer à la recherche ?

Pour en savoir plus

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?

Le fait que les symptômes soient si répandus