16p11.2 Histoire de duplication #2

Par : le parent d’un enfant de 11 ans atteint d’une duplication du gène 16p11.2

Quelle est la relation de votre enfant avec ses frères et sœurs ?

Juste. S’entend bien avec ses frères et sœurs, mais commence à peine à s’affirmer avec eux. Il joue avec eux mais se désintéresse facilement.

Que fait votre famille pour s’amuser ?

Le camping, les soirées jeux, les films et le temps passé dans notre jardin à nager.

Parlez-nous de la plus grande difficulté à laquelle votre famille est confrontée.

Bébé en famille d’accueil en ce moment. Notre fils handicapé souffre d’hydrocéphalie et de crises d’épilepsie, notre autre fils est atteint d’une duplication du gène 16p11.2. sont autant de constantes dans notre vie quotidienne.

Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?

Difficile de comprendre notre enfant atteint du gène 16p11.2. C’est pourquoi nous sourions lorsqu’il est plein d’esprit.

Qu’est-ce qui vous motive à participer à la recherche ?

Tout ce qui peut nous aider à mieux comprendre notre enfant.

Si vous pouviez donner un conseil à une personne récemment diagnostiquée comme ayant un changement génétique dans votre famille, quel serait-il ?

C’est difficile !