Comprendre les chemins de l’âge adulte : Des histoires de famille qui guident l’avenir

Comprendre les chemins de l’âge adulte : Des histoires de famille qui guident l’avenir

Lorsque les jeunes atteints de maladies génétiques rares atteignent l’âge adulte ou l’âge de la majorité (l’âge légal de l’âge adulte tel qu’il est défini par la loi dans votre pays), les familles du monde entier sont confrontées à d’importantes discussions et décisions sur ce que signifie l’âge adulte pour eux.

En tant que famille, vous devez décider si votre jeune adulte peut prendre des décisions juridiques, médicales ou financières, et si ces décisions entraînent un niveau correct d’indépendance ou de dépendance pour votre jeune adulte et votre famille.

Chez Simons Searchlight, nous sommes conscients de la force qu’il faut pour franchir cette étape. Vos expériences peuvent aider à guider les autres.

Pourquoi nous vous demandons votre histoire

Nous invitons les aidants et les familles qui ont soutenu une personne dépendante à l’âge adulte à partager leurs expériences dans le cadre de notre Enquête “Comprendre les parcours vers l’âge adulte.

En partageant votre histoire, vous pouvez :

• Soutenir d’autres familles qui se préparent à cette étape
• Guider le développement de nouvelles ressources Simons Searchlight
• Renforcer la façon dont nous soutenons la participation à long terme à la recherche tout au long de la vie

Merci d’avoir répondu à cette enquête et d’avoir partagé votre histoire.