Naviguer dans la menstruation : Soutien aux soignants de personnes handicapées

La menstruation est une étape importante du développement et une partie typique de la vie des personnes assignées au sexe féminin à la naissance. Pourtant, l’expérience de la menstruation peut être très différente d’une personne à l’autre. Les attitudes culturelles, les besoins de communication, les sensibilités sensorielles, les changements d’humeur et l’incertitude quant à la manière de parler des règles peuvent tous rendre cette transition difficile pour les enfants comme pour les personnes qui s’occupent d’eux.

Pour les familles d’enfants atteints de troubles du développement neurologique, la gestion de la menstruation peut s’avérer particulièrement complexe. En rassemblant des informations sur la menstruation chez les personnes atteintes d’autisme, de déficience intellectuelle, d’épilepsie et de maladies apparentées, l’équipe de Simons Searchlight a constaté une lacune évidente : il existait très peu de ressources complètes, tenant compte du handicap, auxquelles les soignants pouvaient facilement accéder et auxquelles ils pouvaient revenir au fil du temps. Les membres de notre comité consultatif communautaire se sont fait l’écho de cette préoccupation et nous ont encouragés à combler cette lacune.

Nous sommes fiers de vous présenter notre nouvelle ressource : Naviguer dans la menstruation : Soutien aux aidants de personnes handicapées – un guide pratique, centré sur l’aidant, conçu pour soutenir les familles avant, pendant et après cette importante transition de la vie.

Ce que propose ce guide

Cette ressource rassemble des avis d’experts, des expériences vécues et des stratégies pratiques pour aider les soignants à se sentir mieux préparés et soutenus. Tout au long du guide, vous trouverez des conseils d’experts, des pratiques exemplaires et des conseils pratiques que vous pourrez adapter aux besoins particuliers de votre enfant.

Les thèmes abordés sont les suivants

• Des aperçus et des définitions claires sur la puberté et la menstruation
• Défis courants auxquels les personnes atteintes de troubles neurodéveloppementaux peuvent être confrontées et stratégies pour y faire face
• Conseils pratiques pour parler de la menstruation à votre enfant
• Options de produits menstruels, y compris des exemples conçus pour la mobilité ou les considérations sensorielles
• Hygiène menstruelle, contrôle hormonal des naissances et considérations médicales
• Une annexe de ressources fiables, y compris des cliniques de santé féminine axées sur le handicap et du matériel éducatif.

Que vous vous prépariez à la menstruation avant qu’elle ne commence ou que vous souteniez une enfant qui a déjà ses règles, ce guide est conçu pour être revu au fur et à mesure que les besoins évoluent.

Conseils d’experts et collaboration avec la communauté

Pour créer cette ressource, l’équipe de Simons Searchlight a élaboré un cadre fondé sur la recherche, le retour d’information de la communauté et l’expertise clinique. Nous sommes profondément reconnaissants aux experts qui ont donné de leur temps et de leurs idées :

• Wendy Chung, docteur en médecine, chef du service de pédiatrie de l’hôpital pour enfants de Boston et co-chercheur principal de Simons Searchlight.

• Amanda Jacobs, M.D., chef du service de médecine de l’adolescence à l’hôpital pour enfants de Boston.l’hôpital pour enfants de Boston

• Keely Lundy, candidate au doctorat et chercheuse financée par le SFARI à l’Université du Nouveau-Mexique

• Cora Taylor, Ph.D., co-chercheur principal de Simons Searchlight et psychologue clinique à l’Institut de médecine de l’autisme et du développement de Geisinger Institut de médecine de l’autisme et du développement Geisinger

Nous remercions également chaleureusement les membres de notre comité consultatif communautaire – April Canter, Alida James-Fenner, Christie Abercrombie, Alexandra Lee, Cheryl Richt, Rebecca Dolan, Amy Fields, Delf, Genesis Romo-Raudry et Stacy Hanna – d’avoir contribué à l’élaboration de ce guide et d’avoir veillé à ce qu’il reflète les besoins réels, les questions et les voix de notre communauté.

Un outil de soutien, pas un avis médical

Cette ressource n’est pas destinée à remplacer les conseils d’un prestataire de soins de santé agréé. Chaque enfant a des besoins uniques, et les personnes les mieux équipées pour répondre à ces besoins sont les soignants et l’équipe soignante de l’enfant. Ce guide se veut plutôt une référence fiable que vous pouvez explorer à votre rythme, consulter au besoin et utiliser pour soutenir des conversations éclairées avec les prestataires de soins.

Nous espérons Naviguer dans la menstruation : Soutien aux aidants de personnes handicapées contribuera à réduire l’incertitude, à renforcer la confiance et à apporter un soutien significatif aux familles pendant cette étape importante de la vie.