Simons Searchlight 2025 : Bilan de l’année

En 2025, la communauté Simons Searchlight a continué à se développer, à se connecter et à faire avancer la recherche. Grâce au dévouement des familles, des défenseurs et des chercheurs du monde entier, cette année a apporté de nouvelles participations, des données plus approfondies et un impact scientifique réel.

2025 en chiffres :

• Enregistrement de 1 930 participants présentant des variantes génétiques
• Réalisation de 2 750 enquêtes sur les antécédents médicaux
• 15 315 enquêtes de recherche supplémentaires ont été réalisées
• Production de 279 rapports trimestriels pour 73 communautés génétiques
• 26 publications évaluées par des pairs ont été réalisées à partir des données de Simons Searchlight.
• Réception de 198 demandes de données et de spécimens biologiques de la part de chercheurs
• Prélèvement de 288 échantillons de sang pour la recherche
• Examen de 1 250 rapports de tests génétiques
• Création de 58 guides sur les maladies génétiques fondés sur des données probantes
• Enregistrement de 470 participants non anglophones
• Réponse à plus de 9 500 courriels de participants
• Le comité consultatif communautaire a reçu un nombre record de 250 candidatures
• Participation à 54 conférences en personne et virtuelles
• Publication de 250 messages sur les médias sociaux partageant la recherche et les ressources

Nous sommes profondément reconnaissants à chaque famille, chercheur et partenaire qui ont rendu ces progrès possibles. La participation continue, année après année, permet de créer des données puissantes et à long terme qui saisissent les étapes et les changements, informent les soins cliniques et jettent les bases de futurs traitements. Nous sommes impatients de continuer à avancer ensemble en 2026.