Le SFARI se penche sur les 15 ans de Simons Searchlight

Nous sommes reconnaissants à la Simons Foundation Autism Research Initiative (SFARI) d’avoir partagé un article réfléchi sur les 15 ans de Simons Searchlight et sur l’impact de la recherche rendu possible grâce à cette incroyable communauté.

Ce qui n’était au départ qu’une petite initiative familiale s’est transformé en un programme de recherche mondial qui permet de mieux comprendre les maladies génétiques rares du développement neurologique. Ces progrès ne seraient pas possibles sans les familles qui partagent généreusement leur temps, leurs données et leur confiance, sans les groupes de défense des patients qui rassemblent les communautés et sans les chercheurs qui transforment les données en découvertes. Nous sommes également très reconnaissants au Dr Wendy Chung pour son leadership et à la Simons Foundation pour son soutien de longue date.

Aujourd’hui, les chercheurs peuvent accéder aux données et aux échantillons biologiques de Simons Searchlight par l’intermédiaire de la base SFARI et utiliser Research Match pour recontacter efficacement les participants à de nouvelles études. Ensemble, ces outils permettent de réduire les obstacles au recrutement et d’accélérer la recherche qui pourrait autrement être difficile dans le cas de maladies génétiques rares.

Nous sommes fiers de ce que cette communauté a construit au cours des 15 dernières années et enthousiasmés par ce qui nous attend.

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