DONNéES

Ajoutez votre CRID à votre compte Simons Searchlight

"Le CRID a considérablement aidé à rationaliser les données des patients atteints de CTNNB1, permettant ainsi de détecter des modèles, de valider des résultats et d'accélérer le développement de traitements qui, autrement, prendraient des dizaines d'années. Par exemple, le mois dernier, des chercheurs de quatre institutions différentes ont pu partager des données recueillies en personne lors de notre conférence. C'est énorme ! Plus important encore, la vie privée de nos patients est protégée et le partage des données est contrôlé par les familles".

Emily Amerson, Présidente, CTNNB1 Connect and Cure

Dans la recherche sur les maladies rares, chaque information compte. Des progrès significatifs sont réalisés lorsque les chercheurs peuvent relier des données provenant de différentes études. C’est là qu’intervient l’identifiant de recherche clinique (IDRC).

Le CRID est un simple code de 8 caractères qui vous est propre. Il s’agit d’un “numéro de liaison de recherche” qui permet de collecter vos données et de les relier à différentes études de recherche sans partager votre nom ou vos informations personnelles. Cela permet aux scientifiques d’avoir une vue d’ensemble et d’éviter les doubles emplois.

La création de votre CRID ne prend que quelques minutes. Suivez les étapes ou consultez le graphique ci-dessous.

Comment créer votre CRID :

  1. Aller à TheCRID.org
  2. Créez un identifiant de 8 caractères (lettres ou chiffres)
  3. Partagez-le avec vos équipes de recherche et Simons Searchlight (voir les étapes ci-dessous).

Pour ajouter votre CRID à Simons Searchlight :

  1. Accédez à votre compte Simons Searchlight
  2. Cliquez sur Paramètres du compte
  3. Saisissez votre CRID

Merci de partager votre CRID avec Simons Searchlight. Les CRID ont un impact considérable sur la manière dont nous étudions les maladies rares en nous rassemblant, en centralisant l’accès à l’information et en donnant aux patients les moyens d’agir.

Pour toute question, veuillez envoyer un courriel à nos coordinateurs d’étude à l’adresse suivante
Coordinator@SimonsSearchlight.org
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Pour contribuer à la sensibilisation, veuillez télécharger le graphique et le PDF.

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Consultez le bulletin d’information Searchlight de Simons.