L’engagement de Simons Searchlight en matière de confidentialité et de sécurité des données

Vous avez peut-être lu des articles récents sur la création éventuelle d’un registre national de l’autisme par les National Institutes of Health, qui ont soulevé des inquiétudes compréhensibles concernant la confidentialité des données pour les personnes et les familles qui participent à la recherche sur l’autisme. Bien que le ministère de la santé et des services sociaux ait récemment annoncé qu’il ne créerait pas de registre, nous souhaitons répondre à toutes les questions que vous pourriez vous poser sur la sécurité des données et la protection de la vie privée chez Simons Searchlight.

Nous accordons une grande importance à la protection de votre vie privée. Simons Searchlight respecte les normes les plus strictes en matière d’éthique de la recherche afin de protéger votre vie privée et la sécurité de vos données.

Il est important de savoir que Simons Searchlight est une étude financée par le secteur privé (non gouvernemental) et n’est pas tenue de partager ses données avec qui que ce soit, y compris le gouvernement.

Simons Searchlight ne reçoit pas d’argent du gouvernement et n’en a jamais reçu. Tous nos coûts sont couverts par des subventions de deux fondations privées, la Fondation Simons et la Fondation Simons International.

Les méthodes de recherche de Simons Searchlight doivent être examinées et approuvées par un comité d’examen institutionnel (Institutional Review Board) afin de garantir que d’importantes mesures de protection sont en place pour protéger les participants pendant la recherche et pour protéger ultérieurement les données que vous partagez. Ces protections incluent le fait de ne jamais divulguer l’identité des participants à Simons Searchlight à un tiers, y compris au gouvernement des États-Unis, sans leur consentement explicite.

Il est important de noter que toute information susceptible d’identifier personnellement un participant est supprimée des données collectées avant qu’elles ne soient partagées avec les chercheurs qui nous demandent de les utiliser. Cela signifie que vos données sont anonymes et ne peuvent pas être reliées à vous.

Nous sélectionnons tous les chercheurs qui demandent à utiliser les données de Simons Searchlight et nous examinons soigneusement la manière dont ils utiliseront les données avant d’approuver leur demande. Les chercheurs qui utilisent les données de Simons Searchlight doivent s’engager à ne pas utiliser les données pour tenter d’identifier des participants individuels.

Enfin, Simons Searchlight et la Fondation Simons détiennent chacun un certificat de confidentialité qui protège légalement les personnes participant à l’étude Simons Searchlight contre la divulgation de leurs données d’identification.

Nous comprenons que les récentes informations concernant la recherche sur l’autisme puissent amener certains participants à s’interroger sur les risques liés au partage de données personnelles et familiales, mais rien n’a changé pour Simons Searchlight. Nous continuerons à appliquer les pratiques les plus rigoureuses en matière de protection de la vie privée.

N’hésitez pas à nous contacter pour toute question ou préoccupation. Vous pouvez nous joindre à l’adresse suivante : Coordinator@SimonsSearchlight.org.

Nous vous remercions de votre participation à Simons Searchlight et de votre contribution à l’avancement de la recherche sur les maladies génétiques rares du développement neurologique.