Navigare nelle mestruazioni: Supporto per chi si prende cura di persone con disabilità

 

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Prefazione


Questa risorsa non intende sostituire la consulenza medica di un operatore sanitario autorizzato. Ogni bambino ha esigenze uniche e le persone meglio attrezzate per rispondere a tali esigenze sono tu e il/i fornitore/i del bambino. Questa risorsa comprende un’ampia gamma di informazioni ed è pensata come qualcosa che puoi rivedere nel tempo in base alle tue esigenze.

Il ciclo mestruale è una fase importante dello sviluppo di una bambina e una parte tipica della vita di chi viene assegnato alla femmina alla nascita. Gli atteggiamenti nei confronti delle mestruazioni variano molto tra culture, generi e comunità e le esperienze con le mestruazioni sono diverse per ogni persona. Cambiamenti d’umore, problemi comportamentali e incertezze su come parlare delle mestruazioni sono solo alcune delle tante difficoltà comuni per i bambini e per chi si occupa di loro che si trovano ad affrontare questa transizione di vita.

Quando tuo figlio ha una disabilità, la situazione può essere ancora più complicata da gestire. Mentre raccoglievamo informazioni sulle mestruazioni per le famiglie con disabilità del neurosviluppo, abbiamo notato una mancanza di risorse complete. A questa osservazione hanno fatto eco i membri del Comitato Consultivo della Comunità Simons Searchlight.

L’obiettivo di questa guida è quello di rispondere ad alcune delle ansie e delle preoccupazioni reali che chi si occupa di bambini con disabilità del neurosviluppo nutre nei confronti di questo argomento. Si tratta di bambini con autismo, disabilità intellettiva ed epilessia. Ci auguriamo che questa risorsa possa contribuire a colmare questa lacuna, fornendo informazioni facilmente accessibili che servano da guida per affrontare con successo questa fase della vita di tuo figlio.

Anticipare le esigenze legate alle mestruazioni prima che si presentino può aiutare a preparare te e la tua bambina alle sfide che potreste affrontare. Se tua figlia ha già le mestruazioni, speriamo che questa guida ti fornisca nuove prospettive o suggerimenti e siamo lieti di ricevere commenti su come renderla più utile per te.

Argomenti e risorse di questa guida:

  • Panoramica e definizioni di pubertà e mestruazioni
  • Le sfide uniche che le persone con disabilità del neurosviluppo affrontano con le mestruazioni e i consigli su come affrontarle
  • Consigli pratici e strategie, tra cui come comunicare le mestruazioni con la tua bambina
  • Scegliere i prodotti mestruali, compresi esempi di prodotti adatti a chi ha problemi di mobilità.
  • Igiene mestruale e controllo ormonale delle nascite
  • Appendice di risorse, tra cui cliniche per la salute delle donne con disabilità e risorse sulle mestruazioni.

Capire la pubertà e le mestruazioni

Pubertà

La pubertà è il periodo in cui un bambino inizia a sviluppare caratteristiche adulte. Nelle ragazze (quelle assegnate alla femmina alla nascita), la pubertà inizia solitamente tra gli 8 e i 13 anni. Questo La guida della Cleveland Clinic contiene ulteriori informazioni sulla pubertà nei ragazzi e nelle ragazze e può darti un’idea più precisa di cosa tenere d’occhio mentre tuo figlio attraversa i cambiamenti mentali, fisici ed emotivi associati alla pubertà (Cleveland Clinic, 2024).

Segni fisici della pubertà nelle ragazze:

  • Sviluppo del seno
    • Le gemme mammarie, che sono piccoli noduli o dischi sotto il capezzolo, sono spesso il primo segno (Seattle Children’s Hospital, 2025).
    • I periodi mestruali iniziano circa 2 anni dopo lo sviluppo iniziale delle gemme mammarie (Allen & Miller, 2019)
  • Peli ascellari e pubici
  • Acne
  • Sprazzi di crescita

Ecco come si presenta spesso lo sviluppo del seno assomiglia (“Sviluppo del seno”, n.d.).

Molti di questi cambiamenti sono accompagnati da nuove sensazioni. Ad esempio, Le papille mammarie potrebbero essere sensibili o dolorose, il bambino potrebbe avere problemi di acne o i capelli ruvidi potrebbero essere una fonte di avversione per la consistenza.

L’inizio precoce della pubertà, in genere prima dei 7-8 anni per le ragazze, è chiamato pubertà precoce. Su 1.184 femmine con condizioni genetiche in Simons Searchlight che hanno fornito dati anamnestici, 34 hanno riportato una diagnosi di pubertà precoce (2,9%).

L’insorgenza tardiva della pubertà, in genere dopo i 12-13 anni per le ragazze, è chiamata pubertà ritardata. Su 1.184 femmine con condizioni genetiche in Simons Searchlight che hanno fornito dati anamnestici, 8 hanno riportato una diagnosi di pubertà ritardata o tardiva (meno dell’1,0%).

Se noti segni di pubertà in tuo figlio prima o dopo l’età tipica di insorgenza, assicurati di parlarne con il medico di tuo figlio. Questi potrebbe indirizzarti da un endocrinologo, uno specialista in medicina dell’adolescenza o un ostetrico/ginecologo (OB/GYN).

Preparazione alla pubertà

Tuo figlio può subire cambiamenti fisici, comportamentali ed emotivi durante la pubertà e capire o affrontare insieme questi cambiamenti può richiedere un’attenzione particolare. Il Il webinar SPARK for Autism di Cora Taylor, Ph.D.., offre consigli completi su come prepararsi alla pubertà nei soggetti con disabilità (Taylor, 2022).

Questo manuale del Vanderbilt Kennedy Center Vanderbilt Kennedy Center fornisce risorse su come prepararsi alla pubertà per le ragazze con disabilità intellettiva (Vanderbilt Kennedy Center, 2021).

Parlare di pubertà e di argomenti correlati può essere scomodo, ma è importante iniziare a parlarne presto e spesso. Stabilisci di essere una risorsa sicura e fidata, tieni conto delle esigenze di apprendimento di tuo figlio e appoggiati a chi ti fornisce informazioni, risorse e altro supporto.

Mestruazioni

Spesso le mestruazioni suscitano emozioni complesse. La prima mestruazione di tua figlia può essere spaventosa per tutti i soggetti coinvolti. Alcuni assistenti della nostra comunità Simons Searchlight hanno riferito di aver provato sentimenti come timore, preoccupazione, paura e attesa. È normale, ma non deve essere un’esperienza negativa.

Secondo l’ Collegio Americano di Ostetricia e Ginecologia (ACOG), l’età in cui le ragazze hanno la prima mestruazione, nota anche come menarca, è intorno ai 12 anni. Questo potrebbe non essere il caso di tua figlia – Molti farmaci e condizioni mediche possono influenzare il momento della prima mestruazione. Se tuo figlio ha manifestato altri segni di pubertà ma non ha ancora avuto la prima mestruazione all’età di 15 anni, potrebbe avere una condizione chiamata amenorrea. In questo caso, chiedi al medico di indirizzarti a uno specialista (American College of Obstetrics and Gynecology, 2015).

Il ciclo mestruale ha quattro fasi: la fase mestruale, fase follicolare, ovulazionee la fase luteale. Un ciclo tipico dura circa 28 giornianche se questo può variare da persona a persona. Ogni fase è influenzata dal cambiamento dei livelli di ormoni, tra cui ormone follicolo-stimolante (FSH), ormone luteinizzante (LH), estrogenie progesterone (Cucci, 2024).

  • Fase mestruale (giorni 1-5): Questo è il momento in cui si verifica un’emorragia dovuta alla fuoriuscita del rivestimento uterino. I livelli ormonali sono al minimo.
  • Fase follicolare (giorni 1-14): All’inizio si sovrappone alla fase mestruale. Il corpo prepara un ovulo per l’ovulazione. Gli estrogeni iniziano ad aumentare.
  • Ovulazione (giorni 14-17): Innescata da un’impennata di LH e FSH, l’ovulazione è il momento in cui un ovulo viene rilasciato dall’ovaio. Questo è il momento più fertile del ciclo.
  • Fase luteale (giorni 15-28): Il progesterone e gli estrogeni aumentano per preparare l’utero a una possibile gravidanza. Se nessun ovulo fecondato si impianta, questi livelli ormonali si abbassano, dando luogo alle mestruazioni successive.

Di seguito è riportato un diagramma del ciclo mestruale con linee che rappresentano i livelli ormonali (“Cronologia del ciclo mestruale”, n.d.). L’FSH e l’LH raggiungono il picco poco prima dell’ovulazione, mentre gli estrogeni e il progesterone aumentano poco prima del periodo mestruale. I caregiver potrebbero notare alcuni cambiamenti in momenti diversi del ciclo, come ad esempio i cambiamenti di umore associati ai cambiamenti ormonali.

Per capire meglio come funziona il ciclo mestruale, può essere utile osservare il diagramma del sistema riproduttivo riportato di seguito. (Ignite Healthwise, LLC, 2024). I componenti chiave coinvolti sono:

  • Ovaie – dove vengono prodotti gli ovuli e importanti ormoni
  • Le tube di Falloppio – che trasportano l’ovulo dall’ovaio all’utero
  • Utero – l’organo in cui un ovulo fecondato può crescere fino a diventare un bambino
  • Endometrio – il rivestimento interno dell’utero che si accumula ad ogni ciclo
  • Cervice e vagina – le parti inferiori del tratto riproduttivo, attraverso le quali il sangue mestruale esce dal corpo

Il rivestimento dell’utero (endometrio) si accumula durante il ciclo in preparazione all’arrivo di un ovulo fecondato. Se non arriva nessun ovulo fecondato, questo rivestimento viene espulso dalla vagina in un periodo che va dai 3 ai 7 giorni. Questa fase è nota come Periodo mestruale.

Durante il primo ciclo mestruale e nel primo anno circa successivo, la durata e la pesantezza del sanguinamento possono variare. Questo è del tutto normale. Tuttavia, è bene parlare con il medico di tuo figlio se noti cose come mestruazioni insolitamente dolorose, durata irregolare del ciclo o cambiamenti significativi dell’umore o del comportamento.

Sfide uniche


Prepararsi alle mestruazioni e adattarsi ai cambiamenti che ne derivano richiede tempo, tentativi ed errori e pazienza. Sebbene non sia sempre possibile prevedere le sfide che la tua bambina dovrà affrontare, seguire le mestruazioni, l’umore, il comportamento e l’attività durante il ciclo mestruale può aiutarti a raccogliere le informazioni necessarie per identificare eventuali schemi. Se questi schemi ti sembrano preoccupanti, i tuoi appunti ti aiuteranno a discutere le tue preoccupazioni con il medico curante della tua bambina. Incoraggia tuo figlio a partecipare al monitoraggio del suo ciclo e dei cambiamenti associati, se ne ha la possibilità. Questo li aiuterà a fare delle associazioni tra il loro ciclo mestruale e gli eventuali sintomi che stanno vivendo.

Sulla base della ricerca e del feedback del nostro Comitato Consultivo della Comunità, abbiamo stilato tre categorie principali di sfide che possono essere più rilevanti per le persone con disabilità del neurosviluppo: problemi sensoriali, epilessia catameniale e cambiamenti d’umore e/o comportamentali.. Le sezioni seguenti contengono anche suggerimenti su come affrontare queste sfide.

1. Problemi sensoriali

Le mestruazioni comportano molte nuove sensazioniviste, odori e suoni (Steward, 2018).

Keely Lundy, Ph.D., sottolinea che l’avversione o l’esplorazione di queste nuove esperienze sensoriali potrebbe includere nuovi comportamenti, come toccare, assaggiare o spalmare il sangue mestruale, rimuovere i prodotti mestruali o rifiutare l’applicazione dei prodotti mestruali in pubblico o al di fuori del bagno (Lundy et al., 2024). Anche se questi comportamenti possono allarmare un genitore, tieni presente che si tratta di semplicemente modi di esplorare e adattarsi a nuove sensazioni. Discutere e insegnare o rinforzare il comportamento appropriato per certi ambienti può aiutare a risolvere i problemi. Queste conversazioni possono essere facilitate e ribadite da terapisti, consulenti e medici, a seconda dei casi. Amanda Jacobs, M.D., sottolinea l’importanza di condividere qualsiasi preoccupazione sulle mestruazioni – compresi i cambiamenti comportamentali – con il medico curante della bambina, che spesso dispone di risorse e strategie utili. Può anche essere utile condividere i suggerimenti o gli strumenti che funzionano per la tua famiglia con gli insegnanti e gli altri assistenti, in modo che tutti possano sostenere tua figlia in modo coerente. Di seguito trovi alcune strategie concrete che potrebbero esserti utili.

Ci sono alcuni modi per aiutare i genitori ad alleviare le difficoltà sensoriali, anche prima dell’inizio delle mestruazioni. Lundy e Taylor suggeriscono di esercitarsi a indossare i prodotti mestruali in anticipo o di esplorare diverse opzioni di prodotti mestruali prima della prima mestruazione della bambina. Tra questi potrebbero esserci:

  • Permettere a tuo figlio di giocare con assorbenti, tamponi e altri prodotti mestruali e di esercitarsi a usarli o indossarli.
  • Trovare il prodotto migliore per il tuo bambino è un processo. Tra i fornitori e i membri della comunità con cui abbiamo parlato, la biancheria intima assorbente… spesso chiamate “mutandine mestruali” negli Stati Uniti e “biancheria mestruale” o “mutande mestruali” in alcune parti d’Europa, sono venute fuori frequentemente.. Secondo Lundy, l’utilizzo di un’opzione a flusso abbondante riduce il numero di volte in cui le mutandine devono essere cambiate e un’opzione antibatterica o antiodore può aiutare a ridurre i problemi sensoriali legati agli odori. Per i prodotti consigliati, consulta la sezione “Igiene mestruale” qui sotto.
  • Parlare in anticipo con tuo figlio del comportamento adeguato e delle cose da aspettarsi durante la prima mestruazione.
  • Avere a portata di mano un giocattolo stimolante, un giocattolo sensoriale o un oggetto di conforto durante il periodo.
  • Tieni d’occhio i dolori mestruali e usa rimedi proattivi, come un cuscinetto termico e farmaci antidolorifici da banco. Assicurati di annotare qualsiasi segno o accenno a livelli di dolore insoliti e fallo sapere al tuo medico curante in modo che possa aiutarti a capire se c’è qualcosa di anormale in corso.

2. Epilessia catameniale

Epilessia catameniale è un tipo di epilessia in cui le crisi sono legate alle mestruazioni (Cedars Sinai, n.d.). Circa il 40% delle donne affette da epilessia soffre di epilessia catameniale. (Maguire & Nevitt, 2019). Questo tipo di epilessia presenta 3 modelli principali:

  • C1 – aumento del numero di crisi durante la fase mestruale, dai giorni 1 a 5 del ciclo mestruale
  • C2 – aumento del numero di crisi durante l’ovulazione, intorno al 14° giorno del ciclo
  • C3 – aumento del numero di crisi nella fase luteale, dai giorni 15 ai 28 del ciclo

Se tuo figlio soffre di crisi epilettiche, assicurati di tenerne traccia utilizzando un calendario delle crisi. Questo calendario (vedi sotto) può aiutarti a capire se le crisi sono legate al ciclo mensile di tuo figlio (Epilepsy Foundation of America, 2019).

Nota. Da “My Seizure Calendar”, Epilepsy Foundation of America, 2019. (https://www.epilepsy.com/sites/default/files/atoms/files/720MSC_MySeizureCalendar_05-2019.pd

La gestione delle crisi deve essere effettuata con il neurologo o lo specialista di tuo figlio. Questo potrebbe includere la modifica della programmazione o del dosaggio dei farmaci contro le crisi, la terapia ormonale o il controllo delle nascite o, in alcuni casi, l’intervento chirurgico. L’opzione terapeutica migliore dipende da diversi fattori che puoi discutere con il neurologo o lo specialista di tuo figlio (Cedars Sinai, n.d.).

Una preoccupazione che molti genitori hanno è l’interazione tra i farmaci antiepilettici e gli anticoncezionali ormonali. Jacobs consiglia di chiedere al medico se è a suo agio nel prescrivere questi farmaci insieme. In caso contrario, Jacobs suggerisce di rivolgersi a uno specialista, come un medico specializzato in medicina dell’adolescenza o un ginecologo, e/o di chiedere al neurologo di tuo figlio.

3. Cambiamenti d’umore e/o di comportamento

I cambiamenti d’umore e di comportamento sono una parte normale della pubertà e delle mestruazioni. Tuo figlio potrebbe viverli in modo diverso a seconda di eventuali problemi di umore e/o di comportamento già esistenti, della sua capacità di autoregolazione emotiva e di auto-rassicurazione e della sua esperienza individuale con le mestruazioni.

È importante notare i cambiamenti che il bambino sperimenta quando si verificano e discuterne con lui e con il suo operatore se sei preoccupato.

Due condizioni chiave associate a cambiamenti dell’umore e/o del comportamento durante le mestruazioni sono la sindrome premestruale (PMS) e il disturbo disforico premestruale (PMDD). La sindrome premestruale è molto comune, anche tra le persone senza disabilità del neurosviluppo. Il PMDD è meno comune e colpisce circa il 3-8% delle donne (Halbreich et al., 2003). Non è noto quanto siano comuni questi disturbi nelle persone con disabilità del neurosviluppo e autismo, ma alcune fonti suggeriscono che potrebbero verificarsi con tassi maggiori (Miura & Hashimoto, 2023).

Sindrome premestruale

In prossimità delle mestruazioni, la tua bambina potrebbe mostrare i segni della sindrome premestruale. I sintomi più comuni nelle persone neurotipiche sono mal di testa, gonfiore e cambiamenti d’umore, ma sono comuni anche altri sintomi come la tensione mammaria, le voglie, la stanchezza e i cambiamenti d’umore e comportamentali (Office on Women’s Health, 2025; Mayo Clinic, 2022). Questi sintomi sono comuni nelle persone con disabilità del neurosviluppo, ma il grado di gravità può variare. Tuo figlio potrebbe subire cambiamenti più estremi o più lievi in alcuni o in tutti i modi sopra descritti. Alcuni studi hanno rilevato che le persone con disabilità del neurosviluppo tendono a sentirsi più a disagio prima dell’inizio delle mestruazioni, ad avere uno stato d’animo depresso o disperato e a sperimentare livelli più elevati di ansia e tensione rispetto ai loro coetanei neurotipici (Miura & Hashimoto, 2023).

Considera queste strategie:

  • Educare e spiegare le cause dei cambiamenti comportamentali per promuoverne la comprensione.
  • Fornire oggetti di conforto, come snack e giocattoli preferiti.
  • Fare attività divertenti per distrarsi
  • Fare attività fisica, gestire lo stress e mantenere uno stile di vita sano attraverso la dieta, l’esercizio fisico e il sonno (Tracy et al., 2016).

Disturbo disforico premestruale può essere considerata una forma più grave di sindrome premestruale (Mayo Clinic, 2019). Mentre la sindrome premestruale può essere fastidiosa, la sindrome premestruale può causare gravi disagi nella vita di una persona. I sintomi principali della PMDD includono sbalzi d’umore, rabbia, depressione e ansia (Clay, 2023).

Secondo Jacobs, è particolarmente importante tenere d’occhio il PMDD se il bambino non riesce a comunicare efficacemente come si sente, perché in questi casi si tende a minimizzare la possibilità del PMDD. Potrebbe anche essere difficile distinguere tra condizioni già esistenti (ansia o depressione) o comportamenti gravi e il PMDD.

Un aspetto fondamentale del PMDD è che è strettamente associato al ciclo mestruale. – i sintomi compaiono poco prima delle mestruazioni e scompaiono nei giorni successivi (Clay, 2023). A seconda dei sintomi, la PMDD viene solitamente gestita con anticoncezionali ormonali, antidepressivi e/o modifiche allo stile di vita, alla dieta e all’esercizio fisico (Johns Hopkins Medicine, n.d.).

Se sospetti che si tratti di sindrome premestruale o PMDD, dovresti tenere traccia dei cambiamenti di comportamento e di umore su un calendario e annotare qualsiasi associazione con le mestruazioni. Prendere nota di eventuali nuovi comportamenti in questo modo può aiutarti a identificare più facilmente eventuali problemi. Assicurati di discutere di questi problemi con il medico di tuo figlio, che potrà fornirti il miglior supporto e suggerimenti personalizzati.

Igiene mestruale


Esistono molte opzioni per l’igiene mestruale, tra cui assorbenti, tamponi, coppette, biancheria mestruale, assorbenti riutilizzabili, dischetti, assorbenti di stoffa riutilizzabili e altro ancora. In definitiva, la scelta del prodotto giusto richiede un po’ di tentativi ed errori e spesso dipende dalle esigenze di mobilità e sensoriali della tua bambina.

In generale, Taylor e Lundy suggeriscono la biancheria intima mestruale come un’ottima opzione per ridurre al minimo i potenziali problemi sensoriali e per la sua facilità d’uso. La biancheria intima mestruale, chiamata anche mutandina mestruale, è come la normale biancheria intima, ma contiene funzioni integrate per assorbire il sangue mestruale, proprio come un assorbente, senza l’ulteriore processo di rimozione e smaltimento di un prodotto adesivo. Durante le mestruazioni, la bambina può usare un paio di mutande mestruali come farebbe con un normale paio di mutande. Una volta che la biancheria intima è satura, può essere cambiata con un paio nuovo e il paio usato può essere risciacquato e poi lavato in lavatrice. Si noti che le istruzioni per la cura variano a seconda del prodotto e che esistono anche mutande mestruali usa e getta.

In genere, la biancheria mestruale deve essere cambiata ogni 12 ore, o più frequentemente a seconda del volume del flusso. Se il tuo bambino ha problemi di mobilità, esistono opzioni con velcro e passanti. Sebbene Simons Searchlight non approvi marche specifiche, abbiamo compilato un elenco di alcune opzioni che potrebbero essere un utile punto di partenza (vedi sotto).

Sappi che i prodotti per le mestruazioni sono costosi, soprattutto la biancheria intima. Ma tieni presente che la biancheria intima riutilizzabile può durare da 6 mesi a 2 anni (Sreenivas, 2025).

Si noti che negli Stati Uniti i prodotti mestruali sono ammissibili all’HSA/FSA a partire da marzo 2020 grazie alla legge Cares. Qui una guida con maggiori informazioni su come pagare utilizzando un conto di risparmio sanitario o un conto di spesa flessibile (“Come acquistare prodotti mestruali con la tua assicurazione HSA/FSA”, 2021).

Opzioni di biancheria intima mestruale

Considerazioni sulla mobilità

Alcuni marchi offrono modelli di biancheria intima adattabile che possono essere più comodi o più facili da usare per le persone con difficoltà motorie, comprese quelle che usano la sedia a rotelle. Questi prodotti sono spesso dotati di aperture laterali, di chiusure facili o di un tessuto progettato per il comfort da seduti.

  • Modibodi – Offre una gamma di assorbenti e stili, tra cui uno stile adattivo progettato per la mobilità (Modibodi AU, n.d.).
  • Periodo. – Offre stili inclusivi, come i design adattivi che possono essere utili alle persone con problemi di mobilità (The Period Company, n.d.).
  • Liberare – È specializzata in abbigliamento adattivo e offre modelli di biancheria intima d’epoca come pantaloncini da ragazzo e bikini progettati per l’accessibilità (Liberare, n.d.).

Altre marche popolari

Queste marche offrono anche una gamma di stili e assorbimenti che si adattano alle diverse esigenze. Magari non hanno caratteristiche adattive, ma sono comunemente raccomandati da famiglie e fornitori:

  • Thinx (Thinx Inc, n.d.)
  • Aerie Periodo Reale (Aerie, n.d.)

Controllo ormonale delle nascite


Il controllo ormonale delle nascite può sembrare un argomento spaventoso o travolgente da affrontare con il medico di tuo figlio. Sebbene molte persone lo associno solo alla prevenzione della gravidanza, alcune famiglie lo prendono in considerazione per altre ragioni mediche, come la regolazione del ciclo mestruale, la riduzione del dolore o la gestione di alcuni sintomi ormonali. È del tutto normale avere domande o dubbi ed è importante parlarne con il medico di tuo figlio.

È diffusa l’idea errata che il controllo delle nascite comporti una completa soppressione delle mestruazioni, come l’assenza di mestruazioni o una loro ridotta frequenza. Non è sempre così. Esiste una varietà di opzioni di controllo delle nascite che includono diversi ormoni in grado di rispondere a diverse esigenze, come dispositivi intrauterini (IUD), impianti, iniezioni, anelli, cerotti e pillole (Kaunitz, 2024).

Un’altra idea sbagliata comune è che la soppressione delle mestruazioni sia malsana e innaturale o che influisca in modo permanente sulla fertilità futura. Jacobs spiega che molti degli ormoni utilizzati in questi metodi sono già prodotti naturalmente dall’organismo e ci sono molti stati in cui il corpo sopprime naturalmente le mestruazioni, come ad esempio durante l’allattamento.

In definitiva, per trovare il giusto controllo ormonale delle nascite per tuo figlio dovrai parlare con il medico e con tuo figlio, se è in grado di esprimersi. Jacobs sottolinea l’importanza di tenere sotto controllo le mestruazioni e di iniziare presto le conversazioni con un medico per assicurarsi che possa aiutare a soddisfare le esigenze e gli obiettivi di tua figlia.

Suggerimenti da Jacobs e Taylor

Il controllo ormonale delle nascite utilizza ormoni naturalmente presenti nell’organismo.

  • Gli effetti del controllo ormonale delle nascite sono temporanei, non permanenti: il corpo può sempre tornare al suo stato normale senza influire sulla fertilità futura.
  • Se l’anticoncezionale ormonale non è la scelta giusta, puoi sempre smettere di usarlo o modificarlo. Ci sono molte opzioni e una taglia non va bene per tutti!
  • È fondamentale che il medico di tuo figlio discuta di tutte le preoccupazioni che potresti avere. Le preferenze personali sono importanti per trovare l’opzione più adatta a te.

Consigli e strategie pratiche

1. Tracciamento del ciclo

Le adolescenti hanno spesso cicli mestruali variabili, il che può rendere difficile prevedere quando si presenteranno le mestruazioni. Secondo Jacobs, è importante avvisare il medico curante se le mestruazioni durano più di 8 giorni o se non hanno mestruazioni per più di 3 mesi dopo l’inizio delle mestruazioni.

Può essere utile tenere traccia delle mestruazioni su un calendario o un’applicazione. Puoi annotare aspetti come i cambiamenti d’umore e di comportamento, il volume del flusso (ad esempio il numero di prodotti mestruali utilizzati al giorno), l’attività convulsiva e i sintomi fisici, come la tensione mammaria o il gonfiore. Seguire il ciclo mestruale di tua figlia, soprattutto nelle fasi iniziali, può aiutarti a vedere eventuali schemi e a discutere di eventuali preoccupazioni con il tuo medico curante. Se la bambina non è in grado di esprimere il dolore o gli stati d’animo, prendi nota di eventuali aumenti dell’irritabilità, di problemi comportamentali e di cambiamenti nell’alimentazione o nel sonno.

I farmaci che tuo figlio assume possono influenzare le mestruazioni (frequenza delle mestruazioni, durata delle stesse, volume del flusso). Se il tuo medico curante non ne ha già parlato con te, è importante iniziare questa conversazione quando noti i segni della pubertà, anche prima dell’inizio delle mestruazioni, in modo da avere un’idea più precisa di cosa aspettarti e prepararti ad apportare modifiche se necessario.

2. Comunicare presto, con franchezza e con frequenza

Taylor sottolinea che uno dei modi migliori per prepararsi al momento in cui la tua bambina inizierà ad avere le mestruazioni è quello di parlare con lei presto e frequentemente, prima che le mestruazioni inizino. Si tratta di un argomento scomodo per molte persone, e va bene così. Ricorda sempre che ci sono molte risorse a cui puoi appoggiarti, come video e immagini online che puoi usare come strumenti per mostrarli a tua figlia e agli altri membri del loro team di supporto, tra cui medici, infermieri scolastici, terapisti e consulenti.

Il nostro Comitato Consultivo della Comunità e i fornitori e ricercatori che abbiamo intervistato per questa risorsa concordano sull’importanza di assicurarsi che i bambini sappiano chi sono gli adulti sicuri e degni di fiducia nel loro ambiente. Insegna a tuo figlio che può rivolgersi ad adulti fidati per fare domande, esprimere dubbi e chiedere aiuto.

L’uso di un linguaggio franco e appropriato (termini anatomici corretti) può incoraggiare l’indipendenza e aiutare il bambino a comunicare a te o ad altri adulti fidati se qualcosa non va. Le conversazioni multiple consentono di avere più tempo per capire e fare domande e di stabilire che sei una persona fidata a cui rivolgersi per domande o dubbi che il bambino potrebbe avere.

3. Incoraggiare l’indipendenza

L’indipendenza è diversa per ognuno, a seconda delle capacità fisiche e intellettuali. Di solito, se il bambino è in grado di fare i bisognini in modo indipendente, l’obiettivo dovrebbe essere quello di gestire l’igiene mestruale in modo autonomo (Taylor comunicazione personale; Tracy et al., 2016). Potrebbe volerci molto tempo per imparare l’igiene mestruale, ma sii paziente e incoraggia l’indipendenza, perché si tratta di un’abilità importante. Puoi contribuire a facilitare l’indipendenza e l’autogestione di tua figlia comunicando, dimostrando, coinvolgendo i membri della comunità per avere il supporto necessario e dando a tua figlia un kit mestruale (vedi sotto).

4. Utilizzare ausili fisici e visivi

Incoraggia la tua bambina a familiarizzare con i vari prodotti mestruali. L’uso di immagini, diagrammi di flusso e dimostrazioni fisiche può essere utile, soprattutto se il bambino ha una comprensione linguistica limitata. L’uso di una bambola o di giocattoli per rendere il tutto più interattivo e le dimostrazioni pratiche, come l’apertura e l’applicazione di un assorbente, l’esplorazione della biancheria mestruale o di qualsiasi altro prodotto mestruale a scelta, possono aiutare a creare un clima di facilità e comfort con le mestruazioni e a far capire a tuo figlio cosa si aspetta.

5. Prove ed errori

È importante acquistare i prodotti mestruali e provarli prima dell’inizio delle mestruazioni. Dopo l’inizio delle mestruazioni, è possibile che quello che pensavi potesse funzionare inizialmente non funzioni più. Non aver paura di provare prodotti diversi, compresi quelli con diversi livelli di assorbenza. Lo stesso vale per le strategie per gestire qualsiasi altra novità che si presenta con le mestruazioni.

6. Appoggiati alla tua rete di supporto

Non aver paura di coinvolgere altri in questa conversazione. Il tuo partner, i medici di tuo figlio, le infermiere scolastiche, i terapisti, altri genitori o assistenti di bambini con disabilità del neurosviluppo e altri membri del tuo team di supporto possono darti suggerimenti e aiutarti a insegnare e rafforzare un comportamento adeguato.

Cerca sempre il supporto della tua comunità quando ne hai bisogno. È molto probabile che altri stiano vivendo situazioni simili e possano aiutarti a orientarti, oppure che abbiano le stesse domande e possano fornirti supporto.

È la prima volta che tua figlia affronta le mestruazioni ed è importante che tu riconosca che è la prima volta che affronti le mestruazioni con lei. Non c’è un modo “giusto” o “sbagliato” di affrontare il processo, ma coinvolgere altri ti aiuterà a sentirti più supportato, più forte e più a tuo agio nel guidare tua figlia.

7. Metti insieme un kit mestruale

Si tratta di un’ottima risorsa per qualsiasi emergenza in movimento, per assicurarti di essere preparato.

Il tuo kit potrebbe includere:

  • Prodotti mestruali preferiti
  • Cambio di biancheria intima e pantaloni, pantaloncini o gonne
  • Antidolorifico
  • Un oggetto di conforto, come un fidget o un giocattolo sensoriale, se utile.
  • Fazzoletti o altri articoli per la pulizia, come ad esempio le salviette
  • Un sacchetto di plastica per conservare i prodotti mestruali usati nel caso in cui non sia disponibile un cestino.

8. Lo studio medico – Prima visita dopo la prima mestruazione

La prima visita medica di tua figlia dopo l’inizio delle mestruazioni è un buon momento per esporre tutte le tue preoccupazioni riguardo al ciclo, alla salute sessuale e al benessere generale. Se tuo figlio ha 18 anni o più, o comunque è in grado di gestire autonomamente la propria salute, prendi in considerazione l’idea di lasciargli il tempo di parlare da solo con il medico. Questo può aiutarli a diventare indipendenti e a sviluppare un rapporto di fiducia con il medico.

Ecco alcuni argomenti che potrebbero essere affrontati durante la visita medica di tua figlia dopo l’inizio delle mestruazioni:

  • Regolarità del ciclo mestruale
  • Volume del flusso
  • Dolori mestruali
  • Cambiamenti comportamentali e di umore
  • Valutazione della conoscenza sessuale
  • Interesse per l’attività sessuale
  • Educazione alla sicurezza relazionale
  • Benessere generale (Quint et al., 2016)

9. Consultare uno specialista per il controllo ormonale delle nascite – Esami pelvici

Potresti temere che sia necessario un esame pelvico per ottenere la prescrizione di un anticoncezionale. Nella maggior parte dei casi, soprattutto per le persone di età inferiore ai 21 anni, l’esame pelvico non è necessario per prescrivere un anticoncezionale ormonale, a meno che non ci siano sintomi o preoccupazioni specifiche che il medico voglia esaminare. Puoi chiedere questo al momento di fissare l’appuntamento. Se il medico suggerisce un esame pelvico, è giusto chiedere il motivo e condividere eventuali preoccupazioni. Sii aperto sulle esigenze di tuo figlio, soprattutto se le modifiche possono aiutarlo a sentirsi più a suo agio. Se l’esame pelvico è necessario, puoi:

  • Spiega a tuo figlio la procedura in anticipo e incoraggia le domande.
  • Chiedi al medico di spiegare a tuo figlio la procedura, se è utile.
  • Porta con te strumenti di distrazione o oggetti di conforto, come ad esempio un dispositivo che riproduce il programma televisivo preferito o un fidget spinner.

È anche importante sapere che tci sono molte opzioni di controllo ormonale delle nascitee non tutti prevedono l’assunzione di una pillola al giorno. A seconda delle preferenze, delle capacità e delle esigenze mediche di tuo figlio, il tuo medico curante potrebbe discutere:

  • Cerotto – Indossato sulla pelle e cambiato settimanalmente
  • Iniezione – Somministrata ogni 3 mesi
  • Anello vaginale – Viene inserito mensilmente; può richiedere il supporto di un assistente a seconda del comfort o delle capacità motorie.
  • IUD ormonale – Viene inserito da un operatore e dura diversi anni
  • Impianto – Una piccola barra posizionata sotto la pelle del braccio, che dura diversi anni.

Parlare di queste scelte con un operatore esperto può aiutare a individuare la soluzione migliore per il tuo bambino. Ricorda: la tua voce come caregiver è importante in questa conversazione, ma anche il comfort e le preferenze di tuo figlio sono fondamentali.

10. Tieni d’occhio le carenze di vitamine e minerali

Il nostro Comitato Consultivo Comunitario ha notato diversi aneddoti di cambiamenti nel comportamento legati alle carenze di vitamine e minerali associate alle mestruazioni. Un esempio è stato lo sviluppo della pica, un disturbo alimentare in cui una persona ingerisce compulsivamente oggetti non alimentari. Un minerale fondamentale da tenere d’occhio è il ferro, talvolta indicato come Fe. Ti invitiamo a parlare con il medico di tuo figlio per controllare i livelli di ferro e a seguire l’integrazione se necessaria. Alcuni sintomi dell’anemia da carenza di ferro sono:

  • Stanchezza insolita o mancanza di energia
  • Battito cardiaco accelerato
  • Respiro corto o dolore al petto
  • Voglia di ghiaccio o di argilla, che è un segno di pica
  • Unghie fragili
  • Perdita di capelli (American Society of Hematology, n.d.)

Tieni presente che alcuni di questi sintomi potrebbero essere causati da farmaci già in uso. Tenere d’occhio eventuali nuovi sintomi è un buon modo per identificare la necessità di analizzare i livelli di ferro e di altre vitamine e minerali.

Conclusioni


Le mestruazioni sono un momento importante nella vita di tua figlia e possono essere una transizione spaventosa sia per te che per la tua bambina. Fortunatamente, ci sono diversi modi per preparare te e la tua bambina ad affrontare con successo questo periodo.

Un’educazione precoce, frequente e sincera ti aiuta a stabilire una fonte di informazioni fidata. Iniziare le conversazioni con largo anticipo rispetto alle mestruazioni aiuta a preparare sia te che tua figlia e dà loro il tempo di elaborare e fare domande. Se non hai una risposta, non aver paura di coinvolgere altri membri della tua comunità. Che si tratti di altri genitori, del medico di tua figlia, di terapisti o di insegnanti, appoggiarti alla tua comunità per avere un sostegno garantirà a te e a tua figlia le informazioni e il supporto più completi possibili.

È importante seguire il ciclo del bambino, soprattutto nei primi mesi. Questo potrebbe includere l’annotazione di eventuali cambiamenti di umore o di comportamento, dell’attività convulsiva o di qualsiasi altro cambiamento che potresti notare. Se tuo figlio è in grado di farlo, incoraggialo a partecipare a questo processo, in modo che possa fare delle associazioni tra il suo ciclo e i cambiamenti che sta vivendo. L’utilizzo di un’applicazione o di un calendario fisico è un buon modo per inserire una componente visiva. Fai sempre presente al medico tutti i dubbi che tu o tuo figlio potreste avere, in particolare i dolori insoliti o anomali.

Infine, non temere le prove e gli errori. Non è sempre possibile prevedere cosa funzionerà meglio per tuo figlio. Che si tratti di prodotti per il ciclo mestruale, di nuove strategie per affrontare la situazione o di metodi ormonali di controllo delle nascite, non esiste una risposta corretta. Questo percorso è estremamente individuale e deve sempre essere incentrato sulle esigenze e sulla salute di tuo figlio. Ricorda che sei il miglior avvocato di tuo figlio e che appoggiarti al tuo e al suo sistema di supporto vi aiuterà a superare il processo con successo.

Ci auguriamo che questa risorsa sia utile. Di seguito sono riportate delle appendici con ulteriori risorse.

Siamo lieti di ricevere tutti i commenti su questa risorsa e ci piacerebbe sapere se c’è qualcos’altro che vorresti vedere qui, comprese le informazioni che hai trovato particolarmente utili. Compila questo sondaggio!

Ringraziamenti


Nel creare questa risorsa, il team di Simons Searchlight ha costruito un quadro basato su una ricerca approfondita per individuare le lacune e dare priorità alle informazioni. Ringraziamo Amanda Jacobs, M.D., primario di medicina degli adolescenti presso il Boston Children’s Hospital, e Cora Taylor, Ph.D., co-principale sperimentatrice del Simons Searchlight e psicologa clinica presso il Geisinger Autism & Developmental Medicine Institute. Entrambi sono stati intervistati per questa guida. Ringraziamo anche Keely Lundy, candidata al dottorato e ricercatrice finanziata dallo SFARI presso l’Università del New Mexico, che ha consultato questa guida. Apprezziamo Wendy Chung, dottore in medicina, primario di pediatria presso l’ospedale pediatrico di Boston e co-principale sperimentatore di Simons Searchlight per aver revisionato questa risorsa. Infine, diamo un grande riconoscimento ai membri del nostro Comitato Consultivo della Comunità, April Canter, Alida James-Fenner, Christie Abercrombie, Alexandra Lee, Cheryl Richt, Rebecca Dolan, Amy Fields, Delf, Genesis Romo-Raudry e Stacy Hanna, per il loro aiuto e il loro sostegno nel curare questa risorsa e per essere davvero la voce della nostra comunità.

I membri del team Simons Searchlight Alisha Sarakki, Gabrielle Burkholz, Jennifer Tjernagel, Erica Jones, Astrid Rasmussen, Emily Palen, Matt Armstrong e Juanita Florez-Bedoya hanno contribuito allo sviluppo e alla cura di questa risorsa. Ringraziamo anche Theresa Singleton e Daniel Alexander per la revisione e la progettazione di questa guida.

Risorse aggiuntive

Appendice A: Cliniche per la salute delle donne con disabilità negli Stati Uniti.

Massachusetts

Pennsylvania

Michigan

New York

Appendice B: Risorse aggiuntive sulle mestruazioni

Citazioni

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