La storia di Taylor

Da parte di: Nicole, genitore di Taylor, un ragazzo di 18 anni con un’alterazione genetica MED13L

“Non smettete di aspettarvi grandi cose dal vostro bambino. Continuate a spingere!”.

Qual è il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?

Va d’accordo con tutti i suoi fratelli.

Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?

Partecipiamo agli eventi sportivi della sua scuola. Adora tifare per i Raceland Rams!

Ci parli della difficoltà più grande che la sua famiglia deve affrontare.

Che Taylor non sarà mai in grado di vivere da sola.

Cosa fa sorridere il vostro bambino?

Tutto! È molto dolce e si impegna al 100% in tutto ciò che fa.

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?

Per saperne di più su ciò che il futuro riserva a mia figlia.

Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?

Ci sono diverse somiglianze. Ad esempio, piedi torti, difficoltà di apprendimento, necessità di occhiali, basso tono muscolare, linguaggio, ritardo nel raggiungimento delle tappe fondamentali, ecc.

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui è stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?

Non smettete di aspettarvi grandi cose da vostro figlio. Continuate a spingere!

Qual è la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?

Quale sarà la sua prognosi?

C’è qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?

Quando Taylor aveva 7 mesi, il medico mi disse che non si sarebbe mai seduta, non avrebbe mai camminato né parlato e che dovevo prepararmi a questo. Tuttavia, io e la mia famiglia abbiamo deciso che non andava bene. Le abbiamo dato tutte le risorse che siamo riusciti a trovare. Tutti noi ci siamo impegnati a fondo per fare ciò che era necessario per garantire il suo successo. Ora può parlare bene, camminare, leggere, scrivere ecc. È una ragazza forte, ha un sistema di sostegno meraviglioso e ha sconfitto le probabilità. Quindi non arrendetevi mai.