La storia di John

Da parte di: Beth, genitore di John, un ragazzo di 14 anni con un cambiamento genetico GRIN2B

“Respirate… cercate di trovare ciò che li fa ridere, e respirate… Ricordati di respirare”.

Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?

Passeggiate, giochi a terra, musicoterapia, incontri con la famiglia allargata quando l’elaborazione sensoriale lo consente, viaggi in auto, visione di programmi televisivi insieme.

Ci parli della difficoltà più grande che la sua famiglia deve affrontare.

Alimentazione (è ipersensibile a quasi tutti i cibi), motivazione alle terapie, comunicazione.

Cosa fa sorridere il vostro bambino?

I suoi sorrisi contagiosi e le sue risate senza freni

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?

Per aiutare altre famiglie, per trovare potenzialmente nuove idee per aiutare il mio bambino

Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?

Finora, tutti hanno gli stessi sorrisi e le stesse risate contagiose. Sono alle prime armi, quindi imparerò di più man mano che andrò avanti.

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui è stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?

Respirate… Cercate di trovare ciò che li fa ridere, e respirate… Ricordatevi di respirare

Qual è la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?

Al momento non lo so

C’è qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?

Niente può prepararvi a questo, soprattutto se i sintomi sono gravi. Tutto nei media si rivolge alle famiglie tipiche. È un vero e proprio shock culturale ed è giusto arrabbiarsi quando si scopre che qualcosa non va. Ma sappiate che non siete soli. Altri stanno percorrendo questo cammino e cammineranno con voi, vi sosterranno e sapranno cosa state passando. È un viaggio e va bene così.