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Toolkit per la pianificazione di conferenze per le organizzazioni di difesa dei pazienti
Trova risorse, modelli e informazioni su come organizzare una conferenza!
Leggi tuttoDalla nostra comunità: Il nuovo film ‘Davis Out of the Unknown’ mette in evidenza la vita con la KdVS
Un nuovo filmato è stato creato per mettere in luce la vita di una famiglia con la sindrome di Koolen-de Vries.
Leggi tuttoAiutare la ricerca sulle malattie rare con i CRID
Scoprite come creare e aggiungere il vostro CRID alla vostra dashboard.
Leggi tuttoNuove opzioni per richiedere i premi del sondaggio Simons Searchlight
Nuove istruzioni su come riscattare i premi online per il completamento dei sondaggi.
Leggi tuttoUna guida per le famiglie: Come affrontare la vita dopo una diagnosi genetica rara
La guida copre il percorso dalla diagnosi genetica all’accesso alle risorse e ai trattamenti.
Leggi tuttoDalla nostra comunità: La guida definitiva alle risorse per le malattie rare
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Esaminate l’elenco dei lavori di ricerca pubblicati grazie alle nostre famiglie.
Leggi tuttoConferenza della famiglia e della ricerca Simons Searchlight 2022 Video e immagini
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Leggi tuttoNavigare nel mondo delle malattie rare
Conoscere la causa della diagnosi di neurosviluppo di vostro figlio può essere un sollievo.
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