Posts
Toolkit per la pianificazione di conferenze per le organizzazioni di difesa dei pazienti
Trova risorse, modelli e informazioni su come organizzare una conferenza!
Read MoreDalla nostra comunità: Il nuovo film ‘Davis Out of the Unknown’ mette in evidenza la vita con la KdVS
Un nuovo filmato è stato creato per mettere in luce la vita di una famiglia con la sindrome di Koolen-de Vries.
Read MoreAiutare la ricerca sulle malattie rare con i CRID
Scoprite come creare e aggiungere il vostro CRID alla vostra dashboard.
Read MoreNuove opzioni per richiedere i premi del sondaggio Simons Searchlight
Nuove istruzioni su come riscattare i premi online per il completamento dei sondaggi.
Read MoreUna guida per le famiglie: Come affrontare la vita dopo una diagnosi genetica rara
La guida copre il percorso dalla diagnosi genetica all’accesso alle risorse e ai trattamenti.
Read MoreDalla nostra comunità: La guida definitiva alle risorse per le malattie rare
Prendetevi qualche minuto per immergervi in questa guida completa.
Read MoreVisitate la nostra nuova pagina web “Pubblicazioni
Esaminate l’elenco dei lavori di ricerca pubblicati grazie alle nostre famiglie.
Read MoreConferenza della famiglia e della ricerca Simons Searchlight 2022 Video e immagini
Trovate i video e le immagini della conferenza Famiglia e Ricerca 2022.
Read MoreNavigare nel mondo delle malattie rare
Conoscere la causa della diagnosi di neurosviluppo di vostro figlio può essere un sollievo.
Read More