Comprendere i percorsi verso l’età adulta: Storie di famiglia che guidano il futuro

Comprendere i percorsi verso l’età adulta: Storie di famiglia che guidano il futuro

Quando i giovani affetti da malattie genetiche rare raggiungono l’età adulta o la maggiore età (l’età legale dichiarata dalla legge del tuo paese), le famiglie di tutto il mondo si trovano ad affrontare importanti discussioni e decisioni su cosa significhi per loro l’età adulta.

Come famiglia, devi decidere se il tuo giovane adulto è in grado di prendere decisioni legali, mediche o finanziarie e se tali decisioni comportano il giusto livello di indipendenza o di dipendenza per il tuo giovane adulto e per la tua famiglia.

Noi di Simons Searchlight riconosciamo la forza necessaria per superare questa fase. Le tue esperienze possono aiutare a guidare gli altri.

Perché ti chiediamo la tua storia

Stiamo invitando i caregiver e le famiglie che hanno assistito una persona non autosufficiente fino all’età adulta a condividere le loro esperienze attraverso il nostro sondaggio Sondaggio sulla comprensione dei percorsi verso l’età adulta.

Condividendo la tua storia, puoi:

• Sostenere altre famiglie che si preparano a questa fase
• Guidare lo sviluppo di nuove risorse Simons Searchlight
• Rafforzare il modo in cui sosteniamo la partecipazione a lungo termine alla ricerca lungo tutto l’arco della vita.

Grazie per aver completato questo sondaggio e per aver condiviso la tua storia.