Navigare nelle mestruazioni: Supporto per chi si prende cura di persone con disabilità

Le mestruazioni sono un’importante pietra miliare dello sviluppo e una parte tipica della vita di chi viene assegnato alla femmina alla nascita. Tuttavia, l’esperienza delle mestruazioni può essere molto diversa da una persona all’altra. Gli atteggiamenti culturali, le esigenze di comunicazione, la sensibilità sensoriale, i cambiamenti d’umore e l’incertezza su come parlare delle mestruazioni possono rendere questa transizione difficile sia per i bambini che per chi se ne occupa.

Per le famiglie di bambini con disabilità del neurosviluppo, la gestione delle mestruazioni può risultare particolarmente complessa. Durante la raccolta di informazioni sulle mestruazioni per le persone affette da autismo, disabilità intellettiva, epilessia e condizioni correlate, il team di Simons Searchlight ha notato una chiara lacuna: c’erano pochissime risorse complete e informate sulla disabilità a cui i caregiver potessero accedere facilmente e a cui potessero tornare nel tempo. I membri del nostro Comitato Consultivo della Comunità hanno fatto eco a questa preoccupazione e ci hanno incoraggiato a contribuire a colmare questa lacuna.

Siamo orgogliosi di condividere la nostra nuova risorsa: Navigare nelle mestruazioni: Supporto per i caregiver di persone con disabilità – una guida pratica e incentrata sul caregiver, pensata per sostenere le famiglie prima, durante e dopo questa importante transizione di vita.

Cosa offre questa guida

Questa risorsa riunisce la visione degli esperti, l’esperienza vissuta e le strategie pratiche per aiutare i caregiver a sentirsi più preparati e supportati. In tutta la guida troverai suggerimenti di esperti, buone pratiche e consigli pratici che potrai adattare alle esigenze specifiche di tuo figlio.

Gli argomenti includono:

• Panoramica e definizioni chiare relative alla pubertà e alle mestruazioni
• Le sfide comuni che gli individui con disabilità del neurosviluppo possono incontrare e le strategie per affrontarle
• Guida pratica alla comunicazione delle mestruazioni con il tuo bambino
• Opzioni di prodotti mestruali, inclusi esempi progettati per la mobilità o per considerazioni sensoriali
• Igiene mestruale, controllo ormonale delle nascite e considerazioni mediche
• Un’appendice di risorse fidate, tra cui cliniche per la salute delle donne con disabilità e materiali educativi

Sia che tu ti stia preparando alle mestruazioni prima che inizino, sia che tu stia sostenendo una bambina che ha già le mestruazioni, questa guida è pensata per essere rivista in base alle esigenze che cambiano nel tempo.

Guida esperta e collaborazione con la comunità

Nel creare questa risorsa, il team di Simons Searchlight ha sviluppato una struttura basata sulla ricerca, sul feedback della comunità e sull’esperienza clinica. Siamo profondamente grati agli esperti che hanno contribuito con il loro tempo e le loro intuizioni:

• Wendy Chung, medico, primario di pediatria presso l’ospedale pediatrico di Boston e co-sperimentatore principale di Simons Searchlight

• Amanda Jacobs, medico, primario di medicina dell’adolescenza al Ospedale pediatrico di Boston

• Keely Lundy, candidata al dottorato e ricercatrice finanziata dallo SFARI presso l’Università del New Mexico

• Cora Taylor, Ph.D., Co-Principal Investigator di Simons Searchlight e Psicologa Clinica presso il Istituto di Medicina dell’Autismo e dello Sviluppo di Geisinger

Ringraziamo anche i membri del nostro Comitato Consultivo della Comunità – April Canter, Alida James-Fenner, Christie Abercrombie, Alexandra Lee, Cheryl Richt, Rebecca Dolan, Amy Fields, Delf, Genesis Romo-Raudry e Stacy Hanna – per averci aiutato a curare questa guida e ad assicurarci che rifletta le reali esigenze, le domande e le voci della nostra comunità.

Uno strumento di supporto, non un consiglio medico

Questa risorsa non sostituisce la guida di un operatore sanitario autorizzato. Ogni bambino ha esigenze uniche e le persone meglio attrezzate per rispondere a tali esigenze sono i caregiver e il team sanitario del bambino. Al contrario, questa guida vuole essere un riferimento affidabile che puoi esplorare a tuo piacimento, a cui puoi tornare in base alle tue esigenze e che puoi utilizzare per sostenere conversazioni informate con i fornitori.

Ci auguriamo Navigare nelle mestruazioni: Sostegno ai caregiver di persone con disabilità aiuti a ridurre l’incertezza, a creare fiducia e a fornire un supporto significativo alle famiglie durante questa importante fase della vita.