L’impegno di Simons Searchlight per la privacy e la sicurezza dei dati

Potresti aver letto le recenti notizie sulla possibile creazione di un registro nazionale sull’autismo da parte del National Institutes of Health, che hanno sollevato comprensibili preoccupazioni sulla privacy dei dati delle persone e delle famiglie che partecipano alla ricerca sull’autismo. Sebbene il Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani abbia recentemente annunciato che non istituirà un registro, qui a Simons Searchlight vogliamo rispondere a tutte le tue domande sulla sicurezza dei dati e sulla privacy.

La tua privacy è estremamente importante per noi. Simons Searchlight aderisce ai più alti standard di etica della ricerca per proteggere la tua privacy e la sicurezza dei tuoi dati.

È importante sapere che Simons Searchlight è uno studio di ricerca finanziato privatamente (non governativo) e non è tenuto a condividere i suoi dati con nessuno, nemmeno con il governo.

Simons Searchlight non riceve e non ha mai ricevuto fondi dal governo. Tutti i nostri costi sono coperti dalle sovvenzioni di due fondazioni private, la Simons Foundation e la Simons Foundation International.

I metodi di ricerca di Simons Searchlight devono essere esaminati e approvati da un Comitato di Revisione Istituzionale (Institutional Review Board) per garantire l’esistenza di importanti protezioni per salvaguardare i partecipanti durante la ricerca e per proteggere successivamente i dati condivisi. Queste protezioni includono il fatto di non rivelare mai l’identità di coloro che partecipano a Simons Searchlight a terzi, compreso il governo degli Stati Uniti, senza un esplicito consenso.

È importante sottolineare che qualsiasi informazione che possa identificare personalmente un partecipante viene rimossa dai dati raccolti prima di essere condivisa con i ricercatori che ci chiedono di utilizzarli. Ciò significa che i tuoi dati sono anonimizzati e non possono essere collegati a te.

Controlliamo tutti i ricercatori che richiedono l’utilizzo dei dati di Simons Searchlight ed esaminiamo attentamente le modalità di utilizzo dei dati prima di approvare le loro richieste. I ricercatori che utilizzano i dati di Simons Searchlight devono accettare di non utilizzare i dati per cercare di identificare i singoli partecipanti.

Infine, Simons Searchlight e la Fondazione Simons sono in possesso di un Certificato di Riservatezza che protegge legalmente le persone coinvolte nello studio Simons Searchlight dalla divulgazione dei loro dati identificativi.

Comprendiamo che le recenti notizie sulla ricerca sull’autismo possano far riflettere alcuni partecipanti sul rischio di condividere i dati personali e familiari, ma per Simons Searchlight non è cambiato nulla. Continueremo a rispettare le pratiche più rigorose in materia di privacy.

Non esitare a contattarci per qualsiasi domanda o dubbio. Siamo raggiungibili all’indirizzo Coordinator@SimonsSearchlight.org.

Ti siamo molto grati per la tua partecipazione a Simons Searchlight e per il tuo contributo al progresso della ricerca sui disturbi genetici rari dello sviluppo neurologico.