STORIA DI UNA FAMIGLIA

Il viaggio dei Sagon con HNRNPK

Tu sei la loro voce.

Aneyce Sagon, madre di Kaydian, un bambino di 3 anni affetto dalla sindrome di HNRNPK

Com’è la vostra famiglia?

La mia famiglia è una famiglia normale. Siamo in tre, tra cui mio figlio, mia figlia e poi ci sono io.

Cosa fate per divertirvi?

So ballare, ma lo shopping è il mio hobby.

Ci parli della difficoltà più grande che deve affrontare.

La difficoltà più grande che devo affrontare è che mio figlio ha una sindrome e non ho idea di come sarà la sua vita, perché al momento è difficile.

Qual è la domanda a cui vorresti che i ricercatori potessero rispondere su questo cambiamento genetico?

Una domanda a cui vorrei che i ricercatori rispondessero su questa alterazione genetica è perché non è stata rilevata durante la gravidanza e l’infanzia, ma poi si è presentata come ipotonia intorno ai 2-3 mesi di vita.

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui è stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?

Un consiglio che darei a chi ha appena ricevuto la diagnosi è che tu sei la loro voce. Se parli per loro, tutto andrà bene.