{"id":79061,"date":"2026-04-10T14:01:44","date_gmt":"2026-04-10T18:01:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2026\/04\/10\/a-jornada-dos-brancos-com-a-sindrome-relacionada-ao-taok1\/"},"modified":"2026-04-10T14:01:44","modified_gmt":"2026-04-10T18:01:44","slug":"a-jornada-dos-brancos-com-a-sindrome-relacionada-ao-taok1","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/2026\/04\/10\/a-jornada-dos-brancos-com-a-sindrome-relacionada-ao-taok1\/","title":{"rendered":"A jornada dos brancos com a s\u00edndrome relacionada ao TAOK1"},"content":{"rendered":"

Como \u00e9 sua fam\u00edlia?<\/h3>\n

Somos uma fam\u00edlia de 6 pessoas – 2 adultos e 4 crian\u00e7as. Nossos filhos t\u00eam idades pr\u00f3ximas. Nosso filho mais novo tem TAOK1. <\/p>\n

O que voc\u00ea faz para se divertir?<\/strong><\/h3>\n

Somos tranquilos, gostamos de atividades ao ar livre, m\u00fasica, jogos e praticamente qualquer coisa que possamos fazer juntos.<\/p>\n

Fale-nos sobre a maior dificuldade que voc\u00ea enfrenta.<\/b><\/h3>\n

Quando soubemos que nossa filha mais nova tinha autismo aos 2 anos de idade (soubemos que ela tinha TAOK1 aos 10 anos). Naquela \u00e9poca, n\u00e3o sab\u00edamos qual seria o futuro dela nem como ajud\u00e1-la da melhor forma. Ap\u00f3s 8 anos de servi\u00e7os ABA\/escolares, grande crescimento e seu diagn\u00f3stico de TAOK1, \u00e9 mais f\u00e1cil lidar com essa dificuldade. Esperamos nos conectar com outras pessoas para saber mais sobre o TAOK1 e como ele a afeta. <\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

O que o motiva a participar de pesquisas? Como a participa\u00e7\u00e3o na pesquisa foi \u00fatil para voc\u00ea?<\/h3>\n

Estamos motivados a participar de pesquisas porque queremos ajudar a obter respostas para futuras fam\u00edlias. \u00c9 dif\u00edcil receber um diagn\u00f3stico e n\u00e3o ter nenhuma informa\u00e7\u00e3o para acompanhar. <\/p>\n

Como voc\u00ea acha que est\u00e1 ajudando a Simons Searchlight<\/span> a aprender mais sobre altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas raras?<\/h3>\n

Sinto-me muito bem em ajudar voc\u00ea a aprender mais no Simons Searchlight<\/span>. Quanto mais informa\u00e7\u00f5es, melhor para ajudar a entender a mudan\u00e7a gen\u00e9tica. <\/p>\n

Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa mudan\u00e7a gen\u00e9tica?<\/b><\/h3>\n

Existe alguma forma de aprender a ajudar o c\u00e9rebro a se desenvolver como deveria com o TAOK1? (Qual \u00e9 o melhor curso de tratamento) <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

O que voc\u00ea aprendeu sobre a sua condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ou a do seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n

Nada, n\u00e3o conhecemos ningu\u00e9m com essa condi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com essa altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica, qual seria?<\/strong><\/h3>\n

Essa condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica \u00e9 uma parte de voc\u00ea, mas n\u00e3o \u00e9 o seu todo.<\/p>\n

Como o Simons Searchlight<\/span> serviu de recurso para voc\u00ea e sua fam\u00edlia? <\/strong><\/h3>\n

O Simons Searchlight<\/span> \u00e9 o \u00fanico recurso para essa condi\u00e7\u00e3o que tem informa\u00e7\u00f5es atualizadas. Mesmo que sejam poucas. Isso me d\u00e1 esperan\u00e7a de que, no futuro, haver\u00e1 mais recursos por causa disso. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Descubra a hist\u00f3ria inspiradora dos Whites.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":45142,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[298],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/79061"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=79061"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/79061\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/45142"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=79061"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=79061"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=79061"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}