{"id":77873,"date":"2026-03-20T14:22:26","date_gmt":"2026-03-20T18:22:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2026\/03\/20\/a-jornada-dos-allens-com-a-sindrome-de-duplicacao-16p11-2\/"},"modified":"2026-03-20T14:22:26","modified_gmt":"2026-03-20T18:22:26","slug":"a-jornada-dos-allens-com-a-sindrome-de-duplicacao-16p11-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/2026\/03\/20\/a-jornada-dos-allens-com-a-sindrome-de-duplicacao-16p11-2\/","title":{"rendered":"A jornada dos Allens com a s\u00edndrome de duplica\u00e7\u00e3o 16p11.2"},"content":{"rendered":"

O que voc\u00ea faz para se divertir?<\/strong><\/h3>\n

Fazemos muitas coisas diferentes para nos divertir. O favorito de nossa fam\u00edlia \u00e9 fazer longas viagens de carro. No ano passado, percorremos mais de 6.000 milhas em diferentes viagens. Tamb\u00e9m gostamos de uma boa noite de jogos, seja em casa ou na comunidade, indo a um fliperama, boliche etc. <\/p>\n

Fale-nos sobre a maior dificuldade que voc\u00ea enfrenta.<\/b><\/h3>\n

Meu filho Brock, de 17 anos, foi diagnosticado com a s\u00edndrome de duplica\u00e7\u00e3o 16p11.2 no ano passado, mas teve diagn\u00f3sticos de autismo, TDAH, atraso global de desenvolvimento e defici\u00eancia intelectual desde os 5 anos de idade, portanto, houve algumas dificuldades diferentes ao longo dos anos. A maior dificuldade que estamos enfrentando atualmente \u00e9 o in\u00edcio da transi\u00e7\u00e3o para a vida adulta e o desconhecimento de como ser\u00e1 o futuro dele. <\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

O que o motiva a participar de pesquisas? Como a participa\u00e7\u00e3o na pesquisa foi \u00fatil para voc\u00ea?<\/h3>\n

O que nos motiva a participar de pesquisas s\u00e3o todas as pessoas que t\u00eam essa altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica e aquelas que ainda nem nasceram e que tamb\u00e9m podem receber esse diagn\u00f3stico. Assim, eles podem ter mais respostas do que as que sab\u00edamos quando Brock era pequeno. <\/p>\n

Como voc\u00ea acha que est\u00e1 ajudando a Simons Searchlight<\/span> a aprender mais sobre altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas raras?<\/h3>\n

Sim, porque embora muitas pessoas possam compartilhar as mesmas altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas, cada uma \u00e9 afetada de forma diferente.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

O que voc\u00ea aprendeu sobre a sua condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ou a do seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n

At\u00e9 o momento, n\u00e3o tive a oportunidade de conhecer outras pessoas dessa comunidade.<\/p>\n

Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com essa altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica, qual seria?<\/strong><\/h3>\n

Voc\u00ea pode viver um dia de cada vez, e n\u00e3o h\u00e1 problema em sentir todas as suas emo\u00e7\u00f5es.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Descubra a hist\u00f3ria inspiradora dos Allens.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":77868,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[298],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/77873"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=77873"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/77873\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/77868"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=77873"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=77873"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=77873"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}