{"id":77787,"date":"2026-03-10T07:50:45","date_gmt":"2026-03-10T11:50:45","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2026\/03\/10\/webinar-virtual-connect-insights-impacto-e-colaboracao\/"},"modified":"2026-03-10T22:03:14","modified_gmt":"2026-03-11T02:03:14","slug":"webinar-virtual-connect-insights-impacto-e-colaboracao","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/2026\/03\/10\/webinar-virtual-connect-insights-impacto-e-colaboracao\/","title":{"rendered":"Webinar Virtual Connect: Insights, impacto e colabora\u00e7\u00e3o"},"content":{"rendered":"<h4>Em 24 de fevereiro de 2026, a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> organizou um webinar Virtual Connect, Insights, Impact &amp; Collaboration, reunindo l\u00edderes de grupos de defesa de pacientes (PAG) para uma discuss\u00e3o significativa sobre recursos de pesquisa, oportunidades de parceria e envolvimento de longo prazo na pesquisa de doen\u00e7as raras.<\/h4>\n<p>Esta sess\u00e3o foi projetada para fornecer insights pr\u00e1ticos e compartilh\u00e1veis sobre os recursos de pesquisa da Iniciativa de Pesquisa em Autismo da Funda\u00e7\u00e3o Simons (SFARI) dispon\u00edveis para as comunidades do <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> &#8211; e para explorar como os PAGs podem ajudar os pesquisadores e parceiros do setor a descobrir e usar melhor essas ferramentas.<\/p>\n<p><strong>Assista \u00e0 grava\u00e7\u00e3o completa do webinar abaixo:<\/strong><\/p>\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Reprodutor de v\u00eddeo do YouTube\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/ZUjkM1h775k?si=fLx0riOodTHIPHoF\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<p><strong>Fa\u00e7a o download dos <a href=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/10175528\/Virtual-Connect-Webinar-Slides-Feb-24-2026-1.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">slides da apresenta\u00e7\u00e3o (PDF) <\/a>para compartilhar com sua comunidade.<br \/>\n<\/strong><strong>Fa\u00e7a o download das <a href=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/10175518\/Virtual-Connect-Day-Of-Doc-QA-Internal.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">perguntas e respostas do webinar<\/a> para compartilhar com sua comunidade.<\/strong><\/p>\n<hr data-start=\"1953\" data-end=\"1956\">\n<h3><strong>Introdu\u00e7\u00e3o aos recursos de pesquisa da Funda\u00e7\u00e3o Simons para as comunidades do <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span><\/strong><\/h3>\n<p>Lauren Bauer, diretora s\u00eanior da SFARI Cohorts and Biorepositories, e Casey Lehman, diretora s\u00eanior de projetos da Research Match, apresentaram uma vis\u00e3o geral da infraestrutura de pesquisa que apoia a comunidade <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>.<\/p>\n<p><strong>Eles destacaram:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>A fun\u00e7\u00e3o do SFARI como financiador e administrador dos dados do <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span><\/li>\n<li>Como os dados cl\u00ednicos e as amostras biol\u00f3gicas s\u00e3o organizados e compartilhados com pesquisadores qualificados<\/li>\n<li>O objetivo e o impacto do Research Match na conex\u00e3o de cientistas com as comunidades participantes<\/li>\n<li>Maneiras pelas quais os PAGs podem ampliar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre essas oportunidades de pesquisa<\/li>\n<\/ul>\n<p>A discuss\u00e3o enfatizou como os dados e amostras compartilhados contribuem para a descoberta cient\u00edfica, garantindo que os participantes sempre mantenham a escolha e o controle sobre seu envolvimento.<\/p>\n<h3><strong>Dos recursos ao impacto: Apoiando juntos o engajamento de longo prazo<\/strong><\/h3>\n<p>Astrid Rasmussen, gerente s\u00eanior de programas, e Erica Jones, gerente de divulga\u00e7\u00e3o, concentraram-se no fortalecimento da colabora\u00e7\u00e3o de longo prazo com grupos de defesa dos pacientes.<\/p>\n<p><strong>Esta parte do webinar explorou:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Como os PAGs podem compartilhar oportunidades de pesquisa em suas redes<\/li>\n<li>Quais ferramentas ou informa\u00e7\u00f5es tornariam o alcance mais f\u00e1cil e significativo?<\/li>\n<li>Como entender melhor e apoiar as necessidades em evolu\u00e7\u00e3o das comunidades<\/li>\n<li>Estrat\u00e9gias para incentivar a participa\u00e7\u00e3o cont\u00ednua ao longo da vida<\/li>\n<\/ul>\n<p>A sess\u00e3o tamb\u00e9m incluiu enquetes ao vivo e discuss\u00f5es abertas, permitindo que os l\u00edderes do PAG compartilhassem feedback sobre o que ajudaria pesquisadores, cl\u00ednicos e parceiros do setor a descobrir e usar melhor os recursos do SFARI e do <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>.<\/p>\n<h3 data-start=\"2762\" data-end=\"2797\">Por que essa conversa \u00e9 importante<\/h3>\n<p>Em sua ess\u00eancia, esse webinar refor\u00e7ou um objetivo compartilhado: o avan\u00e7o da pesquisa em conjunto.<\/p>\n<p>Ao fortalecer as conex\u00f5es entre fam\u00edlias, grupos de defesa de pacientes, pesquisadores e parceiros do setor, a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> continua a construir um ecossistema de pesquisa que \u00e9 colaborativo, transparente e centrado no participante.<\/p>\n<p>Somos profundamente gratos aos l\u00edderes do PAG que se juntaram a n\u00f3s e compartilharam suas percep\u00e7\u00f5es. A parceria de voc\u00eas ajuda a garantir que a pesquisa continue a atender \u00e0s necessidades das comunidades que atende. <\/p>\n<p>Para saber mais sobre o <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> e como voc\u00ea pode participar, acesse:<br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.simonssearchlight.org<\/a><\/p>\n<p><strong>Se voc\u00ea tiver d\u00favidas sobre os recursos da SFARI ou sobre o Research Match, entre em contato com as equipes em <a href=\"https:\/\/www.sfari.org\/about-sfari\/contact-us\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.sfari.org\/about-sfari\/contact-us\/.<\/a><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Explore os recursos da SFARI e avance na colabora\u00e7\u00e3o em pesquisa.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":64333,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[306],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/77787"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=77787"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/77787\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":77840,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/77787\/revisions\/77840"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/64333"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=77787"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=77787"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=77787"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}