{"id":74918,"date":"2026-01-14T16:44:55","date_gmt":"2026-01-14T21:44:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2026\/01\/14\/faca-seu-holofote-brilhar-em-2026-inicio-da-campanha-%e2%9c%a8-voce-esta-pronto-para-a-campanha\/"},"modified":"2026-02-06T11:16:36","modified_gmt":"2026-02-06T16:16:36","slug":"faca-seu-holofote-brilhar-em-2026-inicio-da-campanha-%e2%9c%a8-voce-esta-pronto-para-a-campanha","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/2026\/01\/14\/faca-seu-holofote-brilhar-em-2026-inicio-da-campanha-%e2%9c%a8-voce-esta-pronto-para-a-campanha\/","title":{"rendered":"Shine Your Searchlight 2026: uma campanha voltada para a comunidade"},"content":{"rendered":"<h4 data-start=\"271\" data-end=\"464\">Temos o prazer de dar o pontap\u00e9 inicial da 4\u00aa campanha anual Shine Your Searchlight \u2728, um esfor\u00e7o de toda a comunidade que ocorrer\u00e1 durante todo o m\u00eas de fevereiro em homenagem ao M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre Doen\u00e7as Raras.<\/h4>\n<p data-start=\"466\" data-end=\"933\">Shine Your Searchlight \u00e9 uma campanha de divulga\u00e7\u00e3o colaborativa criada para apoiar indiv\u00edduos, fam\u00edlias e cuidadores afetados por condi\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas raras de neurodesenvolvimento, ao mesmo tempo em que fortalece a participa\u00e7\u00e3o em pesquisas de longo prazo na comunidade <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. A campanha deste ano \u00e9 poss\u00edvel gra\u00e7as \u00e0 parceria com <strong>27 grupos de defesa dos pacientes (PAGs)<\/strong> que est\u00e3o ajudando a compartilhar mensagens claras e acess\u00edveis e recursos confi\u00e1veis com suas comunidades.<\/p>\n<h3 data-start=\"935\" data-end=\"973\">Por que brilhar seu holofote \u00e9 importante<\/h3>\n<p data-start=\"975\" data-end=\"1247\">A participa\u00e7\u00e3o em pesquisas \u00e9 mais poderosa quando \u00e9 mantida ao longo do tempo. Cada pesquisa preenchida, registro carregado e atualiza\u00e7\u00e3o compartilhada ajuda os pesquisadores a entender melhor como as condi\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas mudam ao longo da vida e como os cuidados, o suporte e os futuros tratamentos podem melhorar. <\/p>\n<p data-start=\"1249\" data-end=\"1389\">O Shine Your Searchlight foi criado para ajudar as fam\u00edlias a passar por cada etapa de participa\u00e7\u00e3o na pesquisa com confian\u00e7a, clareza e apoio.<\/p>\n<h3 data-start=\"1391\" data-end=\"1423\">Fa\u00e7a brilhar suas metas de holofote<\/h3>\n<p data-start=\"1425\" data-end=\"1464\">Durante a campanha deste ano, nosso objetivo \u00e9:<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Aumentar a conclus\u00e3o<\/strong> das principais <a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/processo-de-pesquisa\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">etapas de participa\u00e7\u00e3o na pesquisa<\/a><\/li>\n<li><strong>Incentivar a participa\u00e7\u00e3o<\/strong> em comunidades gen\u00e9ticas novas e estabelecidas<\/li>\n<li><strong>Fortalecer as parcerias<\/strong> com grupos de defesa dos pacientes<\/li>\n<li>Ampliar o envolvimento por meio de <strong>materiais multil\u00edngues<\/strong> para melhor apoiar as fam\u00edlias internacionais<\/li>\n<li>Crie <strong>recursos<\/strong> de divulga\u00e7\u00e3o adapt\u00e1veis, reutiliz\u00e1veis e aprovados pelo IRB <strong>para obter um impacto de longo prazo<\/strong><\/li>\n<li>Posicione a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> como um <strong>parceiro de pesquisa confi\u00e1vel e colaborativo<\/strong><\/li>\n<li><strong>Aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o<\/strong> sobre a amplitude das comunidades gen\u00e9ticas representadas<\/li>\n<li>Alinhar uma campanha de divulga\u00e7\u00e3o voltada para a comunidade com o <strong>M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre Doen\u00e7as Raras<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<h3 data-start=\"2121\" data-end=\"2160\">Nossos parceiros do Grupo de Defesa dos Pacientes<\/h3>\n<p data-start=\"2162\" data-end=\"2331\">Somos profundamente gratos \u00e0s organiza\u00e7\u00f5es de defesa dos pacientes que se associaram a n\u00f3s este ano. Sua lideran\u00e7a, confian\u00e7a e conex\u00e3o com a comunidade tornam esta campanha poss\u00edvel: <\/p>\n<ol>\n<li>Funda\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica 16p11.2<\/li>\n<li>Alian\u00e7a de Pesquisa ATRX<\/li>\n<li>Funda\u00e7\u00e3o Cask Warriors*<\/li>\n<li>Coaliz\u00e3o para curar CHD2<\/li>\n<li>Funda\u00e7\u00e3o da S\u00edndrome de Coffin-Siris*<\/li>\n<li>Funda\u00e7\u00e3o de Pesquisa Cri Du Chat<\/li>\n<li>Funda\u00e7\u00e3o CSNK2A1<\/li>\n<li>Funda\u00e7\u00e3o CSNK2B<\/li>\n<li>CTNNB1 Conectar e curar<\/li>\n<li>CUL3 Suporte e conscientiza\u00e7\u00e3o<\/li>\n<li>A Alian\u00e7a DAND*<\/li>\n<li>Instituto DEAF1 &#8211; Brasil*<\/li>\n<li>Funda\u00e7\u00e3o DLG4 SHINE<\/li>\n<li>Cuidados com a duplica\u00e7\u00e3o<\/li>\n<li>Funda\u00e7\u00e3o DYRK1A<\/li>\n<li>Funda\u00e7\u00e3o GRIN2B<\/li>\n<li>Funda\u00e7\u00e3o HADDTS*<\/li>\n<li>Funda\u00e7\u00e3o KMT2C<\/li>\n<li>Funda\u00e7\u00e3o MED12*<\/li>\n<li>Funda\u00e7\u00e3o MED13*<\/li>\n<li>Funda\u00e7\u00e3o MED13L<\/li>\n<li>Funda\u00e7\u00e3o para a Defici\u00eancia de Monoamina Oxidase*<\/li>\n<li>Rede NRXN1<\/li>\n<li>Sociedade SETBP1<\/li>\n<li>Funda\u00e7\u00e3o SCN2A<\/li>\n<li>Funda\u00e7\u00e3o MEF2C dos EUA<\/li>\n<li>Amarelo para Yiannis<\/li>\n<\/ol>\n<p><em>*Indica novos grupos<\/em><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-77209 size-large\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/01063836\/ShineYourSearchlight-PAG-Post-Jan-kickoff-2026-outstanding-logos-removed-14-e1769963934951-1024x423.png\" alt=\"\" width=\"1024\" height=\"423\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/01063836\/ShineYourSearchlight-PAG-Post-Jan-kickoff-2026-outstanding-logos-removed-14-e1769963934951-1024x423.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/01063836\/ShineYourSearchlight-PAG-Post-Jan-kickoff-2026-outstanding-logos-removed-14-e1769963934951-300x124.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/01063836\/ShineYourSearchlight-PAG-Post-Jan-kickoff-2026-outstanding-logos-removed-14-e1769963934951-768x317.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/01063836\/ShineYourSearchlight-PAG-Post-Jan-kickoff-2026-outstanding-logos-removed-14-e1769963934951-1536x635.png 1536w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/01063836\/ShineYourSearchlight-PAG-Post-Jan-kickoff-2026-outstanding-logos-removed-14-e1769963934951-2048x847.png 2048w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/p>\n<h3 data-start=\"3473\" data-end=\"3506\">O que a comunidade pode esperar<\/h3>\n<p data-start=\"3508\" data-end=\"3563\">Durante todo o m\u00eas de fevereiro, fam\u00edlias e indiv\u00edduos poder\u00e3o ver:<\/p>\n<ul>\n<li data-start=\"3567\" data-end=\"3643\"><strong data-start=\"3567\" data-end=\"3593\">Divulga\u00e7\u00e3o de etapas espec\u00edficas<\/strong> destacando as principais a\u00e7\u00f5es de participa\u00e7\u00e3o na pesquisa<\/li>\n<li data-start=\"3567\" data-end=\"3643\"><strong data-start=\"3646\" data-end=\"3684\">Explica\u00e7\u00f5es claras e em linguagem simples<\/strong> sobre a import\u00e2ncia de cada etapa<\/li>\n<li data-start=\"3714\" data-end=\"3792\"><strong data-start=\"3714\" data-end=\"3760\">Gr\u00e1ficos multil\u00edngues e mensagens sociais<\/strong> para apoiar comunidades globais<\/li>\n<li data-start=\"3795\" data-end=\"3883\"><strong data-start=\"3795\" data-end=\"3823\">Recursos de b\u00f4nus opcionais<\/strong> para apoiar o aprendizado, a conex\u00e3o e o envolvimento de longo prazo<\/li>\n<li data-start=\"3886\" data-end=\"3964\"><strong data-start=\"3886\" data-end=\"3920\">Hist\u00f3rias e experi\u00eancias compartilhadas<\/strong> que refletem a diversidade de nossa comunidade<\/li>\n<\/ul>\n<h3 data-start=\"3966\" data-end=\"4007\">Mantenha-se atualizado: Verifique seu painel de controle<\/h3>\n<p data-start=\"4009\" data-end=\"4274\">Se voc\u00ea j\u00e1 \u00e9 um participante do <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>, a melhor maneira de se manter envolvido \u00e9 acessando o painel de controle do participante. Seu painel de controle mostra todas as tarefas pendentes, inclusive as principais pesquisas que s\u00e3o especialmente valiosas durante essa campanha.<\/p>\n<p data-start=\"4276\" data-end=\"4354\">\ud83d\udc49 <a href=\"https:\/\/accounts.simonssearchlight.org\/auth\/login?response_type=code&amp;scope=openid&amp;client_id=2mBKtWZS5mVbGeJiXCr9p3k8bKp1BupD&amp;redirect_uri=https%3a%2f%2fresearch.simonssearchlight.org%2fauth&amp;state=Lw==\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong data-start=\"4279\" data-end=\"4308\">Fa\u00e7a login em seu painel de controle<\/strong><\/a><\/p>\n<p data-start=\"4356\" data-end=\"4494\">A conclus\u00e3o de uma \u00fanica etapa faz a diferen\u00e7a e, juntas, essas etapas somam um progresso significativo para a pesquisa e para toda a comunidade.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>A campanha deste ano \u00e9 poss\u00edvel gra\u00e7as \u00e0 parceria com 27 grupos de defesa dos pacientes.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":45216,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[306],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/74918"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=74918"}],"version-history":[{"count":13,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/74918\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":77330,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/74918\/revisions\/77330"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/45216"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=74918"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=74918"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=74918"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}