{"id":73650,"date":"2025-11-14T15:29:58","date_gmt":"2025-11-14T20:29:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2025\/11\/14\/a-jornada-dos-heidarizadehs-com-a-sindrome-de-delecao-1q21-1\/"},"modified":"2025-11-24T14:45:11","modified_gmt":"2025-11-24T19:45:11","slug":"a-jornada-dos-heidarizadehs-com-a-sindrome-de-delecao-1q21-1","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/2025\/11\/14\/a-jornada-dos-heidarizadehs-com-a-sindrome-de-delecao-1q21-1\/","title":{"rendered":"A jornada dos Heidarizadehs com a s\u00edndrome de dele\u00e7\u00e3o 1q21.1"},"content":{"rendered":"

Como \u00e9 sua fam\u00edlia?<\/h3>\n

Nossa fam\u00edlia enfrenta desafios significativos devido \u00e0 doen\u00e7a espec\u00edfica de nossa filha de 7 anos. Vivendo em um pa\u00eds onde os servi\u00e7os de reabilita\u00e7\u00e3o s\u00e3o caros e h\u00e1 pouco apoio, enfrentamos uma crise. Apesar dessas dificuldades, n\u00f3s a amamos muito e fazemos tudo o que est\u00e1 ao nosso alcance para melhorar sua condi\u00e7\u00e3o. \u00c0 medida que ela cresce, percebemos problemas de comportamento e hiperatividade que, \u00e0s vezes, se transformam em agressividade, o que torna dif\u00edcil administr\u00e1-la enquanto ambos os pais trabalham para cuidar dela. <\/p>\n

O que voc\u00ea faz para se divertir?<\/strong><\/h3>\n

N\u00e3o temos muito tempo para nos divertir e passamos a maior parte do tempo em casa.<\/p>\n

Fale-nos sobre a maior dificuldade que voc\u00ea enfrenta.<\/b><\/h3>\n

A maior dificuldade que enfrentamos \u00e9 a falta de apoio de qualquer organiza\u00e7\u00e3o ou institui\u00e7\u00e3o, bem como o fato de n\u00e3o termos acesso a um seguro que cubra os servi\u00e7os de reabilita\u00e7\u00e3o. Temos de cuidar de nossa filha 24 horas por dia, o que nos deixa quase sem tempo para n\u00f3s mesmos. Recentemente, ela come\u00e7ou a imitar o comportamento de outras pessoas, inclusive se autoflagelando, cutucando e reabrindo feridas, o que \u00e9 desolador para n\u00f3s, como pais, testemunhar. Quando recebemos visitas, sua hiperatividade e suas constantes travessuras dificultam a vida de todos, causando ang\u00fastia nas pessoas ao seu redor. <\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

O que o motiva a participar de pesquisas? Como a participa\u00e7\u00e3o na pesquisa foi \u00fatil para voc\u00ea?<\/b><\/h3>\n

Como a maioria dos m\u00e9dicos no Ir\u00e3 tinha muito pouco conhecimento sobre essa doen\u00e7a, passei por um per\u00edodo dif\u00edcil. Comecei a ler e a aprender sobre o assunto enquanto enfrentava muito medo, pois ningu\u00e9m tinha informa\u00e7\u00f5es sobre a doen\u00e7a, suas complica\u00e7\u00f5es ou o futuro de crian\u00e7as como a minha. Minha motiva\u00e7\u00e3o para participar da pesquisa \u00e9 ajudar outros pais com filhos que t\u00eam condi\u00e7\u00f5es especiais, para que eles n\u00e3o tenham que passar pelas mesmas dificuldades sozinhos. <\/p>\n

Como voc\u00ea acha que est\u00e1 ajudando a Simons Searchlight<\/span> a aprender mais sobre altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas raras?<\/strong><\/h3>\n

Estou totalmente disposto a ajudar de todas as formas poss\u00edveis para que a pesquisa da equipe possa ser conclu\u00edda e um tratamento ou medicamento para essa condi\u00e7\u00e3o possa ser encontrado.<\/p>\n

Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa mudan\u00e7a gen\u00e9tica?<\/b><\/h3>\n

A pergunta para a qual estou mais ansioso para saber a resposta \u00e9 se essas crian\u00e7as poder\u00e3o ter uma vida normal no futuro.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/b><\/h3>\n

Eu diria que voc\u00ea tem um caminho dif\u00edcil e desafiador pela frente, mas essas crian\u00e7as s\u00e3o incrivelmente gentis e doces, e essa jornada nos tornar\u00e1 mais fortes como pais.<\/p>\n

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Descubra a hist\u00f3ria inspiradora dos Heidarizadehs.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":73644,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[298],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/73650"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=73650"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/73650\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":74228,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/73650\/revisions\/74228"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/73644"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=73650"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=73650"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=73650"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}