{"id":64686,"date":"2025-08-18T08:45:59","date_gmt":"2025-08-18T12:45:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/?p=64686"},"modified":"2025-08-18T09:48:28","modified_gmt":"2025-08-18T13:48:28","slug":"liderando-o-caminho-uma-entrevista-com-franki-herrera","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/2025\/08\/18\/liderando-o-caminho-uma-entrevista-com-franki-herrera\/","title":{"rendered":"Liderando o caminho: Uma entrevista com Franki Herrera"},"content":{"rendered":"

Em nossa s\u00e9rie “Leading the Way”, destacamos o trabalho inspirador de l\u00edderes de grupos de defesa de pacientes (PAG). Neste m\u00eas, apresentamos Franki Herrera, representante dos pacientes e l\u00edder da Funda\u00e7\u00e3o 16p11.2. Franki compartilha sua jornada na defesa das doen\u00e7as raras, suas percep\u00e7\u00f5es de lideran\u00e7a e o incr\u00edvel progresso alcan\u00e7ado pela comunidade 16p11.2. <\/h4>\n

1. Voc\u00ea pode nos contar um pouco sobre voc\u00ea, sua fam\u00edlia e sua jornada no mundo da defesa dos direitos dos pacientes?<\/strong><\/h3>\n

Sou uma imigrante iraniana-americana que cresceu em Irvine, Calif\u00f3rnia, e estudou Biologia Celular Molecular na Universidade da Calif\u00f3rnia em Berkeley no final dos anos 90. Conheci o amor da minha vida, Daniel, no primeiro dia de orienta\u00e7\u00e3o e, desde ent\u00e3o, nunca mais nos separamos. Daniel \u00e9 mexicano-americano, e sempre gostamos de mesclar nossas culturas e celebrar nossas diferen\u00e7as. <\/p>\n

N\u00f3s nos casamos quando eu estava na faculdade de medicina e ele fazia videogames para ganhar a vida. Tivemos nossa primeira filha, Lia, durante minha resid\u00eancia em medicina interna. Depois de 15 belos anos nos educando na Bay Area, voltamos para o sul da Calif\u00f3rnia para ficar perto da fam\u00edlia. <\/p>\n

Comecei a trabalhar na \u00e1rea de cuidados prim\u00e1rios em um grande grupo m\u00e9dico quando Lia tinha 1 ano. Continuamos a criar nossos lindos filhos no sul da Calif\u00f3rnia e lutamos com unhas e dentes para cuidar um do outro desde ent\u00e3o. <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

2. Voc\u00ea pode compartilhar sua experi\u00eancia com o diagn\u00f3stico da doen\u00e7a rara do seu filho e como voc\u00ea passou por isso como pai?<\/strong><\/h3>\n

Quando Navin tinha 2 meses de idade, ele come\u00e7ou a ter epis\u00f3dios de reten\u00e7\u00e3o da respira\u00e7\u00e3o em que chorava, n\u00e3o conseguia respirar, ficava azul e perdia a consci\u00eancia. Em seguida, ele respirava, tinha uma atividade semelhante a uma convuls\u00e3o e ficava let\u00e1rgico. Esses epis\u00f3dios eram horr\u00edveis, e n\u00f3s nos preocup\u00e1vamos constantemente com o fato de ele n\u00e3o conseguir respirar novamente, apesar de termos recebido a garantia de que era uma condi\u00e7\u00e3o benigna que acabaria superando. Eles aconteciam v\u00e1rias vezes por semana at\u00e9 os 8 anos de idade. Na \u00e9poca, n\u00e3o sab\u00edamos que esses epis\u00f3dios faziam parte de uma doen\u00e7a maior. <\/p>\n

Quando Navin tinha 2 anos, ele come\u00e7ou a ter epis\u00f3dios hipoglic\u00eamicos. Em uma ocasi\u00e3o, seu n\u00edvel de a\u00e7\u00facar no sangue caiu para 28 mg\/dL (a\u00e7\u00facar no sangue abaixo de 70 mg\/dL \u00e9 considerado baixo). Sua fala n\u00e3o estava se desenvolvendo, e ele se comunicava mais por gestos do que por palavras. Apesar do conforto dos m\u00e9dicos, t\u00ednhamos um palpite de que algo mais estava acontecendo. Aos 3 anos de idade, pagamos do pr\u00f3prio bolso para que ele fosse avaliado por uma neuropsic\u00f3loga cl\u00ednica pedi\u00e1trica, que inicialmente o diagnosticou com autismo leve. Ela recomendou testes gen\u00e9ticos. Voltamos \u00e0s nossas operadoras de seguro e o diagn\u00f3stico foi confirmado. Houve muitas idas e vindas, mas o teste gen\u00e9tico foi solicitado pelo pediatra de desenvolvimento. <\/p>\n

\"\"Lembro-me do dia em que ela ligou com os resultados – eu estava sentado no meio-fio de um estacionamento, esperando minha filha terminar o treino de cross-country. A m\u00e9dica me disse que Navin tinha a s\u00edndrome da dele\u00e7\u00e3o 16p11.2. Parecia que ela estava apenas lendo os resultados do papel e, honestamente, disse que n\u00e3o tinha ideia do que era. O laborat\u00f3rio havia lhe enviado um fax com informa\u00e7\u00f5es sobre uma organiza\u00e7\u00e3o chamada Simons Searchlight<\/span>. Esse foi o in\u00edcio de nossa jornada como fam\u00edlia<\/strong>. <\/p>\n

Olhando para tr\u00e1s, mal reconhe\u00e7o as pessoas que Daniel e eu \u00e9ramos quando Navin foi diagnosticado. N\u00e3o consigo descrever o processo de ruptura e reconstru\u00e7\u00e3o que ocorreu. Em nossas primeiras reuni\u00f5es com o geneticista e o neurologista, compreendi rapidamente que o m\u00e9dico comum n\u00e3o conhece nem entende essa doen\u00e7a. Oprimido, meu modus operandi passou a ser aprender tudo o que podia sobre a dele\u00e7\u00e3o 16p11.2. Com forma\u00e7\u00e3o em biologia celular, sa\u00fade p\u00fablica, pesquisa e medicina voltada para a preven\u00e7\u00e3o, deixei todo o resto de lado para encontrar o tratamento certo para Navin – incluindo o processamento da minha pr\u00f3pria dor. <\/p>\n

Daniel percebeu que eu estava sendo consumida pelos cuidados extremos que nosso filho precisava e fez o poss\u00edvel para me apoiar, mas tamb\u00e9m se afastou para lidar com sua pr\u00f3pria dor, o que levou ao isolamento. Meu funcionamento excessivo me levou a revirar todas as pedras – li estudos e entrei em contato com quase todos os pesquisadores principais de todos os estudos. A \u00fanica que respondeu com conselhos significativos foi a Dra. Wendy Chung. Mais tarde, ela se tornou a geneticista de Navin, minha mentora, coautora e diretora m\u00e9dica do nosso grupo de defesa dos pais. Ela me aconselhou a procurar atendimento em universidades de ensino locais, e acabei indo para a UCLA. <\/p>\n

\"\"Com a contribui\u00e7\u00e3o deles e minha pesquisa, tivemos que lutar por todos os servi\u00e7os. Navin come\u00e7ou a fazer an\u00e1lise comportamental aplicada (ABA), fonoaudiologia, terapia ocupacional e fisioterapia durante quase todas as horas em que estava acordado. Ele tinha quatro horas de ABA tr\u00eas vezes por semana em casa, fonoaudiologia duas vezes por semana, terapia ocupacional duas vezes por semana e fisioterapia uma vez por semana – tudo particular. Ele come\u00e7ou a frequentar a pr\u00e9-escola no centro de aprendizado infantil do nosso distrito com um plano de ensino individualizado (IEP). Ele se qualificou com base na defici\u00eancia de fala e linguagem, mas somente depois de contratarmos um defensor educacional para usar a terminologia correta. Ele foi colocado na educa\u00e7\u00e3o geral com servi\u00e7os de puxar e empurrar, incluindo fonoaudiologia, terapia ocupacional e educa\u00e7\u00e3o f\u00edsica adaptada. Tamb\u00e9m buscamos terapia ocupacional baseada em karat\u00ea, hipoterapia, dieta e interven\u00e7\u00f5es nutricionais, Brain Balance\u2122 e aulas particulares constantes. <\/p>\n

Daniel deixou o emprego dos seus sonhos para trabalhar em TI. Diminu\u00ed minhas horas de trabalho e adicionei uma bab\u00e1 em tempo integral. Lut\u00e1vamos constantemente para manter o ritmo. Navin foi diagnosticado com TDAH aos 6 anos e come\u00e7ou a tomar estimulantes. Ele tamb\u00e9m foi diagnosticado com puberdade precoce e come\u00e7ou a tomar antiestrog\u00eanio e horm\u00f4nio do crescimento. T\u00ednhamos de duas a tr\u00eas consultas m\u00e9dicas por semana, e nossa fam\u00edlia come\u00e7ou a se desgastar lentamente. <\/p>\n

Lia aprendeu rapidamente a internalizar tudo e a guardar para si mesma. Eu me esgotei tentando acompanhar o ritmo da minha cl\u00ednica de 2.500 pacientes. Daniel caiu em um buraco mais profundo de isolamento, separado de suas paix\u00f5es. Navin era constantemente avaliado e tratado. Depois de sete anos lutando contra o distrito escolar com reuni\u00f5es de IEP, Navin desenvolveu ansiedade secund\u00e1ria devido \u00e0 falta de apoio. Ele estava em uma classe de 36 alunos com um \u00fanico professor. Apesar da piora do desempenho social e acad\u00eamico, ele recebia notas altas. Sofreu bullying no jardim de inf\u00e2ncia e come\u00e7ou a se isolar, vagando na periferia das situa\u00e7\u00f5es sociais. <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Transferimos Navin para uma escola especializada que se concentrava em habilidades sociais em uma sala de aula com 9 alunos e 3 professores. Navin come\u00e7ou a prosperar acad\u00eamica e socialmente. Entramos no sistema jur\u00eddico com rela\u00e7\u00e3o \u00e0 educa\u00e7\u00e3o. <\/p>\n

Sentindo a eros\u00e3o em nossa unidade familiar, nos apoiamos em nossa base familiar. Nosso amor nos for\u00e7ou a reconhecer e trabalhar em nossos pontos cegos. Com o apoio de nossa fam\u00edlia extensa, tivemos espa\u00e7o para nos curar e s\u00f3 ent\u00e3o pudemos nos ver de verdade. Descobrimos que Lia \u00e9 altamente sens\u00edvel e duas vezes excepcional; Navin \u00e9 um criador brilhantemente imaginativo; Daniel \u00e9 uma rocha de paci\u00eancia e bondade; e eu sou um lutador feroz. Ficamos de luto, e isso abriu espa\u00e7o para a cura.<\/strong><\/p>\n

3. Sua nova lideran\u00e7a na Funda\u00e7\u00e3o 16p11.2 causou um impacto significativo. O que inspirou voc\u00ea a assumir essa fun\u00e7\u00e3o? <\/strong><\/h3>\n

Sinto que muitas experi\u00eancias aparentemente aleat\u00f3rias em minha vida me prepararam para esse papel. Como imigrante, sempre me senti como se tivesse um p\u00e9 em cada mundo. Por ter crescido sem falar ingl\u00eas, entendo profundamente a frustra\u00e7\u00e3o de n\u00e3o entender ou ser entendido. Meu interesse em biologia celular e minha experi\u00eancia em pesquisa me d\u00e3o a linguagem e a capacidade de entender a ci\u00eancia por tr\u00e1s da dele\u00e7\u00e3o 16p11.2. Meu trabalho com as Na\u00e7\u00f5es Unidas e meu mestrado em sa\u00fade p\u00fablica, juntamente com a pesquisa em sa\u00fade p\u00fablica, proporcionam uma vis\u00e3o de programas e pol\u00edticas mais amplos que podem beneficiar as popula\u00e7\u00f5es. <\/p>\n

Como m\u00e9dico que atendeu milhares de pacientes ao longo de uma d\u00e9cada, compreendi os medos e as motiva\u00e7\u00f5es daqueles que enfrentam desafios de sa\u00fade – n\u00e3o apenas para os pacientes, mas tamb\u00e9m para suas fam\u00edlias. Sempre achei que aprendia mais com meus pacientes do que transmitia. Tamb\u00e9m estou ciente do esfor\u00e7o para construir uma determinada vida e da tristeza quando ela \u00e9 tirada – e do trabalho necess\u00e1rio para encontrar a paz. <\/p>\n

Mas meu maior professor tem sido meu filho, Navin. Tenho um lugar na primeira fila para observar a fisiologia da dele\u00e7\u00e3o 16p11.2 e como as terapias produziram resultados, mas tamb\u00e9m a for\u00e7a de esp\u00edrito. Um dos meus primeiros projetos foi escrever uma s\u00e9rie de livros infantis para explicar os genes, a gen\u00e9tica, as dele\u00e7\u00f5es e a ci\u00eancia em geral de uma forma que as crian\u00e7as pudessem entender. Eu queria educar meu pr\u00f3prio filho e tive a sorte de fazer parceria com outra m\u00e3e extraordin\u00e1ria de uma menina com dele\u00e7\u00e3o 16p11.2. N\u00f3s nos conhecemos em uma confer\u00eancia on-line da Simons Searchlight<\/span> – eu escrevi a ci\u00eancia, ela fez a arte. Tivemos dificuldade em decidir se usar\u00edamos nossos nomes verdadeiros ou pseud\u00f4nimos para proteger a identidade de nossos filhos. Escolhi o pseud\u00f4nimo nerd “Dr. Nika Akid” (diga r\u00e1pido e soar\u00e1 como \u00e1cido desoxirribonucleico). At\u00e9 consegui uma licen\u00e7a fict\u00edcia oficial por meio do Conselho M\u00e9dico da Calif\u00f3rnia. <\/p>\n

Quando me perguntaram sobre esse artigo h\u00e1 um m\u00eas, eu o mencionei durante o jantar. Meu filho disse imediatamente: “Use seu nome verdadeiro, m\u00e3e! Quero compartilhar isso com o mundo!” Desatei a chorar. Seu orgulho genu\u00edno me surpreendeu. <\/strong> Como pai ou m\u00e3e, uma das preocupa\u00e7\u00f5es mais comuns \u00e9 o quanto seu filho pode sofrer com uma condi\u00e7\u00e3o desconhecida e vari\u00e1vel como a dele\u00e7\u00e3o 16p11.2. Seu orgulho era algo que eu nunca ousara esperar. <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Eu me aposentei da cl\u00ednica geral h\u00e1 dois anos e, embora esse caminho seja desconhecido, n\u00e3o tenho d\u00favidas de que \u00e9 onde eu preciso estar. Tive a sorte de conhecer a Dra. Chung e de me beneficiar de sua orienta\u00e7\u00e3o cont\u00ednua com os cuidados de Navin. O QI dele aumentou em tr\u00eas desvios-padr\u00e3o, em grande parte devido ao apoio dela. Ela me disse que \u00e9 raro ver uma trajet\u00f3ria t\u00e3o positiva em crian\u00e7as com dele\u00e7\u00e3o 16p11.2. <\/p>\n

Isso levantou importantes quest\u00f5es de sa\u00fade p\u00fablica: Por que o diagn\u00f3stico foi t\u00e3o dif\u00edcil? Por que os pediatras ou especialistas n\u00e3o reconheceram ou trataram o problema adequadamente? Por que n\u00e3o h\u00e1 diretrizes, padr\u00f5es de atendimento ou tratamentos para uma condi\u00e7\u00e3o que afeta tantas pessoas? Por que eu me sentia t\u00e3o sozinha? Encontrar essas respostas me ajudou a processar a dor, e a base \u00e9 como estou dando sentido a essa dor. Eu me vejo preenchendo a lacuna entre os pacientes e o atendimento. Imagino uma organiza\u00e7\u00e3o que aborda essas quest\u00f5es, e minha conex\u00e3o cont\u00ednua com as fam\u00edlias continua a revelar novas perguntas e respostas<\/strong>. <\/p>\n

4. Voc\u00ea pode compartilhar um momento ou uma conquista memor\u00e1vel do seu tempo com a Funda\u00e7\u00e3o 16p11.2 que tenha se destacado? Por que isso \u00e9 particularmente significativo? <\/strong><\/h3>\n

Uma fam\u00edlia que conheci era um jovem casal que estava tendo seu primeiro filho e que, al\u00e9m da dele\u00e7\u00e3o 16p11.2, tinha v\u00e1rios problemas m\u00e9dicos graves. Senti profundamente seus medos, sua dor e suas preocupa\u00e7\u00f5es, mas tamb\u00e9m vi um caminho para otimizar os cuidados com o beb\u00ea e manter a integridade da fam\u00edlia. Esse momento de conex\u00e3o e compet\u00eancia me motiva a continuar fazendo esse trabalho. <\/p>\n

Muitas vezes, sacrifico hobbies para trabalhar na funda\u00e7\u00e3o – meu cora\u00e7\u00e3o e minha alma est\u00e3o nela. Mas, falando em publica\u00e7\u00f5es, ter meu nome ao lado do Dr. Chung nas diretrizes de cuidados cl\u00ednicos para a dele\u00e7\u00e3o 16p11.2 foi o ponto alto da minha vida. <\/p>\n

5. Ao organizar reuni\u00f5es ou encontros de pesquisa e de defesa dos pacientes, que li\u00e7\u00f5es importantes voc\u00ea aprendeu nesse processo (especialmente porque voc\u00ea est\u00e1 organizando a sua PRIMEIRA confer\u00eancia!)?<\/strong><\/h3>\n

N\u00e3o desista. Tudo se resolver\u00e1 como deve ser, mesmo que voc\u00ea n\u00e3o saiba exatamente como.<\/strong><\/p>\n

Esta confer\u00eancia foi um pouco apressada para coincidir com a divulga\u00e7\u00e3o dos resultados do estudo L16tHOUSE, o primeiro ensaio cl\u00ednico genu\u00edno para um tratamento direcionado \u00e0 comunidade 16p11.2. Al\u00e9m de sua import\u00e2ncia m\u00e9dica, \u00e9 um farol de esperan\u00e7a, iluminando um caminho a seguir e a possibilidade de ajudar nossos filhos. <\/p>\n

A velocidade da constru\u00e7\u00e3o da comunidade e da organiza\u00e7\u00e3o de nossa primeira confer\u00eancia n\u00e3o foi totalmente org\u00e2nica. Houve momentos em que pensamos que precisar\u00edamos cancelar. Mas minhas conex\u00f5es com outros l\u00edderes de grupos de defesa de pacientes (PAG) por meio da Global Genes me deram coragem para seguir em frente. Tenho o prazer de informar que todos os sistemas est\u00e3o funcionando e esperamos ter um encontro fenomenal de fam\u00edlias, pesquisadores e provedores. <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

6. Voc\u00ea poderia fornecer informa\u00e7\u00f5es sobre os desafios que encontrou ao advogar para indiv\u00edduos com dele\u00e7\u00e3o 16p11.2? Como voc\u00ea conseguiu superar esses desafios e que li\u00e7\u00f5es aprendeu ao longo do caminho? <\/strong><\/h3>\n

A maior barreira que encontrei foi a falta de conhecimento entre os provedores e administradores. Como m\u00e9dico, meu instinto \u00e9 me educar e resolver essa lacuna. Mas percebi que as pessoas lidam com o “n\u00e3o saber” de forma diferente. Eu vejo isso como uma oportunidade de aprender algo novo e empolgante. Para muitos, no entanto, h\u00e1 vergonha ou uma tend\u00eancia a se manterem firmes naquilo em que acreditam. <\/p>\n

Aqueles que enxergam popula\u00e7\u00f5es em vez de pessoas geralmente eliminam a empatia de suas decis\u00f5es. Aqueles que permanecem curiosos sobre situa\u00e7\u00f5es desconhecidas e n\u00e3o se baseiam em julgamentos pr\u00e9vios sempre agiram no melhor interesse de Navin. J\u00e1 estive frente a frente com muitos administradores e muitas vezes perdi por frustra\u00e7\u00e3o. Meus \u00fanicos sucessos foram com aqueles que se mantiveram curiosos – e eu mesmo me mantive curioso. <\/p>\n

7. Quais recursos ou redes de apoio foram mais \u00fateis para voc\u00ea na fun\u00e7\u00e3o de defensor do paciente e pai? H\u00e1 alguma ferramenta ou estrat\u00e9gia que voc\u00ea recomendaria a outras pessoas? <\/strong><\/h3>\n

Minha maior fonte de crescimento pessoal como pai tem sido a promo\u00e7\u00e3o de uma comunidade de pessoas altamente inteligentes e extremamente gentis a quem pe\u00e7o ajuda<\/strong>. \u00c9 um espa\u00e7o vulner\u00e1vel, mas ter uma comunidade confi\u00e1vel torna isso poss\u00edvel. <\/p>\n

Em termos de lideran\u00e7a e suporte organizacional, os semin\u00e1rios de lideran\u00e7a do Global Genes PAG e a diretoria da 16p11.2 Genetic Foundation foram fundamentais. Por exemplo, discutir um centro de excel\u00eancia com Wendy Chung, nossa CMO, e descobrir como cri\u00e1-lo e implement\u00e1-lo foi inestim\u00e1vel. Outro exemplo \u00e9 trabalhar com Caroline Perriera, nossa CFO, na capta\u00e7\u00e3o de recursos – o “como fazer” desse t\u00f3pico \u00e9 estranho para mim, e sua orienta\u00e7\u00e3o tem sido fundamental para o sucesso da funda\u00e7\u00e3o. <\/p>\n

H\u00e1 muitas partes em uma organiza\u00e7\u00e3o e, por mais brilhante que voc\u00ea seja na ci\u00eancia ou na medicina, se n\u00e3o conseguir administrar as finan\u00e7as, a organiza\u00e7\u00e3o n\u00e3o alcan\u00e7ar\u00e1 as pessoas que pretende atender.<\/p>\n

8. Como o Simons Searchlight<\/span> tem sido um recurso para voc\u00ea e sua comunidade?<\/strong><\/h3>\n

O Simons Searchlight<\/span> tem sido mais do que apenas um tecido conectivo para nossa comunidade – \u00e9 um farol de esperan\u00e7a. Sua luz constante ilumina o mar escuro em que as fam\u00edlias navegam ao cuidar de uma crian\u00e7a com uma doen\u00e7a rara.<\/strong><\/p>\n

A gen\u00e9tica e os genes s\u00e3o o futuro da medicina, e o foco da Simons Searchlight<\/span> em muitas condi\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas, juntamente com seu compromisso com a integridade cient\u00edfica, cria um solo f\u00e9rtil para o florescimento dos PAGs. Quanto mais grave a doen\u00e7a, mais as fam\u00edlias se organizam por medo e necessidade urgente. O apoio constante da Simons Searchlight<\/span> d\u00e1 credibilidade aos PAGs para que se organizem com base no amor e na esperan\u00e7a de um futuro melhor. <\/p>\n

Esse tipo de triagem auto-selecionada ajuda a aliviar o \u00f4nus mais amplo da doen\u00e7a. A gratid\u00e3o que devemos aos vision\u00e1rios originais do Simons Searchlight<\/span>, a seus colaboradores e a todos que mantiveram sua tocha acesa \u00e9 imensur\u00e1vel. Obrigado por ser voc\u00ea. <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

9. Qual \u00e9 o seu mantra ou fonte de motiva\u00e7\u00e3o que faz com que voc\u00ea continue como pai ou m\u00e3e e como l\u00edder do suporte ao paciente?<\/strong><\/h3>\n

Quando meu filho foi diagnosticado e eu ainda dirigia um consult\u00f3rio de cuidados prim\u00e1rios, tive uma paciente adulta jovem com s\u00edndrome de dele\u00e7\u00e3o 22q11.2 (s\u00edndrome de DiGeorge). Ela se tornou minha paciente aos 18 anos e acompanhei sua jornada at\u00e9 os 27 anos. Ela tinha um diploma de ensino m\u00e9dio com um GPA de 3,8, mas mal conseguia ler. Era considerada capaz de trabalhar, mas sua ansiedade a impedia de conversar com outras pessoas. Ela pesava 400 libras. <\/p>\n

Apesar de meus esfor\u00e7os para envolver a fam\u00edlia dela, ajud\u00e1-la a se qualificar para os servi\u00e7os e melhorar suas comorbidades m\u00e9dicas, fiz muito pouco progresso. Minha experi\u00eancia com ela me motivou a ir al\u00e9m dos meus limites para evitar que isso acontecesse com meu pr\u00f3prio filho. <\/p>\n

Embora esse medo tenha sido um poderoso motivador que me levou a realizar grandes coisas, ele tamb\u00e9m me impediu de ver verdadeiramente o tesouro que meu filho \u00e9. Ele \u00e9 engra\u00e7ado, inteligente, \u00fanico e incrivelmente criativo. Ele \u00e9 engra\u00e7ado, inteligente, \u00fanico e incrivelmente criativo. Ele v\u00ea o mundo de uma maneira que ningu\u00e9m mais v\u00ea, e ser\u00e1 seu tipo de pensamento que resolver\u00e1 os problemas futuros da sociedade. <\/p>\n

Quando percebi isso, e realmente vi meu filho como ele \u00e9 e o celebrei, minha motiva\u00e7\u00e3o mudou do medo para o amor que tenho por ele. No final das contas, apesar de todos os tratamentos e terapias, \u00e9 isso que todos n\u00f3s queremos e precisamos. <\/p>\n

10. H\u00e1 mais alguma coisa que voc\u00ea gostaria de compartilhar com a nossa comunidade?<\/strong><\/h3>\n

Em um n\u00edvel pessoal, espero que todos n\u00f3s aprendamos a realmente enxergar todas as nossas unidades familiares e valorizar as diferen\u00e7as \u00fanicas que cada um de n\u00f3s possui. Assim como meus medos me cegaram para meu filho e seus cuidados m\u00e9dicos, eles tamb\u00e9m me cegaram para minha filha mais velha e quem ela \u00e9. Quando uma crian\u00e7a tem grandes necessidades, \u00e9 f\u00e1cil que a triagem urgente tome conta da vida cotidiana. Minha filha \u00e9 uma das pessoas mais s\u00e1bias que conhe\u00e7o, e eu n\u00e3o percebi isso durante anos. <\/p>\n

Quando o medo do desconhecido come\u00e7a a se acalmar em seu cora\u00e7\u00e3o, cria-se mais espa\u00e7o para a conex\u00e3o e o prazer.<\/p>\n

Meu maior desejo para esta comunidade \u00e9 lidar com os medos do desconhecido e aproveitar a sabedoria coletiva de muitas pessoas. Se nos unirmos por amor e esperan\u00e7a, criaremos uma organiza\u00e7\u00e3o mais duradoura do que se nos organizarmos apenas por medo e necessidade urgente. <\/p>\n

Espero que, quando a 16p11.2 Genetic Foundation estiver funcionando com for\u00e7a total, possamos fornecer o que \u00e9 desconhecido no momento para que todos n\u00f3s possamos prosperar.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Conhe\u00e7a Franki, defensora dos pacientes e l\u00edder da funda\u00e7\u00e3o 16p11.2.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":64448,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[306,633],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/64686"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=64686"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/64686\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":64731,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/64686\/revisions\/64731"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/64448"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=64686"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=64686"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=64686"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}