{"id":64410,"date":"2025-08-08T14:36:46","date_gmt":"2025-08-08T18:36:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2025\/08\/08\/a-jornada-da-roberts-com-o-iqsec2\/"},"modified":"2025-08-08T14:40:14","modified_gmt":"2025-08-08T18:40:14","slug":"a-jornada-da-roberts-com-o-iqsec2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/2025\/08\/08\/a-jornada-da-roberts-com-o-iqsec2\/","title":{"rendered":"A jornada da Roberts com o IQSEC2"},"content":{"rendered":"

Como \u00e9 sua fam\u00edlia?<\/h3>\n

Somos uma fam\u00edlia de 5 pessoas. Jaxon \u00e9 o mais novo e tem IQSEC 2. Tenho dois filhos mais velhos, de 17 e 11 anos. <\/p>\n

O que voc\u00ea faz para se divertir?<\/strong><\/h3>\n

Adoramos ficar ao ar livre e assistir ao futebol. O Jaxon adora andar de carro lado a lado e ir r\u00e1pido. <\/p>\n

Fale-nos sobre a maior dificuldade que voc\u00ea enfrenta.<\/b><\/h3>\n

Provavelmente, a maior dificuldade \u00e9 n\u00e3o poder controlar suas convuls\u00f5es e o fato de ele n\u00e3o ser verbal. \u00c9 muito dif\u00edcil n\u00e3o saber do que ele precisa. Tamb\u00e9m lutamos com problemas de alimenta\u00e7\u00e3o. <\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

O que o motiva a participar de pesquisas? Como a participa\u00e7\u00e3o na pesquisa foi \u00fatil para voc\u00ea?<\/b><\/h3>\n

Queremos fazer de tudo para ajudar a encontrar maneiras de ajudar essas crian\u00e7as e adultos afetados.<\/p>\n

Como voc\u00ea acha que est\u00e1 ajudando a Simons Searchlight<\/span> a aprender mais sobre altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas raras?<\/strong><\/h3>\n

Gostar\u00edamos muito de ajudar voc\u00ea da maneira que pudermos.<\/p>\n

Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa mudan\u00e7a gen\u00e9tica?<\/b><\/h3>\n

O que acontece e se h\u00e1 alguma esperan\u00e7a de corrigir o gene ruim.<\/p>\n

O que voc\u00ea aprendeu sobre a sua condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ou a do seu filho com outras fam\u00edlias?<\/b><\/h3>\n

Muito sobre o controle de convuls\u00f5es e problemas de comportamento.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/b><\/h3>\n

Lute por seu filho e tenha esperan\u00e7a.<\/p>\n

Como o Simons Searchlight<\/span> serviu de recurso para voc\u00ea e sua fam\u00edlia?<\/h3>\n

Acabamos de encontrar esta p\u00e1gina e esperamos que ela nos ajude a aprender mais.<\/p>\n

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Descubra a hist\u00f3ria inspiradora dos Roberts.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":45142,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[298],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/64410"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=64410"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/64410\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":64417,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/64410\/revisions\/64417"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/45142"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=64410"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=64410"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=64410"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}