{"id":63456,"date":"2025-07-09T12:39:46","date_gmt":"2025-07-09T16:39:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2025\/07\/09\/liderando-o-caminho-uma-entrevista-com-mathijs-van-unen\/"},"modified":"2025-08-15T12:55:37","modified_gmt":"2025-08-15T16:55:37","slug":"liderando-o-caminho-uma-entrevista-com-mathijs-van-unen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/2025\/07\/09\/liderando-o-caminho-uma-entrevista-com-mathijs-van-unen\/","title":{"rendered":"Liderando o caminho: Uma entrevista com Mathijs van Unen"},"content":{"rendered":"

Em nossa s\u00e9rie “Leading the Way”, destacamos o trabalho inspirador de l\u00edderes de grupos de defesa de pacientes (PAG). Neste m\u00eas, apresentamos Mathijs van Unen, representante dos pacientes e fundador da MED13L Espa\u00f1a. Mathijs compartilha sua jornada na defesa das doen\u00e7as raras, suas percep\u00e7\u00f5es de lideran\u00e7a e o incr\u00edvel progresso alcan\u00e7ado pela comunidade de doen\u00e7as relacionadas ao MED13L. <\/h4>\n

1. Voc\u00ea pode nos contar um pouco sobre voc\u00ea, sua fam\u00edlia e como come\u00e7ou a trabalhar com o suporte ao paciente?<\/h3>\n

Meu nome \u00e9 Mathijs van Unen. Minha esposa e eu somos pais de uma menina maravilhosa que foi diagnosticada com MED13L pouco antes de seu segundo anivers\u00e1rio. Eu trabalho como gerente de vendas, o que me levou a viajar pelo mundo e me exp\u00f4s a muitas experi\u00eancias novas. Mas quando recebemos o diagn\u00f3stico gen\u00e9tico de nossa filha, a MED13L era completamente desconhecida para mim. <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Minha jornada na advocacia come\u00e7ou por necessidade.<\/strong> Na Espanha, onde moramos, n\u00e3o havia quase nenhuma informa\u00e7\u00e3o ou apoio para as fam\u00edlias afetadas pela MED13L. Felizmente, encontramos a Funda\u00e7\u00e3o MED13L e nos conectamos com algumas outras fam\u00edlias espanholas pelo WhatsApp. Pouco tempo depois, minha empresa se ofereceu para apoiar nossos esfor\u00e7os, financiando um site para aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a MED13L na Espanha. <\/p>\n

Foi ent\u00e3o que decidimos iniciar um grupo de defesa formal. Come\u00e7amos com 14 fam\u00edlias e, desde ent\u00e3o, aumentamos para 20 – e acreditamos que h\u00e1 muito mais por a\u00ed. O site do nosso grupo(www.med13l.es)<\/a> ser\u00e1 lan\u00e7ado em breve e servir\u00e1 como um centro para as fam\u00edlias espanholas que buscam informa\u00e7\u00f5es, conex\u00e3o e apoio. <\/p>\n

Nossa miss\u00e3o \u00e9 aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o, pressionar por um melhor apoio do governo espanhol e colaborar com outros grupos de defesa em todo o mundo para avan\u00e7ar na pesquisa e trabalhar para tratamentos futuros.<\/p>\n

2. Como foi a sua experi\u00eancia ao receber o diagn\u00f3stico da doen\u00e7a rara do seu filho?<\/h3>\n

Cerca de um m\u00eas antes do nascimento de nossa filha Emma, um exame de gravidez de rotina levantou algumas preocupa\u00e7\u00f5es, mas os testes n\u00e3o encontraram nada conclusivo. Quando ela tinha cinco meses de idade, percebemos que algo n\u00e3o estava certo. Seus m\u00fasculos estavam muito r\u00edgidos, ela n\u00e3o conseguia se virar sozinha e era dif\u00edcil vesti-la porque suas articula\u00e7\u00f5es n\u00e3o se dobravam facilmente. <\/p>\n

Apesar de nossas preocupa\u00e7\u00f5es, v\u00e1rios pediatras nos disseram para n\u00e3o nos preocuparmos. Mas insistimos em pedir outra opini\u00e3o. Um pediatra deu uma olhada em Emma e imediatamente a encaminhou para um neurologista pedi\u00e1trico. Ficou claro que algo estava acontecendo. <\/p>\n

N\u00e3o me lembro do nome do diagn\u00f3stico inicial, mas nos disseram que Emma talvez nunca mais falasse, andasse, comesse ou se movesse de forma independente. Ap\u00f3s o choque inicial, iniciamos as terapias e, aos poucos, as coisas come\u00e7aram a melhorar. Ela come\u00e7ou a abrir as m\u00e3os, a dobrar os cotovelos e os joelhos com mais facilidade e a progredir. <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Foi ent\u00e3o que fomos encaminhados para o teste gen\u00e9tico, que chegou no in\u00edcio de 2023. Disseram-nos: “A filha de voc\u00eas tem MED13L. \u00c9 um dist\u00farbio gen\u00e9tico raro e n\u00e3o degenerativo. Existem apenas cerca de 80 casos conhecidos em todo o mundo, e n\u00e3o sabemos muito mais”. <\/p>\n

Foi dif\u00edcil processar isso, especialmente com t\u00e3o pouca informa\u00e7\u00e3o ou orienta\u00e7\u00e3o. Felizmente, mais tarde soubemos que havia mais fam\u00edlias do que nos haviam dito e que havia grupos de defesa ativos em outros pa\u00edses. O contato com eles nos ajudou a nos sentirmos menos sozinhos e nos deu um caminho a seguir. Desde ent\u00e3o, nossa jornada tem sido de aprendizado cont\u00ednuo, consultas e terapias – algumas bem-sucedidas, outras n\u00e3o. Mas continuamos focados em nosso objetivo: ajudar Emma a se tornar uma jovem independente. <\/p>\n

3. O que inspirou voc\u00ea a assumir um papel de lideran\u00e7a na funda\u00e7\u00e3o da MED13L Espa\u00f1a?<\/h3>\n

Tudo come\u00e7ou com a ideia do meu empregador de criar um site e compartilhar informa\u00e7\u00f5es em espanhol. J\u00e1 est\u00e1vamos deixando materiais \u00fateis da Simons Searchlight<\/span> e da MED13L Foundation nos centros de terapia da nossa filha, esperando que eles pudessem ajudar outras fam\u00edlias no futuro. <\/p>\n

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Quando surgiu a ideia de um site, n\u00f3s a compartilhamos com o grupo do WhatsApp, o que deu in\u00edcio a uma iniciativa nacional de defesa de direitos. As 14 fam\u00edlias fundadoras se uniram com o compromisso compartilhado de facilitar a jornada do diagn\u00f3stico para outras pessoas e melhorar o futuro de nossos filhos. <\/p>\n

Juntos, aumentamos nosso alcance, levantamos fundos, envolvemos pesquisadores espanh\u00f3is e organizamos nossa primeira reuni\u00e3o nacional de fam\u00edlias – e muito mais est\u00e1 por vir.<\/p>\n

4. Qual \u00e9 um momento ou uma conquista memor\u00e1vel que se destaca em seu trabalho de advocacy?<\/h3>\n

Dois momentos recentes v\u00eam \u00e0 mente. Primeiro, no Dia Internacional do MED13L, colaboramos com escolas e governos locais para aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o. Alguns iluminaram seus pr\u00e9dios de laranja e compartilharam publica\u00e7\u00f5es nas m\u00eddias sociais para ajudar as pessoas a conhecerem o MED13L. <\/p>\n

A segunda – e talvez a mais significativa – foi nossa primeira reuni\u00e3o nacional de fam\u00edlias. Reunimos fam\u00edlias espanholas do MED13L, m\u00e9dicos, terapeutas e pesquisadores, incluindo o Dr. Bellusci, nosso l\u00edder nacional de pesquisa. Tamb\u00e9m recebemos representantes da Simons Searchlight<\/span>, da Funda\u00e7\u00e3o MED13L e do grupo franc\u00eas MED13L. Foi um grande marco para nossa comunidade, e sou extremamente grato \u00e0 nossa equipe por ter feito isso acontecer. <\/p>\n

5. Que desafios voc\u00ea enfrentou em seu trabalho de advocacy e o que aprendeu?<\/h3>\n

O maior desafio \u00e9 que o MED13L n\u00e3o \u00e9 amplamente conhecido, mesmo entre os m\u00e9dicos. A maioria das pessoas nunca ouviu falar dele, portanto, toda conversa parece come\u00e7ar do zero. <\/p>\n

\"\"Para resolver isso, criamos um folheto educativo, investimos em divulga\u00e7\u00e3o nas m\u00eddias sociais e estabelecemos conex\u00f5es com pesquisadores e outros grupos de defesa. Apoiamos qualquer pessoa que demonstre interesse e ajudamos a conect\u00e1-la com outras pessoas que possam fornecer orienta\u00e7\u00e3o. <\/p>\n

A maior li\u00e7\u00e3o? A advocacia exige tempo e persist\u00eancia. Mas se voc\u00ea continuar, o progresso vir\u00e1. <\/strong><\/p>\n

6. Quais recursos ou ferramentas mais o ajudaram – e o que voc\u00ea recomendaria a outras fam\u00edlias?<\/h3>\n

Fizemos um esfor\u00e7o consciente para n\u00e3o reinventar a roda. Em vez disso, contamos com os recursos da Funda\u00e7\u00e3o MED13L, da Simons Searchlight<\/span> e de outros grupos de defesa na Fran\u00e7a, na Alemanha e no Reino Unido. Estamos em contato regular com eles e nos apoiamos mutuamente sempre que poss\u00edvel. <\/p>\n

Como pais, tamb\u00e9m achamos que recursos visuais e f\u00e1ceis de entender funcionam melhor ao explicar a condi\u00e7\u00e3o a outras pessoas. Um desafio que enfrentamos na Espanha \u00e9 que muitos terapeutas n\u00e3o s\u00e3o fluentes em ingl\u00eas, portanto, ter mais recursos traduzidos para o espanhol seria extremamente \u00fatil. <\/p>\n

7. Como a Simons Searchlight<\/span> tem apoiado voc\u00ea e sua comunidade?<\/h3>\n

A Simons Searchlight<\/span> foi o primeiro recurso que encontramos ap\u00f3s o diagn\u00f3stico da Emma. Os relat\u00f3rios que voc\u00eas publicam nos ajudam a entender o que esperar \u00e0 medida que nossos filhos crescem e quais terapias priorizar. Tem sido uma ferramenta inestim\u00e1vel tanto para nossa fam\u00edlia quanto para a comunidade em geral. <\/p>\n

\"\"<\/h3>\n

8. O que mant\u00e9m voc\u00ea motivado como pai ou m\u00e3e e defensor?<\/h3>\n

Pessoalmente, meu mantra \u00e9: “Aproveite o melhor de cada dia”. Cada dia traz novas oportunidades para voc\u00ea fazer a diferen\u00e7a <\/strong>.<\/p>\n

Como grupo, uma mensagem que ressoa em n\u00f3s vem de uma organiza\u00e7\u00e3o espanhola de doen\u00e7as raras:
“Nossas fam\u00edlias tiveram que ir para as montanhas em vez da praia, mas as montanhas podem ser ainda mais bonitas.”<\/p>\n

Isso mostra como nos sentimos. Comemoramos cada marco, por menor que seja, porque nada \u00e9 dado como certo em nossa comunidade. <\/p>\n

9. H\u00e1 mais alguma coisa que voc\u00ea gostaria de compartilhar com a comunidade do Simons Searchlight<\/span>?<\/h3>\n

De todos n\u00f3s da MED13L Espa\u00f1a, enviamos nossos mais calorosos votos a todas as fam\u00edlias com doen\u00e7as raras. Continuem olhando para frente, orgulhem-se do caminho que voc\u00eas percorreram e nunca parem de seguir em frente! <\/p>\n

Saiba mais sobre o MED13L Espa\u00f1a<\/a>.<\/strong><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Conhe\u00e7a Mathijs, defensor e cofundador da MED13L Espa\u00f1a.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":63423,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[306,633],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/63456"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=63456"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/63456\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":64704,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/63456\/revisions\/64704"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/63423"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=63456"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=63456"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=63456"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}