{"id":62144,"date":"2025-05-12T16:18:07","date_gmt":"2025-05-12T20:18:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2025\/05\/12\/compromisso-da-simons-searchlight-com-a-privacidade-e-a-seguranca-dos-dados\/"},"modified":"2025-05-19T10:42:31","modified_gmt":"2025-05-19T14:42:31","slug":"compromisso-da-simons-searchlight-com-a-privacidade-e-a-seguranca-dos-dados","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/2025\/05\/12\/compromisso-da-simons-searchlight-com-a-privacidade-e-a-seguranca-dos-dados\/","title":{"rendered":"Compromisso da Simons Searchlight com a privacidade e a seguran\u00e7a dos dados"},"content":{"rendered":"<p>Voc\u00ea deve ter lido not\u00edcias recentes sobre a poss\u00edvel cria\u00e7\u00e3o de um registro nacional de autismo pelo National Institutes of Health, o que levantou preocupa\u00e7\u00f5es compreens\u00edveis sobre a privacidade dos dados de pessoas e fam\u00edlias que participam de pesquisas sobre autismo. Embora o Departamento de Sa\u00fade e Servi\u00e7os Humanos tenha anunciado recentemente que n\u00e3o criar\u00e1 um registro, queremos responder a todas as perguntas que voc\u00ea possa ter sobre seguran\u00e7a e privacidade de dados aqui na <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. <\/p>\n<p><strong>Sua privacidade \u00e9 extremamente importante para n\u00f3s. A <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> segue os mais altos padr\u00f5es de \u00e9tica em pesquisa para proteger a sua privacidade e a seguran\u00e7a dos seus dados. <\/strong><\/p>\n<p><strong>\u00c9 importante que voc\u00ea saiba que o <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> <\/strong><strong>\u00e9 um estudo de pesquisa com financiamento privado (n\u00e3o governamental) e n\u00e3o \u00e9 obrigado a compartilhar seus dados com ningu\u00e9m, inclusive com o governo.<\/strong><\/p>\n<p>A <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> n\u00e3o recebe dinheiro do governo e nunca recebeu. Todos os nossos custos s\u00e3o cobertos por doa\u00e7\u00f5es de duas funda\u00e7\u00f5es privadas, a <span class=\"notranslate\">Simons Foundation<\/span> e a <span class=\"notranslate\">Simons Foundation<\/span> International. <\/p>\n<p>Os m\u00e9todos de pesquisa da <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> devem ser analisados e aprovados por um Conselho de Revis\u00e3o Institucional para garantir que prote\u00e7\u00f5es importantes estejam em vigor para salvaguardar os participantes durante a pesquisa e para proteger posteriormente os dados que voc\u00ea compartilha. Essas prote\u00e7\u00f5es incluem nunca divulgar as identidades dos participantes do <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> a terceiros, incluindo o governo dos Estados Unidos, sem consentimento expl\u00edcito. <\/p>\n<p>\u00c9 importante ressaltar que qualquer informa\u00e7\u00e3o que possa identificar um participante pessoalmente \u00e9 removida dos dados coletados antes de serem compartilhados com pesquisadores que solicitam seu uso. Isso significa que seus dados s\u00e3o an\u00f4nimos e n\u00e3o podem ser relacionados a voc\u00ea. <\/p>\n<p>N\u00f3s examinamos todos os pesquisadores que solicitam o uso dos dados do <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> e analisamos cuidadosamente como eles usar\u00e3o os dados antes de aprovarmos suas solicita\u00e7\u00f5es. Os pesquisadores que usam os dados do <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> devem concordar que n\u00e3o usar\u00e3o os dados para tentar identificar nenhum participante individual. <\/p>\n<p>Por fim, a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> e a <span class=\"notranslate\">Simons Foundation<\/span> possuem um Certificado de Confidencialidade que protege legalmente os indiv\u00edduos do estudo da <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> contra a divulga\u00e7\u00e3o de seus dados de identifica\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<p>Entendemos que as recentes not\u00edcias sobre pesquisas sobre autismo podem fazer com que alguns participantes se perguntem sobre o risco de compartilhar dados pessoais e familiares, mas nada mudou para a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. Continuaremos a manter as mais rigorosas pr\u00e1ticas de privacidade. <\/p>\n<p><strong>N\u00e3o hesite em entrar em contato conosco se tiver alguma d\u00favida ou preocupa\u00e7\u00e3o. Voc\u00ea pode entrar em contato conosco pelo <a href=\"Coordinator@SimonsSearchlight.org\">e-mail Coordinator@SimonsSearchlight.org.<\/a> <\/strong><\/p>\n<p>Somos muito gratos por sua participa\u00e7\u00e3o no <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> e por suas contribui\u00e7\u00f5es para o avan\u00e7o da pesquisa sobre dist\u00farbios gen\u00e9ticos raros do neurodesenvolvimento.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Sua privacidade \u00e9 muito importante para n\u00f3s.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":44970,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[300],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/62144"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=62144"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/62144\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":62413,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/62144\/revisions\/62413"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/44970"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=62144"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=62144"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=62144"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}