{"id":45464,"date":"2026-07-28T08:39:58","date_gmt":"2026-07-28T12:39:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/04\/01\/ajudando-a-pesquisa-de-doencas-raras-com-os-crids\/"},"modified":"2026-08-14T11:49:11","modified_gmt":"2026-08-14T15:49:11","slug":"ajudando-a-pesquisa-de-doencas-raras-com-os-crids","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/2026\/07\/28\/ajudando-a-pesquisa-de-doencas-raras-com-os-crids\/","title":{"rendered":"Conecte seus dados de pesquisa a um CRID"},"content":{"rendered":"<h4>Na pesquisa sobre doen\u00e7as raras, cada informa\u00e7\u00e3o \u00e9 importante. Muitas vezes, avan\u00e7os significativos acontecem quando os pesquisadores conseguem reunir dados e conhecimentos de diferentes estudos. \u00c9 a\u00ed que um Identificador de Pesquisa Cl\u00ednica (CRID) pode ajudar.  <\/h4>\n<p>O CRID foi desenvolvido por <strong>pesquisadores da \u00e1rea de doen\u00e7as raras como uma ferramenta compartilhada que os programas de pesquisa podem usar para vincular informa\u00e7\u00f5es an\u00f4nimas dos participantes entre diferentes estudos<\/strong>. A <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> n\u00e3o criou o CRID \u2014 a gente o adotou para ajudar a tornar as contribui\u00e7\u00f5es das fam\u00edlias mais \u00fateis em todo o ecossistema de pesquisa, ao mesmo tempo em que protege a privacidade dos participantes e reduz a carga de trabalho da pesquisa. <\/p>\n<p>Um CRID \u00e9 um c\u00f3digo \u00fanico de oito caracteres que pode ser usado em todos os estudos participantes, incluindo o <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>, sem precisar usar seu nome ou outras informa\u00e7\u00f5es de identifica\u00e7\u00e3o. Se voc\u00ea participar de mais de um estudo, usar o mesmo CRID permite que as equipes de pesquisa reconhe\u00e7am que essas informa\u00e7\u00f5es an\u00f4nimas pertencem ao mesmo participante. Isso pode ajudar os pesquisadores a conectar dados entre estudos, evitar repeti\u00e7\u00f5es e reduzir a necessidade de as fam\u00edlias fornecerem as mesmas informa\u00e7\u00f5es v\u00e1rias vezes.  <\/p>\n<p>Voc\u00ea pode saber mais sobre o desenvolvimento do CRID neste <a href=\"https:\/\/www.sciencedirect.com\/science\/article\/pii\/S2352914822001186\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">artigo cient\u00edfico<\/a> escrito pelos pesquisadores que criaram o CRID.<\/p>\n<p><strong>A cria\u00e7\u00e3o de seu CRID leva apenas alguns minutos. Siga as etapas ou assista ao v\u00eddeo abaixo. <\/strong><\/p>\n<h3><strong>Como criar seu CRID:<\/strong><\/h3>\n<ol>\n<li>Acesse <a href=\"http:\/\/thecrid.org\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">TheCRID.org<\/a><\/li>\n<li>Crie um ID de 8 caracteres (letras ou n\u00fameros)<\/li>\n<li>Compartilhe-o com suas equipes de pesquisa e com o <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (veja as etapas abaixo)<\/li>\n<\/ol>\n<h3><strong>Para adicionar seu CRID ao <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>:<\/strong><\/h3>\n<ol>\n<li>Acesse sua <a href=\"https:\/\/bit.ly\/Simons_Searchlight_Dashboard\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">conta <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span><\/a><\/li>\n<li>Clique em Account Settings (Configura\u00e7\u00f5es da conta)<\/li>\n<li>Digite seu CRID<\/li>\n<\/ol>\n<p>Obrigado por compartilhar seu CRID com o <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. Ao usar um identificador comum em todos os programas de pesquisa, as fam\u00edlias podem ajudar os pesquisadores a aproveitar melhor as informa\u00e7\u00f5es coletadas em diferentes estudos e fortalecer a colabora\u00e7\u00e3o em todo o ecossistema de pesquisa sobre doen\u00e7as raras \u2014 fazendo com que cada contribui\u00e7\u00e3o tenha um impacto ainda maior. <\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Em caso de d\u00favidas, envie um e-mail para nossos coordenadores de estudo <\/span><a href=\"mailto:Coordinator@SimonsSearchlight.org\"><br \/>\n  <span style=\"font-weight: 400;\">Coordinator@SimonsSearchlight.org<\/span><br \/>\n<\/a><span style=\"font-weight: 400;\">.<\/span><\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"Reprodutor de v\u00eddeo do YouTube\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/v_YzpT-wLEM?si=sJ6_H6sT8RbCxT5M\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<p><strong>Para ajudar a divulgar a conscientiza\u00e7\u00e3o, fa\u00e7a o download do <a href=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/18074150\/How-to-share-CRID-graphic-3.png\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">gr\u00e1fico<\/a> e do <a href=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/18074152\/How-to-share-CRID-graphic-1.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">PDF<\/a>.<\/strong><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-64736 size-large\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/18074150\/How-to-share-CRID-graphic-3-1024x576.png\" alt=\"\" width=\"1024\" height=\"576\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/18074150\/How-to-share-CRID-graphic-3-1024x576.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/18074150\/How-to-share-CRID-graphic-3-300x169.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/18074150\/How-to-share-CRID-graphic-3-768x432.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/18074150\/How-to-share-CRID-graphic-3-1536x864.png 1536w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/18074150\/How-to-share-CRID-graphic-3.png 1920w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Descubra como os CRIDs conectam com seguran\u00e7a dados anonimizados entre diferentes estudos de pesquisa sobre doen\u00e7as raras.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":45467,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[300,299],"tags":[],"class_list":["post-45464","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-dados","category-recursos-pt-br"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45464","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=45464"}],"version-history":[{"count":17,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45464\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":82027,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45464\/revisions\/82027"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/45467"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=45464"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=45464"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=45464"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}