“Seja forte e sempre defenda seus filhos.”<\/em><\/p>\n Como todos os irm\u00e3os, eles brigam e discutem, mas n\u00e3o conseguem viver um sem o outro quando est\u00e3o separados.<\/p>\n Gostamos de ir ao mar, relaxar e caminhar. Tamb\u00e9m gostamos de cozinhar no fim de semana ou acampar.<\/p>\n As convuls\u00f5es da minha filha t\u00eam sido a maior dificuldade. A frustra\u00e7\u00e3o tem sido a maior delas, j\u00e1 que suas convuls\u00f5es foram controladas at\u00e9 ficarem livres de convuls\u00f5es por um longo tempo e, depois, quando elas se romperam, tentamos encontrar a dose certa ou o medicamento que as controlar\u00e1 novamente.<\/p>\n Suas hist\u00f3rias. Ela tem algumas hist\u00f3rias que alegram seu dia quando est\u00e1 triste. Eles s\u00e3o bonitinhos e levam voc\u00ea de volta \u00e0 inf\u00e2ncia.<\/p>\n At\u00e9 l\u00e1, tratamentos eficazes para controlar as convuls\u00f5es at\u00e9 encontrarmos uma cura, o que acredito que acontecer\u00e1 em breve.<\/p>\n Sinto que estamos impactando a forma como estamos fornecendo conhecimento para a comunidade cient\u00edfica, para que eles possam ter as informa\u00e7\u00f5es necess\u00e1rias para uma cura.<\/p>\n MUITO. Aprendi como outras crian\u00e7as t\u00eam tantos problemas de sa\u00fade, como autismo, epilepsia, defici\u00eancia intelectual, alguns com quase nenhum efeito e outros com efeitos graves.<\/p>\n Aprenda, pesquise, pergunte, participe do grupo para tirar d\u00favidas e obter orienta\u00e7\u00e3o e insista em uma cura.<\/p>\n Quando poderemos ter uma cura? Quando poderemos obter um tratamento direcionado espec\u00edfico com base na muta\u00e7\u00e3o do meu filho?<\/p>\n Seja forte e sempre defenda seus filhos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Sergio, pai de Olivia, uma menina de 8 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica SCN2A “Seja forte e sempre defenda seus filhos.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Como todos os irm\u00e3os, eles brigam e discutem, mas n\u00e3o conseguem viver um sem o outro quando est\u00e3o separados. O que sua fam\u00edlia […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":77101,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44503"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=44503"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44503\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":44505,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44503\/revisions\/44505"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/77101"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=44503"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n