“Encare isso dia ap\u00f3s dia. Fique de luto se precisar, mas n\u00e3o guarde isso para si ou acabar\u00e1 ficando amargo. Jogue o manual de marcos pela janela e comemore cada uma das realiza\u00e7\u00f5es de seu filho querido.”<\/em><\/p>\n Ele \u00e9 o beb\u00ea da fam\u00edlia. Ele adora suas irm\u00e3s e suas irm\u00e3s o adoram!<\/p>\n N\u00f3s nos aconchegamos e assistimos a filmes juntos e jogamos jogos quando est\u00e1 frio l\u00e1 fora. Gostamos de passar o tempo ao ar livre durante os meses mais quentes, acampando, fazendo caminhadas, trabalhando no jardim e fazendo churrascos em fam\u00edlia.<\/p>\n Acho que a parte mais dif\u00edcil \u00e9 n\u00e3o saber o que esperar. N\u00e3o sabemos se ele algum dia falar\u00e1, n\u00e3o sabemos se ter\u00e1 convuls\u00f5es, n\u00e3o sabemos at\u00e9 que ponto sua defici\u00eancia o desafiar\u00e1, n\u00e3o sabemos se ele estar\u00e1 no espectro do autismo, n\u00e3o sabemos se ser\u00e1 capaz de fazer as coisas que seus colegas fazem. Isso nos entristece, mas estamos sendo proativos e iniciando os servi\u00e7os o mais cedo poss\u00edvel para ajud\u00e1-lo a ter a melhor qualidade de vida poss\u00edvel.<\/p>\n O sorriso de Henry \u00e9 contagiante, seus olhos iluminam uma sala e sua risada derrete seu cora\u00e7\u00e3o. Ele \u00e9 um beb\u00ea de brinquedo!<\/p>\n Ajudar as fam\u00edlias a obter o m\u00e1ximo de informa\u00e7\u00f5es poss\u00edvel, para que elas tamb\u00e9m possam ajudar seus filhos a viver da melhor forma poss\u00edvel.<\/p>\n Cada informa\u00e7\u00e3o, grande ou pequena, o deixar\u00e1 um passo mais perto de entender e saber mais sobre a s\u00edndrome dele.<\/p>\n Aprendi que cada pessoa com esse diagn\u00f3stico \u00e9 diferente. H\u00e1 uma gama muito ampla de casos em que seu filho ser\u00e1 afetado. J\u00e1 ouvi falar de pessoas com dificuldades leves de aprendizado e de pessoas com TEA.<\/p>\n Fa\u00e7a isso dia ap\u00f3s dia. Fique de luto se precisar, mas n\u00e3o guarde isso para si ou acabar\u00e1 se tornando amargo. Jogue o manual de marcos pela janela e comemore cada uma das realiza\u00e7\u00f5es de seu querido filho.<\/p>\n Eu tenho muito… Se ele sofrer\u00e1 ou n\u00e3o de convuls\u00f5es. Se ele ser\u00e1 ou n\u00e3o autista. Se ele conseguir\u00e1 ou n\u00e3o falar. Se ele conseguir\u00e1 ou n\u00e3o brincar e fazer amizade com seus colegas.<\/p>\n N\u00e3o tenha expectativas, em vez disso, espere que pequenos milagres se desenrolem diante de seus olhos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Jordyn, pai de Henry, um beb\u00ea de 1 ano com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica rara “Encare isso dia ap\u00f3s dia. Fique de luto se precisar, mas n\u00e3o guarde isso para si ou acabar\u00e1 ficando amargo. Jogue o manual de marcos pela janela e comemore cada uma das realiza\u00e7\u00f5es de seu filho querido.” Como \u00e9 o […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":43915,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"class_list":["post-43867","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43867","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43867"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43867\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43869,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43867\/revisions\/43869"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43915"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43867"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n