“Nunca desista! Nunca pare de procurar respostas ou de defender seu filho e a si mesmo. VOC\u00ca vale a pena!”<\/em><\/p>\n Ele os tolera bem. Com sua falta de comunica\u00e7\u00e3o, ele n\u00e3o os procura, mas eles o incluem sempre que poss\u00edvel. Os beijos de boa noite de seus irm\u00e3os de 5 e 6 anos aquecem meu cora\u00e7\u00e3o.<\/p>\n Tudo o que pudermos! Na noite passada, passamos horas na piscina. Vamos a parques de divers\u00f5es, filmes, boliche e fazemos viagens.<\/p>\n Temos uma boa vida juntos. Raramente enfrentamos coisas que consideramos dif\u00edceis, mesmo aquelas que afetam nossos planos, ou a inclus\u00e3o de nosso filho, que n\u00e3o consideramos dif\u00edceis, apenas modificamos o plano e seguimos em frente. As coisas que nos desgastam s\u00e3o as d\u00favidas sobre como o mundo aceita nosso filho.<\/p>\n Quando ele segura minha m\u00e3o.<\/p>\n Glenn, de 3 anos. Quando tinha 3 anos, ele era t\u00edpico em quase todos os aspectos. O in\u00edcio repentino das convuls\u00f5es o privou de quem ele era e isso me motiva a recuper\u00e1-lo o m\u00e1ximo que pudermos.<\/p>\n 16q24.3 para n\u00f3s. Esse gene… j\u00e1 vi centenas de pessoas lutando contra essa muta\u00e7\u00e3o, pessoas que s\u00f3 querem saber como ajudar seus filhos a ter uma vida boa, n\u00e3o uma vida perfeita, apenas uma vida que eles possam desfrutar. Esse gene e sua rela\u00e7\u00e3o com o P53 t\u00eam o potencial de tornar milh\u00f5es de vidas melhores e mais gratificantes. Quem n\u00e3o gostaria de ter isso?<\/p>\n Fiquei sabendo que ele tem uma fam\u00edlia mais parecida com ele do que quase todos os parentes de sangue que ele tem. Eles nos ensinaram a ajud\u00e1-lo com seus cuidados com a sa\u00fade e fizeram com que ele fosse inclu\u00eddo em um mundo que n\u00e3o sabia qual era o seu lugar. Ele pertence a eles.<\/p>\n Voc\u00ea n\u00e3o est\u00e1 sozinho.<\/p>\n Como SUA muta\u00e7\u00e3o ajuda outras pessoas?<\/p>\n Nunca desista! Nunca deixe de procurar respostas ou de defender seu filho e a si mesmo. VOC\u00ca vale a pena!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Annette, m\u00e3e de Glenn, um jovem de 15 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ANKRD11 “Nunca desista! Nunca pare de procurar respostas ou de defender seu filho e a si mesmo. VOC\u00ca vale a pena!” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Ele os tolera bem. Com sua falta de comunica\u00e7\u00e3o, ele […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43811"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43811"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43811\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43818,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43811\/revisions\/43818"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43811"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n