{"id":43787,"date":"2019-06-05T10:41:32","date_gmt":"2019-06-05T14:41:32","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/processo-de-pesquisa\/disturbios-geneticos-que-estudamos\/pacs1\/a-historia-de-ilona\/"},"modified":"2024-03-21T15:15:23","modified_gmt":"2024-03-21T19:15:23","slug":"a-historia-de-ilona","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/processo-de-pesquisa\/disturbios-geneticos-que-estudamos\/pacs1\/a-historia-de-ilona\/","title":{"rendered":"A hist\u00f3ria de Ilona"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/h3>\n

Por: Farhad, pai de Ilona, uma menina de 5 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica PACS1<\/h3>\n

“Podemos reclamar que as roseiras t\u00eam espinhos ou nos alegrar com o fato de que os espinheiros t\u00eam rosas.”<\/em><\/p>\n

O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n

Fazemos caminhadas, pintamos, cantamos, dan\u00e7amos e assistimos a programas engra\u00e7ados.<\/p>\n

Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n

Planejamento para quando n\u00f3s (os pais) n\u00e3o estivermos mais aqui.<\/p>\n

O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n

Sua voz, sua risada, a maneira como ela canta<\/p>\n

O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n

Espero que um dia ela seja independente o suficiente para cuidar de si mesma e interagir com os amigos.<\/p>\n

Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n

O Simons Searchlight<\/span> d\u00e1 voz unificada aos pacientes raros!<\/p>\n

O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n

Eles t\u00eam muito em comum, mais um com o outro do que com irm\u00e3os biol\u00f3gicos. As personalidades individuais ainda brilham quando voc\u00ea as conhece.<\/p>\n

Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n

“Podemos reclamar que as roseiras t\u00eam espinhos ou nos alegrar com o fato de que os espinheiros t\u00eam rosas.”<\/p>\n

Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n

As habilidades cognitivas podem ser aprimoradas com medicamentos?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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