“Seu filho \u00e9 sempre seu filho em primeiro lugar, e voc\u00ea \u00e9 o especialista nele! Antes de seu diagn\u00f3stico ou de quaisquer r\u00f3tulos. “<\/em><\/p>\n Nellie \u00e9 a filha do meio de nossos cinco filhos, ela se d\u00e1 bem, mas tem muitos problemas t\u00edpicos de irm\u00e3os e desafios extras devido \u00e0s suas necessidades especiais graves. Ela tem duas irm\u00e3s mais velhas (a mais velha tem 20 anos!), um irm\u00e3o mais novo e uma irm\u00e3 beb\u00ea (3 anos). Temos uma casa movimentada! Sa\u00edmos e fazemos muitas coisas juntos como uma fam\u00edlia, e a Nellie est\u00e1 sempre inclu\u00edda!<\/p>\n Temos um programa chamado Botany for Kids, e Nellie nos ajuda a cuidar do jardim em frente ao Balboa Park Lily Pond. Ela est\u00e1 muito orgulhosa de nosso trabalho l\u00e1! Fazemos muitos outros projetos de jardinagem em San Diego e vamos construir um grande jardim para a San Diego County Fair. Tamb\u00e9m participamos de muitos eventos comunit\u00e1rios!<\/p>\n N\u00e3o conseguir a ajuda e os servi\u00e7os de que precisamos para a Nellie, e tudo ser uma luta ou esbarrar em barreiras devido a quest\u00f5es de financiamento s\u00e3o problemas que, esperamos, um dia tenham solu\u00e7\u00e3o. As finan\u00e7as, o tempo e a energia necess\u00e1rios para cuidar de uma crian\u00e7a com necessidades especiais s\u00e3o mais do que nunca poss\u00edveis!<\/p>\n Nellie adora todo mundo, geralmente tem um grande sorriso de boas-vindas e diz “Oi!” ou acena para todos. Ela ilumina uma sala!<\/p>\n Queremos saber mais! Temos sido t\u00e3o limitados pelo seguro para obter um diagn\u00f3stico, al\u00e9m de descobrir a fun\u00e7\u00e3o de seus genes ausentes e o que isso significa, talvez mais pe\u00e7as de seu quebra-cabe\u00e7a se encaixem? Poderemos descobrir mais sobre toda a fam\u00edlia tamb\u00e9m?<\/p>\n Espera-se que haja informa\u00e7\u00f5es coletadas que agilizem e simplifiquem o diagn\u00f3stico e melhores tratamentos para outras pessoas, \u00e0 medida que forem diagnosticadas!<\/p>\n TUDO!!! E ela \u00e9 apenas uma de um punhado, talvez 6 semelhantes em genes e idade no FB? E TODOS ELES S\u00c3O MUITO PARECIDOS!!! E peculiares! Todos os diagn\u00f3sticos de autismo s\u00e3o at\u00edpicos de maneira semelhante, pois s\u00e3o sociais, flex\u00edveis e podem ser complicados por problemas graves de comunica\u00e7\u00e3o expressiva!<\/p>\n Seu filho \u00e9 sempre seu filho em primeiro lugar, e voc\u00ea \u00e9 o especialista nele! Antes de seu diagn\u00f3stico ou de qualquer r\u00f3tulo. A Nellie sempre ser\u00e1 a Nellie em primeiro lugar!<\/p>\n O que significam especificamente os genes afetados? Precisamos de exames, interven\u00e7\u00f5es, suplementos ou medicamentos para ajudar? (Como pais, estamos ajudando a encontrar essas respostas!)<\/p>\n Encontre um grupo de outras fam\u00edlias para ajudar a resolver problemas e conscientizar sobre quest\u00f5es especiais! Eles podem realmente entender e ser seu melhor apoio!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Serena, m\u00e3e de Nellie, uma menina de 10 anos com dele\u00e7\u00e3o 4q21 “Seu filho \u00e9 sempre seu filho em primeiro lugar, e voc\u00ea \u00e9 o especialista nele! Antes de seu diagn\u00f3stico ou de quaisquer r\u00f3tulos. “ Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? 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O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n