“Por favor, n\u00e3o se preocupe com o r\u00f3tulo que seu gene mudou, voc\u00ea tem um filho que ser\u00e1 diagnosticado com muitas coisas diferentes, e voc\u00ea precisa pegar cada diagn\u00f3stico e fazer o melhor para trat\u00e1-lo. Com todas as coisas que afetam nossos filhos e que fazem parte do diagn\u00f3stico de nossos filhos, voc\u00ea precisa lidar com cada uma delas \u00e0 medida que aparecem.”<\/em><\/p>\n A t\u00edpica rela\u00e7\u00e3o de amor e \u00f3dio entre irm\u00e3os. Meu filho mais velho assiste ou \u00e9 pai de seu irm\u00e3o mais novo<\/p>\n Passar um tempo juntos \u00e9 sempre divertido. N\u00e3o precisamos estar fazendo nada para rir.<\/p>\n Dinheiro para todos os problemas de sa\u00fade que nos afetaram. O fato de n\u00e3o saber o que vir\u00e1 a seguir em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 sa\u00fade<\/p>\n Ele est\u00e1 feliz e parece n\u00e3o se importar com todas as coisas que teve de enfrentar<\/p>\n Para ajudar meu filho o m\u00e1ximo poss\u00edvel e para que os futuros pais tenham mais facilidade do que eu tive<\/p>\n Espero que muito!<\/p>\n N\u00e3o muito. Fomos diagnosticados precocemente, ent\u00e3o o que aprendi \u00e9 que n\u00e3o estou sozinha ou louca<\/p>\n Por favor, n\u00e3o se preocupe com o r\u00f3tulo que seu gene mudou, voc\u00ea tem um filho que ser\u00e1 diagnosticado com muitas coisas diferentes, e voc\u00ea precisa aceitar cada diagn\u00f3stico e fazer o melhor para trat\u00e1-lo. Com todas as coisas que afetam nossos filhos e que fazem parte do diagn\u00f3stico de nossos filhos, voc\u00ea precisa lidar com cada uma delas \u00e0 medida que aparecem<\/p>\n O que podemos esperar para o futuro?<\/p>\n Aceite seu filho e n\u00e3o se preocupe tanto com o diagn\u00f3stico, trabalhe com cada diagn\u00f3stico individual \u00e0 medida que ele surgir.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Marla, m\u00e3e de Jordan, um jovem de 18 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica rara “Por favor, n\u00e3o se preocupe com o r\u00f3tulo que seu gene mudou, voc\u00ea tem um filho que ser\u00e1 diagnosticado com muitas coisas diferentes, e voc\u00ea precisa pegar cada diagn\u00f3stico e fazer o melhor para trat\u00e1-lo. Com todas as coisas que […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":43915,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"class_list":["post-43727","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43727","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43727"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43727\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43735,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43727\/revisions\/43735"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43915"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43727"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n