“Voc\u00ea n\u00e3o est\u00e1 sozinho. E est\u00e1 fazendo o melhor que pode. E est\u00e1 tomando as melhores decis\u00f5es para o seu filho.”<\/em><\/p>\n Jogar golfe, sentar em volta da fogueira, brincar com nosso golden doodle, tentar fugir para o Hava\u00ed<\/p>\n O futuro desconhecido e os desafios que o gene ter\u00e1 sobre n\u00f3s. Saber se estamos fazendo o suficiente para sustentar nosso filho.<\/p>\n Nosso filho est\u00e1 sempre feliz – ele adora estar perto das pessoas!<\/p>\n Compartilhar nossa hist\u00f3ria para que outras pessoas saibam que n\u00e3o est\u00e3o sozinhas. Somos uma pe\u00e7a desse complicado quebra-cabe\u00e7a. H\u00e1 uma chance maior de encontrar esperan\u00e7a se todas as pe\u00e7as se juntarem.<\/p>\n Certamente h\u00e1 v\u00e1rias semelhan\u00e7as!<\/p>\n Voc\u00ea n\u00e3o est\u00e1 sozinho. E voc\u00ea est\u00e1 fazendo o melhor que pode. E voc\u00ea est\u00e1 tomando as melhores decis\u00f5es para seu filho.<\/p>\n Qual \u00e9 a melhor forma de tratamento de ponta? J\u00e1 houve alguma pesquisa sobre o impacto do neurofeedback? Melhores suplementos?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: pai ou m\u00e3e de uma crian\u00e7a com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica rara “Voc\u00ea n\u00e3o est\u00e1 sozinho. E est\u00e1 fazendo o melhor que pode. E est\u00e1 tomando as melhores decis\u00f5es para o seu filho.” O que sua fam\u00edlia faz para se divertir? Jogar golfe, sentar em volta da fogueira, brincar com nosso golden doodle, tentar fugir […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":43915,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43708"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43708"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43708\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43719,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43708\/revisions\/43719"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43915"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43708"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n