{"id":43655,"date":"2019-05-21T14:03:37","date_gmt":"2019-05-21T18:03:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/diretrizes-da-comunidade-de-midia-social\/"},"modified":"2026-01-30T14:05:01","modified_gmt":"2026-01-30T19:05:01","slug":"diretrizes-da-comunidade-de-midia-social","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/diretrizes-da-comunidade-de-midia-social\/","title":{"rendered":"Diretrizes da comunidade de m\u00eddia social"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a><\/h4>\n

(Diretrizes da comunidade de m\u00eddia social<\/span> revisadas em 16 de julho de 2024)<\/p>\n

Obrigado por seguir e curtir a Simons Searchlight<\/span>!<\/strong><\/h4>\n

As comunidades sociais do Simons Searchlight<\/span> oferecem uma plataforma para compartilhar o progresso e manter-se conectado com voc\u00ea, com as organiza\u00e7\u00f5es de defesa dos pacientes e com outros grupos de doen\u00e7as raras. Estamos sempre interessados em ouvir pessoas com dist\u00farbios gen\u00e9ticos raros do neurodesenvolvimento, familiares, pesquisadores, parceiros da comunidade, prestadores de servi\u00e7os e qualquer outra pessoa que queira participar da conversa. Essas diretrizes da comunidade servem como uma estrutura para manter um envolvimento positivo e produtivo.<\/span><\/p>\n

P\u00e1gina inicial e grupos do Facebook do Simons Searchlight<\/span><\/strong><\/h4>\n

A p\u00e1gina inicial do Simons Searchlight<\/span> no Facebook e seus grupos associados no Facebook s\u00e3o para que fam\u00edlias, amigos, pesquisadores e m\u00e9dicos afetados ou interessados nas condi\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que estudamos possam se conectar e compartilhar suas experi\u00eancias. Esperamos que voc\u00ea ache este espa\u00e7o \u00fatil para conhecer outros membros da comunidade e saber mais sobre essas condi\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas. Visitar <\/span>www.SimonsSearchlight.org<\/span><\/a> para participar de nossa pesquisa e visualizar nossos recursos, incluindo webinars informativos, boletins informativos da comunidade, hist\u00f3rias de fam\u00edlias e outras atualiza\u00e7\u00f5es mais recentes.<\/span><\/p>\n

Fun\u00e7\u00f5es administrativas e modera\u00e7\u00e3o de grupos do Facebook<\/strong><\/p>\n

Nossos grupos do Facebook t\u00eam o objetivo de oferecer um espa\u00e7o para conex\u00e3o e promover uma comunidade on-line positiva e atenciosa. Esses grupos s\u00e3o gerenciados pela equipe da Simons Searchlight<\/span>.<\/span><\/p>\n

Pedimos \u00e0 nossa comunidade que mantenha o conte\u00fado relevante para a condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica, Simons Searchlight<\/span>, <\/span>e \u00e0s organiza\u00e7\u00f5es de defesa dos pacientes relacionadas<\/span>. Seja sempre cort\u00eas e respeitoso com os outros membros da comunidade. Se voc\u00ea acredita que algu\u00e9m violou as diretrizes da comunidade (veja abaixo), informe-nos imediatamente enviando um e-mail para <\/span>coordinator@SimonsSearchlight.org<\/span><\/a>.<\/span><\/p>\n

A equipe da Simons Searchlight<\/span> reserva-se o direito de excluir quaisquer publica\u00e7\u00f5es a seu exclusivo crit\u00e9rio. Membros individuais, inclusive contas organizacionais, podem ser removidos por violarem as diretrizes da comunidade.<\/span><\/p>\n

Diretrizes da comunidade<\/strong><\/h4>\n
    \n
  1. Seja gentil e respeitoso.<\/b> Todos n\u00f3s temos experi\u00eancias e opini\u00f5es diferentes, portanto, seja cort\u00eas com os outros membros do grupo ao postar e comentar. Este \u00e9 um espa\u00e7o seguro para todos, portanto, pedimos que voc\u00ea tenha consci\u00eancia dos outros no grupo e compartilhe seus pensamentos e opini\u00f5es de maneira respeitosa.<\/span><\/li>\n
  2. Voc\u00ea n\u00e3o pode sofrer bullying ou amea\u00e7as de qualquer tipo.<\/b> Se voc\u00ea encontrar uma publica\u00e7\u00e3o ou coment\u00e1rio que intimide ou ameace outro membro do grupo ou qualquer outra pessoa, denuncie e envie um e-mail para <\/span>coordinator@simonssearchlight.org<\/span><\/a> imediatamente.<\/span><\/li>\n
  3. Mantenha as postagens relevantes para a comunidade. <\/b>As postagens devem ser relevantes para a comunidade gen\u00e9tica, para a Simons Searchlight<\/span> e para as organiza\u00e7\u00f5es relacionadas. Para evitar confus\u00e3o de autoria, exigimos que todas as publica\u00e7\u00f5es que fa\u00e7am refer\u00eancia a organiza\u00e7\u00f5es ou pesquisas n\u00e3o relacionadas \u00e0 Simons Searchlight<\/span> incluam uma isen\u00e7\u00e3o de responsabilidade padr\u00e3o no texto da publica\u00e7\u00e3o (por exemplo: “Este estudo n\u00e3o \u00e9 afiliado \u00e0 Simons Searchlight<\/span>” ou “A Simons Searchlight<\/span> n\u00e3o ser\u00e1 responsabilizada por qualquer precis\u00e3o do conte\u00fado compartilhado pelos membros do grupo do Facebook”.<\/span>\n