“O caminho do desenvolvimento de seu filho n\u00e3o ser\u00e1 claro, reto ou f\u00e1cil. Um dos meus autores favoritos disse: “Nem todos os que vagueiam est\u00e3o perdidos”, \u00e9 a estrada que seu filho est\u00e1 pavimentando para si mesmo. A estrada tem muitos desvios, mas depois de um tempo, voc\u00ea realmente come\u00e7a a apreciar a jornada pelo que ela \u00e9. Voc\u00ea ser\u00e1 um pai e uma pessoa melhor por estar ao lado deles.”<\/em><\/p>\n Ele \u00e9 um bom irm\u00e3o mais velho. Felix est\u00e1 come\u00e7ando a entender seu papel como um exemplo para sua irm\u00e3 mais nova. Ele \u00e9 gentil, mas geralmente ainda prefere brincar sozinho. E a irm\u00e3 dele respeita seu espa\u00e7o; acho que ela entende suas necessidades sensoriais melhor do que ningu\u00e9m.<\/p>\n Fazer caminhadas na natureza, participar do Programa de Jovens Atletas das Olimp\u00edadas Especiais, passar tempo com a fam\u00edlia e ir ao fliperama.<\/p>\n Entender nosso filho e suas necessidades. Felix n\u00e3o consegue se comunicar bem, e suas necessidades – desde sensoriais at\u00e9 alimentares – s\u00e3o dif\u00edceis de entender. Ele \u00e9 como um intrincado quebra-cabe\u00e7a. Aos poucos, estamos juntando as pe\u00e7as para ter uma ideia de quem ele \u00e9 e como podemos ajud\u00e1-lo melhor.<\/p>\n Suas pequenas peculiaridades – seu amor por tudo o que \u00e9 trem e carro e, como disse um terapeuta, “seu interesse por padr\u00f5es cotidianos”. Ele fica muito animado com essas coisas, e n\u00f3s gostamos de v\u00ea-lo feliz.<\/p>\n Obter uma melhor compreens\u00e3o de nosso filho, para beneficiar futuros participantes e para beneficiar os estudos gen\u00e9ticos em geral.<\/p>\n Ao permitir que nossa fam\u00edlia seja acompanhada pelo estudo, esperamos que os dados ajudem os m\u00e9dicos a descobrir o que est\u00e1 causando as altera\u00e7\u00f5es no genoma de nossos filhos e, possivelmente, a desenvolver medicamentos ou outras terapias para ajud\u00e1-los. Pessoalmente, n\u00e3o estamos procurando uma cura. Aceitamos Felix pelo que ele \u00e9, mas os outros mais profundamente afetados ou que sofrem merecem respostas e op\u00e7\u00f5es. Esperamos que, ao participar, estejamos ajudando com essas coisas.<\/p>\n Aprendemos duas coisas realmente importantes: 1) Nenhum garoto de 16 anos tem a mesma apar\u00eancia, portanto, precisamos ser pacientes e permitir que nosso filho se desenvolva. 2) Relaciona-se com a paci\u00eancia. Nada vem r\u00e1pido para crian\u00e7as de 16 anos. Elas se abrem como pequenas flores. P\u00e9tala por p\u00e9tala, eles se revelam e n\u00e3o adianta for\u00e7\u00e1-los a seguir qualquer caminho que n\u00e3o seja o seu pr\u00f3prio ritmo. A presen\u00e7a persistente \u00e9 o que eles precisam e, com o tempo, eles mostram a voc\u00ea exatamente o que precisam. O que \u00e9 bom \u00e9 que os outros pais oferecem suas experi\u00eancias e isso nos ajuda a desacelerar e a apreciar o progresso do nosso filho.<\/p>\n O caminho do desenvolvimento de seu filho n\u00e3o ser\u00e1 claro, reto ou f\u00e1cil. Um dos meus autores favoritos disse: “Nem todos os que vagueiam est\u00e3o perdidos”, \u00e9 a estrada que seu filho est\u00e1 pavimentando para si mesmo. A estrada tem muitos desvios, mas depois de um tempo, voc\u00ea realmente come\u00e7a a apreciar a jornada pelo que ela \u00e9. Voc\u00ea ser\u00e1 um pai e uma pessoa melhor por estar ao lado deles.<\/p>\n Eu n\u00e3o tenho um. Se voc\u00ea me perguntasse quando come\u00e7amos a participar do estudo, eu teria perguntado: “Foi minha culpa?”. “Por que isso aconteceu?” “Como isso aconteceu?” “Meu filho vai ficar bem?” Participar do estudo me ajudou a responder a essas perguntas ou a n\u00e3o saber.<\/p>\n A comunidade Simons e os outros grupos do Facebook t\u00eam sido de grande ajuda para n\u00f3s. Procure-os e voc\u00ea ser\u00e1 bem-vindo para fazer perguntas, desabafar ou simplesmente fazer amizade com pessoas que o entendem e n\u00e3o fazem perguntas que voc\u00ea est\u00e1 cansado de responder. E encontre tempo para si mesmo e fa\u00e7a uma atividade que lhe d\u00ea energia. \u00c9 dif\u00edcil quando as crian\u00e7as s\u00e3o pequenas, mas fa\u00e7a o que puder e eu prometo que valer\u00e1 a pena!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Rebecca, m\u00e3e do filho Felix, de 3 anos, com microdele\u00e7\u00e3o 16p11.2 “O caminho do desenvolvimento de seu filho n\u00e3o ser\u00e1 claro, reto ou f\u00e1cil. Um dos meus autores favoritos disse: “Nem todos os que vagueiam est\u00e3o perdidos”, \u00e9 a estrada que seu filho est\u00e1 pavimentando para si mesmo. A estrada tem muitos desvios, mas […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":43473,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43495"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43495"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43495\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43501,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43495\/revisions\/43501"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43473"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43495"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n