{"id":43360,"date":"2023-10-02T16:47:45","date_gmt":"2023-10-02T20:47:45","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/sobre\/nosso-compromisso\/"},"modified":"2025-12-15T11:51:50","modified_gmt":"2025-12-15T16:51:50","slug":"nosso-compromisso","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/sobre\/nosso-compromisso\/","title":{"rendered":"Nosso compromisso"},"content":{"rendered":"

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Declara\u00e7\u00e3o de miss\u00e3o<\/strong><\/h2>\n

O Simons Searchlight \u00e9 um programa internacional de pesquisa on-line que est\u00e1 construindo um banco de dados de hist\u00f3ria natural, um biorreposit\u00f3rio e uma rede de recursos de 184 dist\u00farbios gen\u00e9ticos raros do desenvolvimento neurol\u00f3gico. <\/span>Para criar avan\u00e7os cient\u00edficos para dist\u00farbios gen\u00e9ticos raros do neurodesenvolvimento, fam\u00edlias e cientistas devem se unir. A miss\u00e3o do Simons Searchlight<\/span>\u00e9 esclarecer esses dist\u00farbios por meio da coleta de dados de hist\u00f3ria natural padronizados e de alta qualidade e da cria\u00e7\u00e3o de parcerias s\u00f3lidas entre fam\u00edlias, pesquisadores, comunidades de defesa dos pacientes e o setor.<\/p>\n

O Simons Searchlight \u00e9 um projeto apoiado pela Funda\u00e7\u00e3o Simons, por meio da Iniciativa de Pesquisa sobre Autismo da Funda\u00e7\u00e3o Simons (SFARI). <\/strong><\/p>\n

Vis\u00e3o geral da miss\u00e3o<\/strong><\/h2>\n

Ao participar da nossa comunidade e compartilhar suas experi\u00eancias, voc\u00ea contribui para um banco de dados cada vez maior, usado por cientistas do mundo todo para avan\u00e7ar na compreens\u00e3o dessas condi\u00e7\u00f5es. Por meio de pesquisas on-line e coleta opcional de amostras de sangue, coletamos informa\u00e7\u00f5es valiosas para melhorar vidas e impulsionar o progresso cient\u00edfico. Fam\u00edlias como a sua s\u00e3o a chave para um progresso significativo.<\/span><\/p>\n

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Compromisso com a privacidade e a seguran\u00e7a dos dados<\/h3>\n

Sua privacidade \u00e9 extremamente importante para n\u00f3s. A Simons Searchlight segue os mais altos padr\u00f5es de \u00e9tica em pesquisa para proteger a sua privacidade e a seguran\u00e7a dos seus dados. Qualquer informa\u00e7\u00e3o que possa identificar um participante pessoalmente \u00e9 removida dos dados coletados antes de serem compartilhados com os pesquisadores que solicitam seu uso. Isso significa que seus dados s\u00e3o an\u00f4nimos e n\u00e3o podem ser relacionados a voc\u00ea. Continue lendo para saber mais<\/g>. <\/p>\n

Nossa equipe e comit\u00ea consultivo<\/h3>\n

A equipe do Simons Searchlight <\/span>equipe<\/span><\/a> inclui cientistas, m\u00e9dicos, analistas de dados, conselheiros gen\u00e9ticos, coordenadores de pesquisa, desenvolvedores de produtos e especialistas em comunica\u00e7\u00e3o. Estamos aqui para tornar sua participa\u00e7\u00e3o na pesquisa o mais f\u00e1cil poss\u00edvel. Al\u00e9m disso, nossos <\/span>Comit\u00ea Consultivo da Comunidade<\/span><\/a> nos orienta a centralizar as vozes de nossos participantes em tudo o que fazemos, garantindo que nosso estudo se adapte \u00e0s diversas necessidades de nossa comunidade.<\/span><\/p>\n

Todos n\u00f3s trabalhamos juntos para aprender sobre sua condi\u00e7\u00e3o e os problemas que voc\u00ea enfrenta, e para ajudar a encontrar respostas para melhorar seu atendimento e gerenciamento cl\u00ednico. Acreditamos que podemos melhorar o tratamento das pessoas hoje, compartilhando sua experi\u00eancia coletiva e, ao mesmo tempo, apoiando os cientistas no desenvolvimento de tratamentos e ferramentas adicionais para o futuro.<\/span><\/p>\n

Voc\u00ea e fam\u00edlias como a sua compartilham informa\u00e7\u00f5es e experi\u00eancias valiosas, ajudando os principais geneticistas e cientistas de todo o mundo a melhorar a vida das pessoas que vivem com dist\u00farbios gen\u00e9ticos raros do neurodesenvolvimento. Esses pesquisadores tamb\u00e9m podem convidar as fam\u00edlias a participar de seus estudos de pesquisa no futuro.<\/span><\/p>\n

Pessoas com diagn\u00f3sticos gen\u00e9ticos, suas fam\u00edlias e cientistas desempenham pap\u00e9is iguais nessa jornada.<\/span><\/p>\n

Compromisso de longo prazo com a pesquisa<\/strong><\/h2>\n

O estudo de pesquisa Simons Searchlight est\u00e1 bem estabelecido h\u00e1 mais de quinze anos e \u00e9 apoiado com financiamento de longo prazo pela Funda\u00e7\u00e3o Simons. A equipe do Simons Searchlight \u00e9 formada por muitos funcion\u00e1rios talentosos e \u00e9 liderada por duas pesquisadoras principais: Wendy Chung, M.D., Ph.D., e Cora Taylor, Ph.D.<\/span><\/p>\n

Chung \u00e9 um m\u00e9dico e geneticista de renome mundial. Ela \u00e9 autora de mais de 600 artigos cient\u00edficos revisados por pares e 75 cap\u00edtulos acad\u00eamicos e ganhou v\u00e1rios pr\u00eamios como m\u00e9dica, pesquisadora e professora. Leia sua biografia completa<\/a>.<\/span><\/p>\n