{"id":81410,"date":"2026-07-17T13:09:10","date_gmt":"2026-07-17T17:09:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2026\/07\/17\/de-ervaringen-van-de-familie-hoffmann-met-het-med12-gerelateerde-syndroom\/"},"modified":"2026-07-17T13:09:10","modified_gmt":"2026-07-17T17:09:10","slug":"de-ervaringen-van-de-familie-hoffmann-met-het-med12-gerelateerde-syndroom","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/2026\/07\/17\/de-ervaringen-van-de-familie-hoffmann-met-het-med12-gerelateerde-syndroom\/","title":{"rendered":"De ervaringen van de familie Hoffmann met het MED12-gerelateerde syndroom"},"content":{"rendered":"

Wat doe je voor je plezier?<\/strong><\/h3>\n

Paardrijden, schaatsen, kajakken, zwemmen en wandelen.<\/p>\n

Vertel ons over de grootste ontbering waar je mee te maken hebt.<\/b><\/h3>\n

Het is moeilijk om andere mensen te vinden die hieraan lijden. Er bestaan verschillende genendatabanken die niet met elkaar zijn verbonden. <\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek? Hoe heeft deelname aan onderzoek je geholpen? <\/h3>\n

Breng mogelijke oorzaken in kaart en ontwikkel behandelingsmethoden.<\/p>\n

Hoe heb je het gevoel dat je Simons Searchlight<\/span> helpt om meer te weten te komen over zeldzame genetische veranderingen?<\/h3>\n

Het is misschien wel een enorm geluk dat we dit hebben gevonden.<\/p>\n

Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over deze genetische verandering?<\/b><\/h3>\n

Zijn er epigenetische onderzoeksbenaderingen denkbaar die de sequentie in MED12 be\u00efnvloeden?<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Wat heb je van andere families geleerd over de genetische aandoening van jou of je kind?<\/h3>\n

Helaas nog niets tot nu toe.<\/p>\n

Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs deze genetische verandering is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/strong><\/h3>\n

Deel persoonlijke ervaringen en onderzoeksresultaten.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ontdek het inspirerende verhaal van de familie Hoffmann.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":81377,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[271],"tags":[],"class_list":["post-81410","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-familiegeschiedenis"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/81410","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=81410"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/81410\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/81377"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=81410"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=81410"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=81410"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}