{"id":77786,"date":"2026-03-10T07:50:45","date_gmt":"2026-03-10T11:50:45","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2026\/03\/10\/virtueel-connect-webinar-inzichten-impact-en-samenwerking\/"},"modified":"2026-03-10T22:03:05","modified_gmt":"2026-03-11T02:03:05","slug":"virtueel-connect-webinar-inzichten-impact-en-samenwerking","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/2026\/03\/10\/virtueel-connect-webinar-inzichten-impact-en-samenwerking\/","title":{"rendered":"Virtueel Connect Webinar: Inzichten, impact en samenwerking"},"content":{"rendered":"<h4>Op 24 februari 2026 organiseerde <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> een Virtual Connect webinar, Insights, Impact &amp; Collaboration, waarbij leiders van pati\u00ebntenbelangengroepen (PAG&#8217;s) bijeenkwamen voor een zinvolle discussie over onderzoeksmiddelen, mogelijkheden voor partnerschappen en langetermijnbetrokkenheid bij onderzoek naar zeldzame ziekten.<\/h4>\n<p>Deze sessie was bedoeld om praktische, deelbare inzichten te bieden in de onderzoeksmiddelen van de <span class=\"notranslate\">Simons Foundation<\/span> Autism Research Initiative (SFARI) die beschikbaar zijn voor <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>-gemeenschappen &#8211; en om te onderzoeken hoe PAG&#8217;s onderzoekers en industri\u00eble partners kunnen helpen om deze middelen beter te ontdekken en te gebruiken.<\/p>\n<p><strong>Bekijk de volledige webinaropname hieronder:<\/strong><\/p>\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"YouTube videospeler\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/ZUjkM1h775k?si=fLx0riOodTHIPHoF\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<p><strong>\ud83d\udcc4 Download de <a href=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/10175528\/Virtual-Connect-Webinar-Slides-Feb-24-2026-1.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">presentatiedia&#8217;s (PDF) <\/a>om te delen met uw community.<br \/>\n<\/strong><strong>\ud83d\udcc4 Download de <a href=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/10175518\/Virtual-Connect-Day-Of-Doc-QA-Internal.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">vragen en antwoorden van het webinar<\/a> om te delen met uw community.<\/strong><\/p>\n<hr data-start=\"1953\" data-end=\"1956\">\n<h3><strong>Inleiding tot de onderzoeksbronnen van de Simons Stichting voor Simons Zoeklichtgemeenschappen<\/strong><\/h3>\n<p>Lauren Bauer, Senior Director, SFARI Cohorts and Biorepositories, en Casey Lehman, Senior Project Director of Research Match, gaven een overzicht van de onderzoeksinfrastructuur die de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> gemeenschap ondersteunt.<\/p>\n<p><strong>Ze benadrukten:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>De rol van SFARI als financier en beheerder van <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>-gegevens<\/li>\n<li>Hoe klinische gegevens en biospecimens worden gecureerd en gedeeld met gekwalificeerde onderzoekers<\/li>\n<li>Het doel en de impact van Research Match in het verbinden van wetenschappers met deelnemende gemeenschappen<\/li>\n<li>Manieren waarop PAG&#8217;s het bewustzijn van deze onderzoeksmogelijkheden kunnen vergroten<\/li>\n<\/ul>\n<p>De discussie benadrukte hoe gedeelde gegevens en monsters bijdragen aan wetenschappelijke ontdekkingen, terwijl deelnemers altijd de keuze en controle houden over hun betrokkenheid.<\/p>\n<h3><strong>Van middelen naar impact: Samen engagement op lange termijn ondersteunen<\/strong><\/h3>\n<p>Astrid Rasmussen, Senior Program Manager, en Erica Jones, Outreach Manager, richtten zich op het versterken van de samenwerking op lange termijn met belangengroepen van pati\u00ebnten.<\/p>\n<p><strong>Dit deel van de webinar onderzocht:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Hoe PAG&#8217;s onderzoeksmogelijkheden kunnen delen binnen hun netwerken<\/li>\n<li>Welke hulpmiddelen of informatie zouden het bereik gemakkelijker en zinvoller maken?<\/li>\n<li>Hoe de veranderende behoeften van gemeenschappen beter te begrijpen en te ondersteunen<\/li>\n<li>Strategie\u00ebn om blijvende deelname gedurende het hele leven aan te moedigen<\/li>\n<\/ul>\n<p>De sessie omvatte ook live polls en open discussies, zodat PAG-leiders feedback konden geven over wat onderzoekers, clinici en industri\u00eble partners zou helpen om SFARI- en <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>-bronnen beter te ontdekken en te gebruiken.<\/p>\n<h3 data-start=\"2762\" data-end=\"2797\">Waarom dit gesprek belangrijk is<\/h3>\n<p>In de kern versterkte dit webinar een gemeenschappelijk doel: samen onderzoek bevorderen.<\/p>\n<p>Door het versterken van de banden tussen families, belangengroepen van pati\u00ebnten, onderzoekers en partners uit de industrie, blijft <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> bouwen aan een onderzoeksecosysteem dat samenwerking, transparantie en de deelnemer centraal stelt.<\/p>\n<p>We zijn de PAG-leiders die zich bij ons hebben aangesloten en hun inzichten hebben gedeeld zeer dankbaar. Uw partnerschap helpt ervoor te zorgen dat onderzoek blijft voldoen aan de behoeften van de gemeenschappen die het dient. <\/p>\n<p>Ga voor meer informatie over Simons Zoeklicht en hoe je erbij betrokken kunt raken naar:<br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.simonssearchlight.org<\/a><\/p>\n<p><strong>Als je vragen hebt over SFARI of Research Match, kun je contact opnemen met hun teams op <a href=\"https:\/\/www.sfari.org\/about-sfari\/contact-us\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.sfari.org\/about-sfari\/contact-us\/.<\/a><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ontdek SFARI-bronnen en bevorder onderzoekssamenwerking.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":64329,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[284],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/77786"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=77786"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/77786\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":77838,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/77786\/revisions\/77838"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/64329"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=77786"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=77786"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=77786"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}