{"id":77398,"date":"2026-02-12T13:11:50","date_gmt":"2026-02-12T18:11:50","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2026\/02\/12\/nieuwe-simons-zoeklichtgegevens-nu-beschikbaar-voor-onderzoekers-2\/"},"modified":"2026-03-10T12:53:05","modified_gmt":"2026-03-10T16:53:05","slug":"nieuwe-simons-zoeklichtgegevens-nu-beschikbaar-voor-onderzoekers-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/2026\/02\/12\/nieuwe-simons-zoeklichtgegevens-nu-beschikbaar-voor-onderzoekers-2\/","title":{"rendered":"Februari 2026: Nieuwe Simons Zoeklichtgegevens beschikbaar voor onderzoekers"},"content":{"rendered":"<h4>Uw deelname zorgt voor nieuwe wetenschappelijke ontdekkingen! We zijn verheugd om een nieuwe <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> data release aan te kondigen.  Deze gegevensvrijgave biedt gekwalificeerde onderzoekers toegang tot uitgebreide deelnemersgegevens ter ondersteuning van onderzoeken naar zeldzame genetische neurologische ontwikkelingsstoornissen.<\/h4>\n<h3>Wat is inbegrepen in de release<\/h3>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Deze <a href=\"https:\/\/www.sfari.org\/2026\/02\/05\/simons-searchlight-february-2026-update-new-phenotypic-data-available\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">laatste update<\/a> bevat gegevens van<strong> 6.156 individuen, tegenover 5.690 in 2025, met genetische varianten in 126 enkelvoudige gencondities en 19 kopiegetalvarianten <\/strong>(CNV&#8217;s) die zijn gekoppeld aan autisme en aanverwante neurologische ontwikkelingsstoornissen. De gegevens omvatten gegevens uit genetische laboratoriumrapporten en fenotypische onderzoeksgegevens die verzameld zijn tot ongeveer half november 2025.<\/span><\/p>\n<h4><strong>Enkele hoogtepunten die beschikbaar zijn voor goedgekeurde onderzoekers zijn:<\/strong><\/h4>\n<p><span style=\"text-decoration: underline;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Updates met betrekking tot de studie<\/span><\/span><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><b>Gede\u00efdentificeerde gegevens met koppelingsmogelijkheden<\/b><span style=\"font-weight: 400;\"> met behulp van de CRID (Clinical Research ID)<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><b>Duidelijkere informatie <\/b><span style=\"font-weight: 400;\">over hoe genetische tests zijn uitgevoerd<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><b>Beter georganiseerde details <\/b><span style=\"font-weight: 400;\">over leeftijd bij evaluaties, ontwikkeling, gedrag, medische geschiedenis, eerdere diagnoses, medicijnen, aanvallen en vitale status<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">A <\/span><b>nieuw bijgewerkte jaarlijkse medische voorgeschiedenis<\/b><span style=\"font-weight: 400;\"> die eerdere en vervolginformatie samenbrengt, met extra details over symptomen, behandelingen, operaties en andere medische aandoeningen<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><b>Schonere, gebruiksvriendelijkere medicatie<\/b><span style=\"font-weight: 400;\"> en ontwikkelingsregressiegegevens ter ondersteuning van betrouwbaardere analyses<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"text-decoration: underline;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Deelnemer-gerelateerde updates<\/span><\/span><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Gegevens van individuen uit <\/span><b>veel verschillende genetische aandoeningen<\/b><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><b>Nieuwe genetische gemeenschappen<\/b><span style=\"font-weight: 400;\"> voor het eerst opgenomen, zoals ANK3, GNB1, MAOA, RERE en YWHAG<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Meer <\/span><b>gedetailleerde achtergrond- en demografische<\/b><span style=\"font-weight: 400;\"> informatie van deelnemers en gezinnen<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Medische, ontwikkelings- en gedrags <\/span><b>Informatie verzameld op meerdere tijdstippen<\/b><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Nieuwe gegevens van individuen met<\/span><b> moza\u00efek genetische veranderingen, X-gebonden dragers en niet-betrokken familieleden<\/b><span style=\"font-weight: 400;\"> die deelnamen aan Simons VIP \/ Fase 1<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<h3><strong>Hoe uw gegevens onderzoekers helpen<\/strong><\/h3>\n<p>De informatie die je hebt bijgedragen door middel van onderzoeken en donaties van bloedmonsters is van cruciaal belang om wetenschappers te helpen:<\/p>\n<ul>\n<li>Trends in omstandigheden identificeren<\/li>\n<li>Begrijpen hoe deze omstandigheden zich ontwikkelen en veranderen in de loop van de tijd<\/li>\n<li>De basis leggen voor betere zorg en toekomstige behandelingen<\/li>\n<\/ul>\n<h3><strong>Wie heeft toegang tot deze gegevens?<\/strong><\/h3>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Simons Zoeklichtgegevens worden opgeslagen en geraadpleegd via <\/span><a href=\"http:\/\/base.sfari.org\"><span style=\"font-weight: 400;\">SFARI Basis<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">  &#8211; een centrale opslagplaats voor autisme- en autisme-gerelateerde onderzoeksgegevens en biospecimens, met een online portaal ter ondersteuning van de werving van onderzoekers en de toegang tot gegevens. Gekwalificeerde onderzoekers die een aanvraag indienen via SFARI Base en door SFARI worden goedgekeurd, krijgen toegang tot de gegevens van <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. Dit zorgvuldige proces garandeert dat uw informatie verantwoord en ethisch wordt gebruikt en alleen voor onderzoek dat aan de hoogste normen voldoet. Lees de <a href=\"https:\/\/www.sfari.org\/2026\/02\/05\/simons-searchlight-february-2026-update-new-phenotypic-data-available\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">volledige aankondiging van SFARI<\/a>.  <\/span><\/p>\n<h3><strong>Jij maakt het verschil<\/strong><\/h3>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Dankzij uw voortdurende langetermijndeelname hebben onderzoekers over de hele wereld toegang tot een van de grootste en meest gedetailleerde datasets in zijn soort.  <\/span><b>We zijn er trots op om te laten zien hoe uw betrokkenheid actief vorm geeft aan onderzoek.<\/b><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\ud83d\udc49 Wilt u zien hoe <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> gegevens worden gebruikt?  <\/span><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/publicaties\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">Bekijk huidige publicaties<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Bekijk hoe uw bijdragen nieuwe ontdekkingen versnellen.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":77386,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[279],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/77398"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=77398"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/77398\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":77793,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/77398\/revisions\/77793"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/77386"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=77398"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=77398"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=77398"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}