Shine Your Searchlight is een gezamenlijke campagne die is ontworpen om individuen, families en verzorgers te ondersteunen die worden getroffen door zeldzame genetische neurologische ontwikkelingsstoornissen, terwijl de participatie op lange termijn in de Simons Searchlight<\/span>-gemeenschap wordt versterkt. De campagne van dit jaar wordt mogelijk gemaakt door samenwerkingen met <\/span>27 pati\u00ebntenbelangengroepen<\/a><\/strong> (PAG’s) die samenwerken met Simons Searchlight<\/span> om duidelijke, toegankelijke en vertrouwde hulpbronnen te delen met gezinnen.<\/span><\/p>\n Langdurige deelname gaat verder dan in het onderzoek blijven. Het omvat: <\/span><\/p>\n Samen stellen deze stappen onderzoekers in staat om te begrijpen hoe zeldzame genetische neurologische ontwikkelingsstoornissen zich ontwikkelen tijdens de kindertijd, adolescentie en volwassenheid.<\/p>\n Voor onderzoekers die zeldzame aandoeningen bestuderen, is langdurige deelname van cruciaal belang. <\/span>Thomas Frazier<\/strong>PhD, hoogleraar psychologie aan de <\/span>John Carroll University<\/strong> en onderzoeker bij Simons Searchlight<\/span>, moedigt gezinnen aan om na verloop van tijd betrokken te blijven bij het onderzoek:<\/span><\/p>\n Frazier’s werk maakt gebruik van webcamgebaseerde hulpmiddelen en kunstmatige intelligentie om beter te begrijpen hoe mensen met zeldzame genetische aandoeningen denken en met elkaar omgaan. Dit onderzoek wordt mogelijk gemaakt door families die enqu\u00eates invullen, gegevens uploaden en blijven deelnemen via Research Match. Het Research Match-programma is een <\/span>Simons Stichting Autisme Onderzoeksinitiatief<\/strong> (SFARI) waarmee erkende onderzoekers opnieuw contact kunnen opnemen met deelnemers om ze uit te nodigen voor nieuw onderzoek. Frazier’s werk wordt mede ondersteund door SFARI. <\/span><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18092354\/PEOPLE_women-girls-row-e1695215256929-1024x207.png\")
<\/p>\nHoe langdurige betrokkenheid eruit ziet<\/b><\/h3>\n
\n
Waarom betrokken blijven na verloop van tijd belangrijk is voor onderzoekers<\/strong><\/h3>\n
![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/02052715\/hs-thomas-frazier-150x150.webp\")
“Ik wil mensen alleen maar aanmoedigen om tijd vrij te maken om met onderzoekers te communiceren en ons te laten weten hoe we hen kunnen helpen om het onderzoek beter toepasbaar en toegankelijker te maken. Maar alsjeblieft – doe mee, doe mee, doe mee!”<\/i><\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/24071700\/Sills-150x150.png\")
<\/i>Door enqu\u00eates in te vullen, genetische labrapporten te uploaden en jaar na jaar betrokken te blijven, dragen families niet-ge\u00efdentificeerde gegevens bij die goedgekeurde onderzoekers kunnen gebruiken om de ziekteprogressie beter te begrijpen en toekomstige studies te ondersteunen.<\/span><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18092351\/PEOPLE_woman-girl-arm-around-300x300.png\")
partners gezinnen ondersteunen bij elke stap van onderzoeksparticipatie. Van het invullen van enqu\u00eates en het bijwerken van voogdijgegevens tot het uploaden van genetische labrapporten, elke actie helpt ervoor te zorgen dat het onderzoek in de loop van de tijd de echte levens weerspiegelt.<\/span><\/p>\n