{"id":74917,"date":"2026-01-14T16:44:55","date_gmt":"2026-01-14T21:44:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2026\/01\/14\/schijn-je-zoeklicht-2026-aftrap-campagne-%e2%9c%a8\/"},"modified":"2026-02-06T11:16:35","modified_gmt":"2026-02-06T16:16:35","slug":"schijn-je-zoeklicht-2026-aftrap-campagne-%e2%9c%a8","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/2026\/01\/14\/schijn-je-zoeklicht-2026-aftrap-campagne-%e2%9c%a8\/","title":{"rendered":"Schijn je zoeklicht 2026: een campagne gedreven door de gemeenschap"},"content":{"rendered":"<h4 data-start=\"271\" data-end=\"464\">We zijn verheugd om officieel het startsein te geven voor de 4e jaarlijkse Shine Your Searchlight \u2728 campagne, een campagne die in februari in de hele gemeenschap wordt gehouden ter ere van Rare Disease Awareness Month.<\/h4>\n<p data-start=\"466\" data-end=\"933\">Shine Your Searchlight is een gezamenlijke campagne die is ontworpen om individuen, families en verzorgers te ondersteunen die worden getroffen door zeldzame genetische neurologische ontwikkelingsstoornissen, en tegelijkertijd de deelname aan langetermijnonderzoek in de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>-gemeenschap te versterken. De campagne van dit jaar wordt mogelijk gemaakt door een samenwerking met <strong>27 belangengroepen van pati\u00ebnten (PAG&#8217;s)<\/strong> die helpen om duidelijke, toegankelijke berichtgeving en betrouwbare bronnen te delen met hun gemeenschappen.<\/p>\n<h3 data-start=\"935\" data-end=\"973\">Waarom je zoeklicht laten schijnen belangrijk is<\/h3>\n<p data-start=\"975\" data-end=\"1247\">Deelname aan onderzoek is het meest krachtig als het wordt volgehouden in de tijd. Elke ingevulde enqu\u00eate, ge\u00fcploade gegevens en gedeelde update helpt onderzoekers beter te begrijpen hoe genetische aandoeningen veranderen gedurende het hele leven en hoe zorg, ondersteuning en toekomstige behandelingen kunnen verbeteren. <\/p>\n<p data-start=\"1249\" data-end=\"1389\">Shine Your Searchlight is ontworpen om gezinnen met vertrouwen, duidelijkheid en steun door elke stap van onderzoeksparticipatie te helpen.<\/p>\n<h3 data-start=\"1391\" data-end=\"1423\">Schijn je zoeklicht doelen<\/h3>\n<p data-start=\"1425\" data-end=\"1464\">Tijdens de campagne van dit jaar willen we:<\/p>\n<ul>\n<li>De <strong>voltooiing<\/strong> van belangrijke <a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/onderzoeksproces\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">stappen in onderzoeksparticipatie<\/a><strong>verhogen<\/strong> <\/li>\n<li><strong>Deelname aanmoedigen<\/strong> van zowel nieuwe als gevestigde genetische gemeenschappen<\/li>\n<li><strong>Partnerschappen<\/strong> met belangengroepen voor pati\u00ebnten <strong>versterken<\/strong> <\/li>\n<li>Betrokkenheid vergroten met <strong>meertalig materiaal<\/strong> om internationale gezinnen beter te ondersteunen<\/li>\n<li>Aanpasbare, herbruikbare, IRB-goedgekeurde <strong>hulpbronnen cre\u00ebren voor impact op lange termijn<\/strong><\/li>\n<li><span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> positioneren als een <strong>betrouwbare, samenwerkende onderzoekspartner<\/strong><\/li>\n<li><strong>Bewustmaken<\/strong> van de breedte van de vertegenwoordigde genetische gemeenschappen<\/li>\n<li>Een door de gemeenschap gestuurde voorlichtingscampagne afstemmen op de <strong>Maand van de Bewustwording van Zeldzame Ziekten<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<h3 data-start=\"2121\" data-end=\"2160\">Onze partners<\/h3>\n<p data-start=\"2162\" data-end=\"2331\">We zijn de pati\u00ebntenorganisaties die dit jaar met ons samenwerken zeer dankbaar. Hun leiderschap, vertrouwen en verbondenheid met de gemeenschap maken deze campagne mogelijk: <\/p>\n<ol>\n<li>16p11.2 Genetische Stichting<\/li>\n<li>ATRX Onderzoeksalliantie<\/li>\n<li>Stichting Vatenrijders*<\/li>\n<li>Coalitie om CHD2 te genezen<\/li>\n<li>Coffin-Siris syndroom Stichting*<\/li>\n<li>Stichting Onderzoek Cri Du Chat<\/li>\n<li>Stichting CSNK2A1<\/li>\n<li>Stichting CSNK2B<\/li>\n<li>CTNNB1 Verbinden &amp; genezen<\/li>\n<li>CUL3 Ondersteuning en bewustzijn<\/li>\n<li>De DAND-alliantie*<\/li>\n<li>DEAF1 Instituut &#8211; Brazili\u00eb*<\/li>\n<li>Stichting DLG4 SHINE<\/li>\n<li>Duplicatie zorgt<\/li>\n<li>Stichting DYRK1A<\/li>\n<li>Stichting GRIN2B<\/li>\n<li>Stichting HADDTS*<\/li>\n<li>Stichting KMT2C<\/li>\n<li>Stichting MED12*<\/li>\n<li>Stichting MED13*<\/li>\n<li>Stichting MED13L<\/li>\n<li>Stichting Monoamine Oxidase Defici\u00ebntie*<\/li>\n<li>NRXN1 Netwerk<\/li>\n<li>SETBP1 Samenleving<\/li>\n<li>Stichting SCN2A<\/li>\n<li>Stichting MEF2C VS<\/li>\n<li>Geel voor Yiannis<\/li>\n<\/ol>\n<p><em>*geeft nieuwe groepen aan<\/em><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-77209 size-large\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/01063836\/ShineYourSearchlight-PAG-Post-Jan-kickoff-2026-outstanding-logos-removed-14-e1769963934951-1024x423.png\" alt=\"\" width=\"1024\" height=\"423\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/01063836\/ShineYourSearchlight-PAG-Post-Jan-kickoff-2026-outstanding-logos-removed-14-e1769963934951-1024x423.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/01063836\/ShineYourSearchlight-PAG-Post-Jan-kickoff-2026-outstanding-logos-removed-14-e1769963934951-300x124.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/01063836\/ShineYourSearchlight-PAG-Post-Jan-kickoff-2026-outstanding-logos-removed-14-e1769963934951-768x317.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/01063836\/ShineYourSearchlight-PAG-Post-Jan-kickoff-2026-outstanding-logos-removed-14-e1769963934951-1536x635.png 1536w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/01063836\/ShineYourSearchlight-PAG-Post-Jan-kickoff-2026-outstanding-logos-removed-14-e1769963934951-2048x847.png 2048w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/p>\n<h3 data-start=\"3473\" data-end=\"3506\">Wat de gemeenschap kan verwachten<\/h3>\n<p data-start=\"3508\" data-end=\"3563\">De hele maand februari zullen gezinnen en individuen te zien zijn:<\/p>\n<ul>\n<li data-start=\"3567\" data-end=\"3643\"><strong data-start=\"3567\" data-end=\"3593\">Stap-specifieke outreach<\/strong> met de nadruk op belangrijke acties voor onderzoeksparticipatie<\/li>\n<li data-start=\"3567\" data-end=\"3643\"><strong data-start=\"3646\" data-end=\"3684\">Duidelijke uitleg<\/strong> waarom elke stap belangrijk is<\/li>\n<li data-start=\"3714\" data-end=\"3792\"><strong data-start=\"3714\" data-end=\"3760\">Meertalige afbeeldingen en sociale berichten om<\/strong> wereldwijde gemeenschappen te ondersteunen<\/li>\n<li data-start=\"3795\" data-end=\"3883\"><strong data-start=\"3795\" data-end=\"3823\">Optionele bonusbronnen<\/strong> ter ondersteuning van leren, verbinding en langdurige betrokkenheid<\/li>\n<li data-start=\"3886\" data-end=\"3964\"><strong data-start=\"3886\" data-end=\"3920\">Verhalen en gedeelde ervaringen<\/strong> die de diversiteit van onze gemeenschap weerspiegelen<\/li>\n<\/ul>\n<h3 data-start=\"3966\" data-end=\"4007\">Blijf op de hoogte: Controleer uw dashboard<\/h3>\n<p data-start=\"4009\" data-end=\"4274\">Als je al deelneemt aan <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>, kun je het beste inloggen op je deelnemers dashboard. Je dashboard laat alle openstaande taken zien, inclusief belangrijke onderzoeken die bijzonder waardevol zijn tijdens deze campagne.<\/p>\n<p data-start=\"4276\" data-end=\"4354\">\ud83d\udc49 <a href=\"https:\/\/accounts.simonssearchlight.org\/auth\/login?response_type=code&amp;scope=openid&amp;client_id=2mBKtWZS5mVbGeJiXCr9p3k8bKp1BupD&amp;redirect_uri=https%3a%2f%2fresearch.simonssearchlight.org%2fauth&amp;state=Lw==\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong data-start=\"4279\" data-end=\"4308\">Log in op je dashboard<\/strong><\/a><\/p>\n<p data-start=\"4356\" data-end=\"4494\">Zelfs het voltooien van \u00e9\u00e9n stap maakt al een verschil, en samen tellen die stappen op tot zinvolle vooruitgang voor het onderzoek en de hele gemeenschap.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>De campagne van dit jaar wordt mogelijk gemaakt door een samenwerking met 27 pati\u00ebntenorganisaties.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":42732,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[284],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/74917"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=74917"}],"version-history":[{"count":13,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/74917\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":77329,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/74917\/revisions\/77329"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/42732"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=74917"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=74917"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=74917"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}